少し前に春物の服の話をしていたと思ったら、今日などはもう気温は25度を超えて、夏日でした。

Tシャツ姿になるとパウチひどく目立つ。
一日に何回もこんな状態になってしまいます。中はほとんどがガスです。

造影していないので何とも言えないのですが、私の体の他の部分に比べて下腹だけがポッコリとでています。その異様なポッコリに内科の先生もおどろかれていました。
たぶんこれは小腸だという話です。

今日は夜になっても半袖で過ごしているくらいです。
梅雨の時期が来るという事を忘れて、何かこのまま夏になる様な気さえしてしまいます。

4月がもう終わりです。

水中の浮力を利用して脚を鍛えるのが一番効果的だと言う話は繰り返し繰り返し、聞いているけれどどうしても、プールに行く気持ちを奮い立たせるまでには至りません。

じゃあ、海がいいよそれなら人に迷惑かけない、海は受け入れてくれるよと無責任な息子の発言。

それで思い出したのが、万博で”死海”で浮く体験ゾーンです。小学生くらいの時に図鑑で上向きに人が浮いている絵を見たことがある様な気がします。

人類初（たぶん）の死海に浮くオストメイトか・・・。そんな大切な水を汚染しては行けないからもちろんパウチは装着してということになります。

昨日、初めてブログやこのページの感想を耳で聞きました。
やはり文字になっているのとは感じが違います。

「HPは見てもらいたい気持ちがあるからでしょ」とズバリです。「自己満足かな？？」と答えたもののそれだけではなく写真だって、一人でアルバムにしまっていては暗い・・・。

レクトシールのオペから一年が過ぎました。
オペ後が一番辛かったのはこのオペで、それですぐにストーマ造設、子宮摘出になるのですが、女は子宮でものを考えると言う言葉を耳にした事がありますが、取り除いた今もそれ以前と変わりのない私の様な気がします。

一見花びらが舞っているかのように見える？先日の桜の花びらの写真、これは”蜘蛛の糸”にかかった花びらです。

昨日、またもやお風呂の中でその日に聞いた話を考えていました。

その話というのは、以前私と一緒の職場で事務の仕事をしていらした方がそれを辞めてから、新たに介護関係の仕事を始められたという話です。
彼女は、いつもエアロビで体も鍛え、仕事にも厳しい方だったのですがそのパワーに驚きました。

よく見ると、あちらこちらに張られている蜘蛛の糸や巣を見ていると、私は人工肛門になると決まった時、そしてその後もネットを通じて多くの力をいただいてきているけれど、それができない、情報網のないオストメイトはどうなのだろうという思いにつながってきます。

私の方が情報が欲しい"骨盤内臓器の下垂”に関しても同様の方はいらっしゃるはずなのに情報網を張っいてもだめなのです。
A spider is weaving it's web.・・・。

かろうじて入会の年齢制限内にセーフで入会することができた、若いオストメイトの会の”ブーケの会”、こちらでは若いオストメイトがSEX、結婚、出産の事などの悩みを持っています。
それはそれで大変な悩みなのですが、情報を手に入れるという手段は持っています。
SEX、結婚、出産の悩みはなく、情報を手に入れる事はできて、自分でパウチの処理もできるし・・・と私は良い条件がそろっているわけですね。

先日、婦人科の病気の治療の関係で人工肛門を作られた方の事をブログに書きましたが、その時にただ自分の話のみをしてそれで終わってしまいました。

今日改めてオストメイトの会が出している”オストメイト生活実態調査”を見てみると, オストメイトが一番多い年齢層は70歳代で次いで60歳代、80歳代となり60歳未満は10%程度だそうです。（これはオストメイトとなった年齢ではないのですが）

ご自分でパウチの交換がなかなか難しいとおっしゃっていらした彼女のことを思うとどうするのかしらという事になります。

誰に交換を頼むかという調査を見ると、今の介護保険制度ではパウチの交換は、医療行為に当たるのでホームヘルパーはこれができないのだそうです。
医療行為とはびっくり！！そして勉強足りない・・・・。

訪問看護ステーションの看護師はパウチ交換がもちろんできるのですが、この訪問看護ステーションを介護保険だけではなく、健康保険や傷害者支援費制度で利用できるという事を知っている人はとても少ないという事も書かれていました。

また、もし体が不自由になった時に誰にパウチ交換をしてもらいたいかという事になると”配偶者”が一番多いのですが高齢になってくると皮膚の症状なども伴ってくるので看護師にしてもらいたいと考えているという調査もありました。
配偶者といったって、本人がパウチ交換ができにくい年齢ならばその配偶者だってそれ相当のお歳・・・。それに配偶者のいない、おひとりさまは？？？

「転んでも、手を怪我してはいけない、顔からいこう」なんてくだらない事を思ったりしている私ですが、これは本当の事で手が不自由になったら本当に大変！

そんなのことを読み考えているうちに、介護の仕事を始めた友人と話がしたくなり、電話をかけてみました。
彼女は私が人工肛門になった事は知りませんでしたので、「えらい人生になったねぇ」と突然の電話に驚かれましたが、仕事の実態の話をほんの少しだけお聞して、私の方からは先輩オストメイトのHPに支えられ、私もつたないHPも作ったけれどそこにアクセスする事ができないような方のことを考えているという話をしました。
もうちょっと欲張れば写真も何か使いたいという気持ちも伝え、今度一度会って話をしようという事になりました。

電話ごしの彼女の声や話し振りから充実さが感じられて、（今風に）とてもいい感じ・・・でした。

ちょっとした生活環境の変化が今週の私の気持ちを低迷させました。

マグコロールを飲んで腸をリセットしたのが先週の土曜日でした。
その後いつも飲んでいる下剤のカマを止めて様子を見ていたのですが、やはりこれなしでは無理の様です。
お腹が痛いだけで排便には至りません。

帰宅して、脚を抱え込む様にするとこれが楽です。つまり、脚と一緒にお腹が引っ張り上げられるという感じです。

痛みがあるとストレスになるので、仕方ないので今夜はカマを1.5グラム飲むつもでパウチを剥がしてお風呂に入ったら、湯の中でストーマ付近に圧を感じ、手で押さえたのに排便あり。
タイミング悪すぎます。

それにしても今年の花粉はひどい。外から他の人のクシャミが聞こえてくるとアラマと笑ってしまいますが、私も相当の連発となります。
鼻以外の症状では肌。これもあちこちが痒く、こうなってくると下着の縫い目もだめ。裏返しに着ています・・・イロケ皆無。・・・・
パウチ周囲のかぶれもこれが関係しているのかもしれないと思ったりもして。

4月からの移動で、私の仕事はすっかり暇になった。

”心遣いのある人事”とありがく考えないといけないと思いつつもこれは”窓際だ”とも思う。

忙しい部署に対応できるのかと聞かれたら自信はないので、当然といえば当然の事なのだけれど。
そこで、毎日疲れないのかと言うとそうでもない。

今日もエレベーターで出会った外科病棟のスタッフが「忙しいね」と生フィルムを4枚も抱えて声をかけてきた。
私は、返事に困ります。
だって、暇なんだもんと思いながら・・・・

そんな中、緊急オペを必要とする患者さんが現れました。
オペ前検査、オペ室へのオペ伝出しと忙しく動き回ると、何だか生き生きとした感じすらしました。

体さえ何とかなれば・・・・と悔しい思いはしていても、たいした筋トレもできていません

ストーマを人に見せる事には抵抗がなかったはずなのに、それはパウチ越しのストーマだったと気がつきました。
ETNSも知り合いなのですが、生のパウチをお見せするのは初めてで緊張しました。こちら生ストーマです。見たくない方は無理しないでください。

先日の私のかぶれの原因は、便の漏れが原因ではなく、汗による皮膚への刺激のようです。

かぶれを起こした時に使っていた”アシュラ”はコロプラスト社の製品ですが、デンマークの企業なのであちらの気候は湿気そのものがなく、汗をかくということ自体がないのだそうです。
私が使っている製品は、かぶれを体験した多くの方の意見をもとに日本人仕様に改良されているという話を聞きました。
平さんが最初に使われていた頃にはこのような改良がなかったのでしょうね。

かぶれはいろいろな条件が重なって始まり、あっという間に水泡ができる程になってしまう事もあるそうです。
こうなってしまった時は、皮膚保護剤のちがう物を選んでみるという方法をとるのだそうです。
アシュラでいえば裏の白い渦巻きが保護剤なので、これが全面にある物に変えるとかコンバテックでは白いテープの部分まで全部保護剤の物もあるそうです。

薬としてはリンデロンの軟膏はべとべとするのでクリームの方を薄く患部にぬるのだそうで処方していただきました。

私は、相談も対応もすぐできるとても恵まれた環境にいるのにも関わらず知らない事が多いのだと反省しました。そんな事を思うと人工肛門、それ自体を公表していないオストメイトは、かゆみにイライラしながらとても不安になり悩むのだろうと想像します。

それにしても、外科外来で勤務していた頃にはストーマ外来は窓の近くの診察室でやって欲しいなどと思っていたのに（臭いのせいで）まさか自分が受診する事になるとは・・ね。
お会いした、先輩となる患者さんも私が仲間？だという事実にかなり驚かれていて「若いのに・・」とか「仕事しているんですえね」などと共感していただいたりいろいろでした。
私の知っているオストメイトはみんな前向きなので、それは当たり前の事です・・・。

よくよく考えると以前の私というのは、何か事が起こった時にその問題がうまく処理できずに内向的に対処、つまり自責の念というもの？責任を自分の方にむけ、極端な話では自傷行為などと言うアホな事をしていた事もありました。今思うと甘ったれですね。

摂食障害もその仲間なのでしょうけれど、死ぬ気もないのにご飯を食べず、IVHで栄養摂って一ヶ月程考え中していたこともありました。

今日そんな過去を思い出したのですが、その頃から考えるとコービングスキルが強化されたのか、単におばさん化したのか、以前では考えられない自分ですね。

それに加えてストーマと暮らす事になった時、固執していた細めのジーンズ断念してオーバーオールを着るに当たって「覚悟っ！」とヘアースタイルも変えてキャラの変更を試みたことが楽に生きられている原因の一つのような気がします。

そして、いろいろな方に支えられてきたのだということそして、今も支えられているのだと感じます。

今頃になって起こり始めたストーマ周囲の装具の接着部分のかぶれの対策の一つは剥がす回数を減らしてお肌へのダメージを少なくする事にあります。

これを実行するには剥がさない条件・・・つまり便の形状をコロコロにしてパウチのフィルター詰まらせないといことが大事です。
と一口に言ってもこれが全くできていないのが現状の私です。

今日、消化器内科の受診の時に、一度すっかりお腹の中をきれいにして出直してみようかという話になりました。
ニフレックかマグコロールを飲んできれいにするわけです。

主治医は便の処理の方を気遣ってくださったのですが、まさか人工肛門の方がトイレにかけこむまでにゆとりがありますなどとは言えませんでした。
週末にやりますねという事でマグコロールをいただいてきました。

腸内環境リセット計画です。

昨年日記を振り返ってみると、22日のレクトシールのオペ前でとてもイライラしている様子が書かれていました。
仕事中はなんとか維持できても家に帰ってきてから精神状態が無理になってしまうと書いてあり、次の日には、入院当日は午前中は仕事をしてと頼まれたので午後からの入院になりますと電話をかけ、
「先生、先日の注腸とCTごらんになりました？」と聞いたらはっきりと「人工肛門になるよ・・・」と聞いたことが書いてあり、その感想として「ウソッ」とだけ書いてありました。

この2回目のオペが今考えれば、一番後が辛かった様な気がします。
三日程働いてすぐに3回目となるのですから・・・。
落ち着かない春から初夏だったのです。

今日は、この一週間の桜の写真から数枚を選んでみました。

2005 さくら

空が見えない程桜の花が頭の上に広がっていると、不思議な気分になります。
一輪一輪をみると、その色は薄いのですがそれが集まるとこの雰囲気になるのでしょうか。今年はたくさん桜を撮ってみましたが、短期勝負はなかなか難しいです。
"さくら"という小豆と桜のムースのケーキも食べて、あぁ桜味だと思ったのですが、桜の味って・・？？？。
春色の服が欲しいと思っていても、きれいな花柄、色が並んだ店にマネキンさんが立っていると、やはり気が引けてしまいます。特にいつまでもこだわっているパンツ、これはどうしても試着が必要なので静かにそっとしておいてほしいのです。あちらからしてみればお客様へのサービスとして、サイズを選んでくださったりするのは当然の事ですが、一目みて大きすぎるサイズのパンツを持って試着室にいく私に声をかけないでほしい、そっと試着させてほしいなと思ってしまいます。

桜が満開となってあちこちの色が明るくなってきました。
こうなってくると、何を着ようか迷ってしまいます。毎年の事なんですけれど・・・。
薄くすればいいだけなのだけれど、春という季節が何か変えたい気持ちにさせるようです。

春の色をきれいに着こなせたらいいなと思いますが、私の服を見てみると、黒や紺といった物が多く、きれいさに欠けます。
花柄の服などまずないし・・・・。

ジーンズ中心だった私は人工肛門になった事でそれを変えなくてはなりませんでした。
何を着るかという事が一番心配だったと行っても言い過ぎではないくらい悩みました。
すっきりとあきらめてゴムのパンツすれば問題ないのですが、あきらめきれずにやっと思いついたのがオーバーオールだったのです。

自分で納得して着ているにもかかわらず、知っている人に会うと何故オーバーオールを着ているのか説明したくなって、その度に人工肛門になった事を話をしていました。

6月のオペだった私にとって春は初めてです。
せっかくの春なのですから、定番色以外に明るい色にチャレンジして気分も明るくしたいものです。

職場での移動があってから、まだ日も浅いのに、昨日はストーマ周囲のかぶれというアクシデントに見舞われ、早速途中リタイアしてしまいました。

当てにできない・・・という弱者イメージをとりのぞきましょうと意気込んでいても

パウチを貼っていなければ、何もできない

ということを痛感しました。

せめて私の気持ちをストーマが理解してくれたらと思うのです。

オペ後も同じ仕事に戻る事ができていますが、それでも以前とは違い無理かも？と不安になることはあります。

痛みが強い時に一度身障者雇用について、思い切って訪ねて見た事がありますが、私の職場ではそういう形態での雇用はないそうです。
転職しないで済んだ事はよかったと思おうとすると例えば、ストーマで不可能な仕事を考えると、いつも相撲取りを思い浮かべてしまいます。
.私の中での職業の幅、イメージ薄いですね・・・でもストーマのお相撲さんはでてこないでしょう。

それぞれその立場に立ってみないとわからないことがほとんどですが、「おしっこは導尿すればいいだけだもの・・たいしたことない・・」と今日私の口から出た言葉に驚いた人がいました。

私にとって今の問題は、ストーマ周囲のかぶれで、導尿は問題ではありませんが、婦人科のオペをされた方で尿意の感覚が戻らない事がストレスで、家から出る事ができなくなって悩んでいる方がいらっしゃるそうです。

その方はそれが問題で、私の言葉を聞いたら力になるより、解ってもらえない事でイライラが増しちゃいますね。

もう、もとには戻れないとわかったら、問題はもとに戻すというところから、事態をどう認めるかということに変わってくる。
そんな点では人工肛門も導尿も元に戻そうという努力がもう必要ない分、今はすっきりと認められるのかも知れません。

こう考えると脚の痛みも認めないとと思うのですが、これはまだ快復の見込み、元に戻せないかと足掻き中です。

例年よりも遅い今年の桜の開花ですが、この辺りでもちらほらと花が咲きはじめました。こんな便りがあちこちから聞こえてきると、気持ちもふわふわとしてきます。

iBookを使い始めてから一段と写真を撮ることがおもしろくなり、3月13日からiPhotoに収めた写真の数は600枚をこえました。フィルム写真では考えられないこの枚数、これがデジカメなんですね。

もし私が人工肛門になっていなかったら・・・と考えると、たぶんHPの作成などしていない、100%そう思います。
たまたま私の年齢が48歳だったので”48歳の抵抗”という石川達三の小説をなんだか思い浮かべます。
それを読んだ頃には、ずっと先だったその歳に自分が到達していて、そしてぼうっとしていると終わってしまいそうです。

このHPは、かなり無謀な私の48歳のチャレンジとなりました。
こんな具合にできあがったものですが、オリジナル作品第一号として何だかかわいくなってきましたよ。
当然のことながら、初心者なのでページを動かすのに一苦労いりますので、日常の写真は、いままでのイン・ザ・パウチで続けたいと思っている次第です。