「メンバーの中にいて少なくとも安心できた、とてもほっとできた、優しくなれた」これが「慢性疾患セフルマネジメント協会」のワークショップに初めて参加した感想です。
1月に行われた説明会の日は小雪が舞い、名古屋大学大幸医療センターへの道は大変寒かったのですが、今日は、春を感じる暖かさでした。
初めての方々にお会いするので私なりにお化粧などしましたが、最近どうも困っているのがシミ。これに対する対策に追われています。入院中にほったらかしにされていたからか、栄養状態のせいか？栄養状態は中心栄養やラコールでバランスはとれていたと思うのでほったらかしの方が主原因と思われます。その話をした友人が、それでも病気の時が長いにしては、眉間にシワがないね・・と。面白い所を観察する人がいるものですね。
いろいろ 2009年2月26日
検査着に着替える必要がある検査の時には、検査着の下に着る長袖のTシャツと足元の冷えを防ぐソックス、これが私の必需品で、忘れてはなりません・・・。
さて、昨夜、通常であれば、検査の4時間前から行えばOKな前処置を夜を徹して行い、本日大腸ファイバー終わってきました。
内視鏡室ではなく、放射線科の透視室で行われたので準備の風景です。かなり緊張していて、気を紛らわす為に隠し撮りなどしていました。
カメラが入って行き、内科医の「ここから狭くなるよ」の声に痛みが伴うのではないかと構えましたが、カメラは上手に無事狭いヘアピンカーブを通過しました。屈曲部分にカメラを通すというポイントは成功です。
直腸再建後直後にも一度狭窄したことがあり、その時も同じ処置をしています。今回もこの処置を行ったことで、洗腸ができるようになればよいし、もし変わらないのなら、これ以上の状態を望むことは無理なのだとも思えます。
いろいろ 2009年2月25日
先日の注腸検査で判明した狭窄部位に対して、明日大腸ファイバーでアプローチすることが昨日急に決まりました。
狭窄もそうですが、ヘアピンカーブ様の屈曲の方をカメラを通し修正しようという点がポイントです。
大腸ファイバーで・・と聞いた時には、はあぁ・・うんざり気分でしたが、緊急で行うこととなった為うだうだと考えている暇がなかったということで、かえってよかった。やってみるしかないですね。
カメラが入るのですから今度は前処置は必要です。今日は一日検査前食のサンケンクリンを食べ、こちらは何時もの食事内容と大差がありませんので苦になりませんが、今夜は久しぶりにニフレック2リットルを飲みます。これだけの量は私には無理かもしれなので、危険そうだったらそこで飲むのを中止します。
CFは、通常内視鏡室で行われますが、癒着がひどいということから透視下で行われます。
万が一の緊急事態発生にそなえて入院グッズも点検です。
いろいろ 2009年2月22日
先日息子が、いわゆる胃腸風邪で、嘔吐と下痢がちょっとあった為に食事をお粥にとの要望がありました。私の分と一緒にお粥を作ればよいだけですから、それは簡単ですが、この際だから栄養面も考えて、「こんな時はラコールを！」と勧めてみました。
冷蔵庫に入っているから、どうぞって感じでね
すると驚いたことに彼はラコールの具体的飲み方を知らない・・・でずっと過ごしていた。
つまり、年中冷蔵庫に保存されている物が液体で、そこにフレーバーを混ぜているということをね。粉末であったら冷蔵庫に保存しないし、粉末だったのはもっと以前のエレンタールの時。「そんなもんだ」という解った様な言葉は好みではありませんが、こういう時は「そんなもんか・・・」
味の感想は意外にGooだそうです。
さて、横になっての洗腸の方法、手順に関して、安全に行うにはどうしたらよいのかな・・とぼうっと考えていたら・・・「まてよ・・・これは福祉住環境整備！」私はこういう不便を解消する為に福祉住環境コーディネートのことを勉強しているんじゃない・・とひらめきが。
つまり、私のニーズに応えるトイレがあればいい。
改造案
便器の横に体を横にすることが出来る様なベットが備え付けられ、
点滴棒に洗腸セットがかけられ、（点滴棒はスペースの関係から、ベットに備え付けでもよい）
クレンメが手が届く位置にありルートの開放が容易にでき、調節もでき、
バルーン抜去時にはルートの中に残っているお湯を流すことができ、
便の逆流が生じても、速やかにきれいに掃除が可能な床材を使用する。
更に寒くない様に暖房、夏になれば暑くない様に冷房が整っている。
これらが現在の私のトイレ環境のベストと思われます。
更に高齢になった時のこと考えれば、ベットの高さは便器と同じにし、移乗が簡単な様に配慮する。介助が必要になった時のことまで考えれば、介助スペースをとる為にベットは折りたためる様にする。
ドアは外開き、出入り口の段差解消。このふたつは今もOK。
考えたはよいのですが、現実的には、この様なニーズを満たしたら、我が家は玄関がなくなる、もしくは洗面台がなくなってしまいます・・・。
ということで、問題解決みられず。
いろいろ 2009年2月20日
先日の注腸で狭窄が解った為に、便座に腰をかけて行う通常の洗腸では、狭窄している部分をお湯が通過することができないという状態の為、透視台の頭の方を下げた時の様な状況・・・・つまり横になってお湯を流し、更に逆立ちをする様な感じで洗腸をしてみました。トイレでは不可能なので部屋でね。
成功した様ですがいろいろ考えないと。
問題、改善必要点
・一人で行うには、手が長い私でさえ、クレンメに手が届きにくく、開放するのがなかなか困難。
・ルートを肛門から引き抜く際に、圧の関係でクレンメから先に残っているお湯が流れ出るので、それを受ける容器が必要。（いままでは、トイレの中に流していた）
・万が一途中で強烈な便意が襲い、逆流が始まった場合どうする。部屋とトイレとの間の距離どうする。
それにしても、トイレで行うのとは違って、洗腸セットと共に逆立ちの状態をしていることはなんだか悲しい・・・。
いろいろ 2009年2月17日
最近読んだいいことをふたつ。
「介護の基本は、相手を受け止めて共感することから始まり、病気の不思議について話をして仲良くなることである。」
金子みすゞさんの詩
私と小鳥と鈴と 私が両手をひろげても、お空はちっとも飛べないが、
飛べる小鳥は私のやうに、
地面（じべた）を速くは走れない。
私がからだをゆすっても、
きれいな音は出ないけど、
あの鳴る鈴は私のやうに、
たくさんな唄は知らないよ。
鈴と、小鳥と、それから私、
みんなちがって、みんないい。
さて今日は、ガストログラフィンによる注腸検査が予定されていました。特に前処置の指示はありませんでしたが、たくさん便が詰まったお腹が写し出されるのは大変恥ずかしく避けなければならないし、検査中に便意が我慢できない等の事態発生は困るので、昨夜は多めに下剤を内服し、朝までに私なりの前処置をしました。
今回の検査は、洗腸が出来ない原因は何か？狭窄部位があるのかどうかを見てみるという目的で行われました。
検査後の説明によると、狭窄部位は二カ所ありました。
直腸を固定してある箇所ともう一カ所その近くです。
普段自宅で行う洗腸は便座に腰をかけて行っています。体は立っていますのでこの狭窄部位あたりでお湯が入って行かなくなると思われます。
一方検査は、透視台の上に横になっていますので、ぐるぐる回転したり、台の頭の方を下に下げることにより、ガストログラフィンは大腸の奥の方に進んで行きました。
狭窄している部分がねじれていなければ、バルーンでの拡張も考えられるそうですが、今日の時点では、洗腸をする体勢を工夫してみるということにしました。
検査の結果が何でもなかったら、今夜からでも固形物再開を期待していましたが、どうしましょう？いろいろ 2009年2月14日
洗腸が成功せずに一日に10回以上にも及ぶトイレ通いをすると、すっかり疲れてしまう私は、トイレ、排便にはどのくらいのエネルギーを要するのか知りたくて。
私とは全く目的が異なるダイエットサイトからですが、やっとわかりました。
ただし、消費エネルギーはその動作をしていた時間から計算するものですので、10回のトイレを仮にトイレに1時間いたこととして計算してみました。年令性別体重を入力してのこのサイトの計算によると、トイレ1時間はおよそ60キロカロリー消費するらしいです。10分で10キロカロリー。
単純に身体の消費エネルギーのみで、精神面の疲れ、周囲への気遣いなどは含まれていません・・・からね。
ちなみに車の運転1時間も64キロカロリー消費ですって。
いろいろ 2009年2月11日
低残渣食のこと調べていたら、こんなページを見つけました。
タイトル「食べたい！！」。大きいフォントで書かれています。
私の心にビンと伝わったのは、小さなフォントで書かれた方のメッセージ文。
ホントは叫びたい心の思いをこんな風な形で書いていますよ。ユーモア、お洒落。
お願いしているのは、みんなが食べている普通の物、だからこそ、このメッセージは強い。
I wish to eat everything - kare-ra-men-yakiniku-okonomiyaki-hanmburger-
Je veux manger quelquechose-francaise.italie.chinois.americane
さて、低残渣食に戻ってからおよそ一週間です。物足りなさとあのお腹の苦しさとを比較して考えれば、物足りなさの方をチョイスです。こちらを我慢する方が楽な気がします。
来週、2月17日に、洗腸が出来ない原因として狭窄部位がないかどうかを確かめる目的で、ガストログラフィン注腸が予定されました。
注腸でも造影剤はバリウムではなく、ニフレックなどの下剤を飲む全処置も無しで・・・といういかそんなことは出来ないし・・・小腸造影の際に経口で飲むのと同じガストログラフィンで行います。
いろいろ 2009年2月7日
風無し、気温も10度を越えた、東谷山の梅が咲き始めた・・・というので久しぶりにカメラを持って出かけてみました。
梅は枝がごついので、それを出来るだけ入れずに花を撮りたいものですが、なかなか上手くいきません。自分では気がついていませんが、夢中になったことにより、さなぎの様に木に張り付いていたらしいのです。
梅の咲いているあたりをぐるりと回ってみると、三脚、かなり古いフイルムカメラ、長いレンズを持って何やら大声で喋っている方がおられました。
聞こえてくる話の内容は、広告代理店の仕事で写真を撮っていて一枚撮ると高額な値段で売れる・・・なんてこと。見れば、このおじさん昨年もいました・・・昨年は、やっとイレウスチューブから開放されて退院し、中心栄養を切った時間によくここを訪れていましたのでね。
おそらく、この話の内容はほとんど作り話なんでしょうけれど、その背景、どうしてこんなほら吹きをやらなければならないのか？家族はいないのか？やってどういう気持ちなのかとまた考えてしまいます。
本当の話だったら文句ないですけれどね。
さて、話は変わりますが、先日参加した「NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会」のワークショップの説明会ですが、この日は雪も降る様な寒い日であったこともあるのか参加者はとても少ないものでした。参加者の中には、医療機関の紹介などを求めていらしてちょっと趣旨が違う方もおみえでした。
当たり前のことを書くと、病気との付き合いは、克服してとか、勝つとか、また、何事もない様に暮らす、すっかりへこたれるなどいろいろな接し方があり、またその病気の状態も様々です。病気を持っているのだから、忘れられる時間はそのことを考えずに生きたいと考えるのも一つです。もちろん私もずっと考えてばかりというわけではありませんが、うまく書けませんが、病気を持っている人として生きていくというのかな・・・このことがしっかり決まった様な心持ちです。
おそらく、年令と共に排泄の障害はもっと大きなものになってくると予想できますし・・ね。
そんなこともあって、このワークショップでまだ知らない多くのことを知ることができたらと思っています。
初回の日に参加できることが参加条件となっていましたが、この2月28日のお休みは無事ゲットしています。参加希望者があまり少ないとワークショップは成立しないそうですが集まるでしょうか。こちらがサイト、
「NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会」です。
いろいろ 2009年2月6日
昨日から一日10回以上のトイレ通い。ちょっとでも直腸に便が達すると排便したくなるのです。原因は、一度は成功した洗腸がまた出来なくなっているためです。
「トイレ通いで疲れてしまった・・・」と弱音も出ました。寒さ対策でたくさん着ているということも面倒臭さを倍にしています。
もう食べてしまっている固形物が排泄されるまで当分この状態は続きそうです。この腹痛及び不快感をちょっとでも解消する為に今出来ることとしては、これはもう低残渣食にするしかないでしょ。
ということで、ラコールを元の量に戻し、更に固形物摂取中止。本日のお弁当は昨夜の白菜鶏肉豆腐などの入った鍋をミキサーにかけたという献立です。
いろいろ 2009年2月3日
今朝も洗腸に二回トライし、いずれも失敗。本日受診日でしたので、そのことをお話ししました。
当然のことながら、どこか狭い所があるかどうか判断するために「大腸の検査をしてみる？」ということになるのですが、腸の検査は今はもういいな・・という感じでお断り。
対策としては、洗腸タイムを寒い朝ではなく、お腹も温まっている夜にしてみたらどうかということになりました。
帰宅後早速洗腸作業にとりかかると、成功です。お腹も少しばかりすっきりしたのでスポーツクラブに出かけてきました。 なんだか乗っていて楽しそうに見えたので、「ジョーバ」初体験。10分間乗っただけですが、かなり効いています。
いろいろ 2009年2月1日
自宅では過ごすことが困難な状態であるから入院するので、入院生活の始まりの頃というのは、術後であったり、鼻にチューブが入っていたり、尿の管が入っていたり、ポータブルトイレが必要であったりとあまり人にお見せできる状態ではありません。
これがちょっとでも回復傾向にあって、気持ちも体も余裕ができてくると誰かと話がしたい気持ちが起こってきます。
入院している側はこんな気持ちですが、そうでない方は多忙。
ですから、「お見舞いに来て」という気持ちは入院している立場からはなかなか伝えにくいものがあります。
ところが、2週間前の土曜日に「お見舞いに来て」との電話がかかってきました。さぞ、この気持ちが強いのだろうと感じ、翌日の日曜日に行きました。
彼女とは同室で二人ともイレウスチューブを鼻に突っ込まれていた仲です。
静かな日曜日の午前の病室で彼女は多くのことを喋り、エンシュアがよいとかラコールの方がよいなどから様々な話題となり、2時間以上となりました。
山が趣味の彼女は、この時春になったら東谷山から登り始めよう、それならば、私も写真撮りをしながら一緒に行くことができるからねと。
春が待ち遠しいというそんな話をした一週間後、彼女の状態がよくないことを知りました。私はおそるおそる、二十本のピンクのスイトピーと花瓶を持って病室を訪れましたが既に彼女の意識は朦朧としていました。
彼女は昨日亡くなりました。お見舞いに行って話ができたこと、おろおろしつつも少しでも春をとスイトピーを届けたこと、これが私側の自己満足でしかないのだけれどれど、悲しさの中での少しほっと思えるところでしょうか。