二年前の11月の文化の日の連休を前にして北陸の空が重く暗くなってきたことに焦って私は半ば強引に退院しましたっけ・・・いつも思い出します。今日の北陸は好天で、まだ空の色も優しいものでした。
久しぶりの単独高速走行です。
まず私が連日のお休みをとることができ、そして、砺波の友人もそれに合わせてくれて、予定の通り砺波に来ています。
今回は7月5日 飛騨清見ICと白川郷IC開通により、東海北陸道全線開通とあって、いつもの北陸道ではなくこちら周りです。
東海北陸道の特徴は、全長185kmのうち、トンネル延長が約70km、国内最高となる標高1085ｍ地点を通過だそうです。追い越し車線ではなく、ゆずり車線なるものもありました。
一番長い飛騨トンネルは、およそ11キロ。
11キロというと、私の毎朝の通勤路、自宅から職場までがすべてトンネルという程の長さですからね・・・。
技術の素晴らしさに改めて関心しつつ、どれだけの土を掘ったの？掘った土はどこに行った？と何時もの変な疑問が湧いてこずに入られませんでした。
これらのトンネルのお陰で、名古屋ICスタート8時半、到着は、11時半、快適早い。
ちょっとまいったのは、SAのトイレの混雑。
観光シーズン、全線開通ですからね、どこにも多くの観光バス・・・。
そして、女性トイレは行列・・・。一般トイレでの導尿は時間がかかり過ぎて不自然かと多目的トイレを見るが、そこも並んでいる・・と諦め、諦め、
結局、もう少しで砺波到着という城端SAまで導尿できず。流石にお腹がぱんぱんとなり、ここではどうしても導尿しなくてはならないと多目的トイレに並び、さらに「私は身障者なので時間がかかります、すみません」と後ろの方には伝えておきました。
友人に五箇山に案内してもらい、縄でしばっても崩れないという五箇山豆腐の刺身をいただき。
ワーファリンが効かないことなどいろいろ忘れて、和紙の紙すきも楽しんできました。
いろいろ 2008年10月29日
ワーファリン、どこまで増量することになるのでしょうか？
一週間5ミリグラムで試したものの昨日の採血データでも理想の数値には届いていません。
6ミリグラムとなります。
ワーファリンの説明文
概要
血管内で血液が固まるのを防ぐお薬です。血栓症の治療に用います。
働き
血管内で血液が固まり、血流を止めてしまう状態を「血栓」といいます。心筋梗塞や脳卒中（脳梗塞）がその代表です。血管が詰まってしまうので、その先の組織が障害を受け機能を失ってしまいます。
このお薬は「抗血栓薬」です。血管内で血液が固まるのを防ぐ強い作用があります。
飲み合わせ・食べ合わせ
多くの薬と相互作用を起こす可能性があります。飲み合わせによっては、この薬の作用が強まり出血を起こしやすくなります。逆に効力が落ちてしまうこともあります。他の病院や他の診療科にかかる場合は、この薬を飲んでいることを忘れずに医師に伝えてください。
骨粗鬆症の薬のビタミンＫ製剤（グラケー）とは併用できません。ワルファリン（この薬）による血栓の治療を優先するようにします。
納豆とクロレラ、それと青汁の飲食は避けてください。これらの食品はビタミンＫが非常に豊富なので、薬の効力がなくなってしまいます。また、緑黄色野菜の急な大量摂取は控えましょう。
多量のアルコールも、この薬の作用に影響します。できるだけ控えましょう。
ここで、ラコールの説明文を。
ラコール
概要
食事がとれないときに用いる総合栄養剤です。
経腸栄養剤のうち「半消化能栄養剤」に分類されます。窒素源（タンパク源）として牛乳と大豆が使われており、腸で多少消化されてから吸収されます。従来の製品に比べ、味が改良されています｡
飲み合わせ・食べ合わせ
抗凝血薬のワルファリンの作用を減弱させるおそれがあります。併用にさいし、あるいは併用を中止したときに、血液の固まり具合の検査を受けてください。
やはりワーファリンの効果がえられないのはここにあると思っても間違いなさそう・・・・。 昨日の循環器内科の受診では、この点についてお話をしました。ワーファリンを優先させたいところですが、ラコールは私の生活維持にはなくてはならない物ですから、避けることはできません。ですから、ワーファリン6ミリグラムというのは多すぎる量ですが、ラコールを飲んでいても効果が得られるまで増量して行くこととなります。それにしても7月迄は2ミリグラムで効いていたのですからね・・・。
いろいろ 2008年10月27日
昨日の日曜日は、昼寝し、ぼうっとテレビを眺め・・・、栄養を摂ったり、排泄したり、風呂に入ったりと同じレベルで考えている写真撮りもさぼり。
唯一したことといえば、マグコロールのお試し。
先日の連続嘔吐の時の様にガスやら何やらがお腹に溜まってしまった時に、腸の検査や術前にお腹の中を空っぽにする時に使うマグコロールで掃除をしたらどうかと言う意味で前回受診時に処方していただいていたのでね。
こちらは、失敗。
マグコロールの高張液250ミリリットルを飲むことはできたけれど、しばらくして、腹痛発生そして嘔吐発生で効果は得られずでした。
いろいろ 2008年10月23日
私が食べたい物も食べずに我慢するのは、折角作った小腸バイパスを壊してしまうのが怖いという思いが強いから。
食べたい物が腸内環境破壊につながると思われるから。
腸閉塞になった時に鼻の穴から胃までの「マーゲンチューブ」を通すことはベットの上でも簡単にできるが、それで解消できずに鼻の穴から小腸までの「イレウスチューブ」を入れるとなると、小腸までは実に大変な苦痛だとよくわかっているから。
時々嘔吐が起こるから。
それにしても、ずらりと並んだケーキ達、これらが一日で売れる。そして、流行のバナナダイエットでバナナも売れる・・・。欲張りだよね・・・。
ぶつぶつ思いつつ、私の買い物の目的は、ブーツ。歩くとコツコツ音のする靴底の物。
今年はこれを履いてコツコツ勤務するのです。ついついコートも買って来てしまいました。
いろいろ 2008年10月21日
T大学看護学部の学生さんの病院実習の一つの「病気を抱えつつ働いている人」へのインタービュー受けてきました。
彼女は、私のカルテから情報を得て準備はされているとわかっていましたが、骨盤臓器脱であって、自己導尿であって、人工肛門であったこともあって、難治性腸閉塞であって、経鼻栄養やって、在宅中心栄養もやって、さらに肺塞栓であってと経過が長くややこしく、一体何を抱えているのかポイントがつかみにくいね・・・と簡単なメモを今朝になって作り持って行きました。
こんな老婆心をよそに彼女の質問はしっかりテキパキして新鮮でした。
私は、「ブーケの会」のことや病気の人同士がネットワークを持つことでいろいろ乗り切ることが出来ることがあるという話をしつつ、いつも思っている「病気を持っていても今できることをして行きましょう。」をお話しし、かえって喋りすぎない様に注意したつもりですが、どうだったでしょう・・・。
気持ちよくお話しができたので一枚記念撮影もしてきましたよ。私まで思わずピースのポーズ・・彼女はそんな雰囲気を持っていました。
そして、循環器内科の受診の日でもあったのですが、ワーファリン4ミリグラムでも効いていません！
いよいよ、5ミリグラム内服でワーファリン療法を強化し、肺に残っている血栓を少しでも取除く作戦です。今までは、1ミリグラムの錠剤を四錠飲んでいたのが、5ミリグラムを一錠となります。どこかで効きすぎた場合には、効果を薄める点滴もあるのだそうです。
いろいろ 2008年10月20日
みんなそうだろうけれど、休み明けの朝は、調子がのらなくてぼうっとしてます。
最低気温14℃ということで、ラコールをホットにしてみた・・・甘い！！が飲めないことはないという感じです。
今週は木曜日に休みが入っているから、そこまで頑張りましょう。
明日は、T大学に新設された看護学部の3年生の学生さんが研修にみえるのでちょっぴりお付き合い。私は、「病気を抱えつつ働いている人」の役？の予定。役といったって演ずるのではなくまんまでいいですね。
いろいろ 2008年10月19日
調子くずしている腸、これ以上ひどくならないようにと、本日もラコールで行くつもりですが、秋晴れの日曜日、洗濯物を干しながら急にさくさくの大きなエビ天の天ざるが食べたいなんて思ってしまいました。
天ぷらと蕎麦はかなりデンジャラス・・・またまた鼻に太いイレウスチューブが入る光景も思い出され、このゾーンには入れません。
それはそうと、kiyoさんの掲示板でお話していたSさんから嬉しいコメントがありました。中心栄養となってしまって、長いこと外に出たことがないとおっしゃるから、元気になってほしくて、外に出てみましょうと呼びかけてみました。
そうしたら、
「Sさんも寒くならないうちに外に出てみましょうよ！！」
の声に押されて10ヶ月ぶりに初めて散歩してきました。
１時間ほど歩きました。
なんだか涙が出てきました。
って、私の強引な呼びかけに応えて下さったんです。
人工肛門となって初めて散歩した時、近いところでは、仕事に戻れた時、そんな時に私がじんわり感じてぽろぽろ流した涙ときっと一緒ですよね。この記事書いていてもうるうるきちゃうな・・・。
いろいろ 2008年10月18日
一昨日の嘔吐を思い出すと食べる気が起こらず、水分とラコールオンリーで過ごしているので、お腹が減っています。
そんな中、昨日は職場厚生会主催のカーロリング大会でした。
体調を乱した為に参加を迷ったのですが、「ラコール飲んで頑張りゃー」の声にプッシュされ、初めてのカーロリング体験してきました。
カーリング同様のタマをどれだけポイント近くに滑らせて置くことができるかというこのスポーツ。四人一組ですが、パワー満点の若い男性チームが必ずしも勝つとは限らず、私でも結構楽しむことができ、右腕に心地よい筋肉痛を感じています。
仕事の後でしたし、敗退したこともあって予選が終わったところで疲れ、帰宅しました。ちなみに入賞商品は一等が松坂牛・・。
いろいろ 2008年10月16日
「体力、体調と時間」これとの付き合いは、なかなか簡単ではありません。
目一杯仕事をすると、お子ちゃま時間の9時には、もう眠くなってしまう毎日です。
そんな中、ツールドフランスの連覇後引退していたランス・アームストロングさんがまたレースに挑むというニュースを耳にしました。二度目の復活ですから刺激的です。
体力が欲しいのに、今日は、突然の嘔吐が始まり、駆け込みトイレを繰り返しました。こんなことで休みという時間を使っては悔しいので仕事をするつもりでしたが、遂にギブアップ。仲間にも事情を話し、途中リタイア。ぐったり疲れ、ガーグルベースン抱えつつ、プリンペラン、ビタメジン入りの点滴500を2本の間にすっかり眠ってしまうという始末でした。
いろいろ 2008年10月15日
昼時に患者さんのための食堂の前を通る。と、カツ丼、てんぷら蕎麦、カレー・・・何か食べられるものはないかとサンプルを横目に眺めています。
残すことなく、食べることができ、通過させる自信のあるものはまだないですね。
昨日の消化器外科の受診では、仕事仲間には秘密にしていても、仕事の間にも起こる突然の嘔吐のことを主治医にはお話しました。
なんとしても今の状態以下になってはならぬと、早速またまたの経口ガストログラフィン小腸造影を行いました。ガストログラフィンは下剤の効果もあるので、腸の掃除も兼ねての検査でした。
案外早く、ガストロはバイパスを流れ、拡張狭窄癒着も見られずで一安心。嘔吐の原因は胃での滞留時間の長さ、ガスがたくさん溜まっていたことと量が造影剤程ならばよいけれど、増えた場合はどうなのかという点です。
いろいろ 2008年10月14日
HPN（在宅中心栄養）のことが詳しく書かれていてとても参考にさせていただいていたページ見つめてますかは、HPNのこと以外に彼の天体写真も載っています。
先日早朝、南の空にオリオン座を見た私は、なにか胸をくすぐられて、天体写真にトライしたくなりました。
11日の深夜に、もそもそとカメラ、三脚を持って外に出てみました。オリオン座は、かなり高い所に位置していました。
手元が暗いのでバブル撮影に設定して、懐中電灯を持って試みましたが、そう簡単に成功するものではありませんね。
これから寒くなると星はもっときれいに見えます。
その昔、高校受験の頃だったかな・・勉強が嫌になるとこっそりと窓から天体望遠鏡を持ち出していたこと、そんなことを思い出しながら、また、一つ楽しみが増えたということです。
いろいろ 2008年10月11日
今日の土曜日の一日勤務を終えて、こてんこてんに疲れた一週間が終わりました。本日、循環器内科の受診で、またまた、凝固の数値がよろしくありません。
ワーファリンが効いてくれません。
青汁、納豆、特殊なお茶などビタミンKに関わる物を摂取していない？と問われましたが、しているわけがない。
二週間前に3ミリグラムにしたのに続いての増量、4ミリグラムです。
効きすぎてしまった場合には出血傾向となるので、増量には注意が必要だということですが、その場合の一般的な症状は鼻血からなのだそうです。
年がら年中ですが、特に秋口にはくしゃみばかりしている私は、きっとすぐにわかりますね。
いろいろ 2008年10月9日
「いくら」を食べた日に適量オーバーしました、やっぱり。あの後、お腹の調子が少々乱れています。いくらなんでも食べ過ぎた・・・という感じです。
今日は、朝食後、昼食後共に二時間程たって、嘔吐でした。一日500人以上の患者さんが受診される内科外来での勤務は、とにかく忙しい。一度に頼む用事は三個まで・・・！！
嘔吐には慣れているので、こみ上げてくるものを感じたら、速やかにトイレでという感じで勿論誰も知りません。胃液の様なもの出してしていまうと、すっきりします。こちらの方は適量を守り、スピードをゆっくりにして進めて行けばなんどかなると思いますが、どうしても栄養不足になるのですね。やたら疲れています。
いろいろ 2008年10月4日
昨日のCTでは新たな血栓は見られず、疑われた胸膜炎も熱も38度止まりで、今日は昨日より状態が良くなっています。
血栓がもし頭に飛んだらと考えると、そこには今の私には理解できない大変さがあると思うからかなり怖い気がします。 こんなことから、最近書いておきたかったことを書いておきます。
「結局一生誰も本当の事はわかってくれないんだなと思います。」病気の状態に関してこんな言葉が聞かれた時に、私は悲しくそして怒れるんです。一生という言葉を簡単に使うのも嫌なんだけれど、わかってくれないに対しては、「だったら、あなたは他の病気の方々のことをわかっているの？理解しているのかい？」とね。
事実の場合に一生を使うのはまあしょうがない。例えば、私のケースだと一生自己導尿、一生ワーファリン、一生自力排便は困難なんて使い方もできます。でも、「一生わかってくれないんだな」というのは何か投げやり過ぎる！
私たちは、自分のことを理解してほしい、わかってほしいとの思いを持つことが普通だと思います。一生わかってもらえないの「わかる」「理解」ってのの中には「助けて」という思いと「甘え」も混じっているでしょう。
「理解」を辞書で調べると、
物事の道理や筋道が正しくわかること。意味・内容をのみこむこと。 他人の気持ちや立場を察すること。
「意味・内容をのみこむ」という意味の「理解」をして欲しかったら、見てもらえばよいのだけれど、人工肛門の処理や自己導尿を他の人に見せることはできないでしょ。
「他人の気持ちや立場を察すること」の方ですが、自分が理解して欲しいと思った時に、最初に書いた様にちょっと考える。自分は自分が体験していない他の病気の方々のことを理解しているかということをね。
そう考えると、自分の状態の全てを周囲に理解してもらうということはなかなか難しいでしょう。
私が中心栄養をしていた時、この点滴に友人が「ポチ」という名前をつけてくれました。以降、通称「ポチ」、お茶する時でも「ポチ連れだけれどもいいかな？」という感じ。
「ポチ」と命名されたことをどう思うかということ。
私がこんなに大変なのに、「ぽち」なんて・・・ふざけるな！と思うか、点滴は私の一部であるので名前までもらって認められたと捉えるかということ。
後者の考えができる様になっていると楽なんだね。
自分が自分の状態を理解して、そして、その中でできることを精一杯やって行きましょうよ。
いろいろ 2008年10月3日
本日左胸、胸痛の為、途中帰宅しました。息をいっぱいに吸うことができません。
肺の緊急造影CTを撮ったところ、心配した肺塞栓は、今起こっておらず、疑いとしては胸膜炎だそうです。前回の胸膜炎の時は動くと咳がひどかったのですが、咳は必ずしもでるとは限らないんだそうです。胸膜炎だと熱は出てくるそうですが、今は38℃と左程高くありません。
そうそう、交換してもらいました、ラコール。あのロット番号のものの中に穴の開いていたものがあったそうです。
穴があかない缶入りのエンシュアも処方してもらいましたが、あまりにラコールの味に慣れ親しんでいる為、エンシュア飲みにくい。麦の様な味が強い感じがします。
いろいろ 2008年10月2日
「ラコール自主回収」こんなニュースが私のところに飛んで来ましたよ。
ロットナンバーF0807023。
私の手持ちの一箱もこの番号でした。おそらくもう飲んじゃった！物もこの番号だったねきっと。一体どのように受け止めたらよいのだろね。安全性。
とにかく、回収分は明日また車に積んで持って行きます。
いろいろ 2008年10月1日
「そんな重い物が持てるようになったんだ・・・」なんか頓珍漢な驚き声が背後からかかりました。ランドリーから帰って来た診察台用のタオルケットの山を運んでいたらね。
「かたおかちゃんに用事頼んでも、ふらんふらんと倒れられると、頼んだ方が後味が悪いよ・・・」こんな冗談も。
どんな状態なのだろうとの周囲の心配の中、私はひょろひょろふらふらと毎日を過ごし、なんとか復職三ヶ月が経過しました。
9月29日の呼吸器内科の肺のCTでは、9月2日の時より血栓は消失していました。
ほっとしたのですが、呼吸器内科の医師によれば、血栓が出たり消えたりすることが危ないのだそうです。
普通、ポート由来の血栓であれば、ポートを抜去したらそれ以上増えることはないのだそうです。私の場合は出たり消えたりですのでね。ポート以外にもその原因があるのかもしれないとのことで、今後も循環器内科のワーファリンコントロールとともに、CTによる肺の観察継続。そして、息苦しさや胸痛を感じた時には、即受診すること。
一方、お腹の方は夕食に固形物少量というペースで安定して来ているのですが、内科外来があまりにも多忙な為、ラコールとお粥の昼ご飯じゃ・・・やってられない！何か力になりそうな物を食べたいと思うこの頃です。が、もう少し、じっくり我慢ということです。