いろいろ 2009年6月29日

プロジェクト「OHANA」バージョン2用点滴棒御披露です！
父はまた、私の注文通りに作ってくれました。ペイントは私です。なんでもちょっとでも楽しも！今度は、ピンク基調の桜柄ですよ。

HPNの時に作った点滴棒もまだ現役、洗腸に使っています。

病院でみかける在宅中心栄養をしている方でも、枠のままそのまんま持っている方を多く見かけます。あれ、重いんですから。本人のちょっとした気持ち、あるいは家族の気持ちで、体が動くとくっついてくる物の運搬方法を考えると、そのストレスから少し解消されますよね。

いろいろ 2009年6月27日

寝ている間鼻に入っていたチューブを朝起きたと同時に抜きますが、チューブは使い捨てではないので後始末に時間が必要。
ちなみに、健康保険の在宅成分栄養、栄養管セット、注入ポンプの決まりではルートは一ヶ月にそれぞれ4本だけですからね。
ボトル部分、クレンメがついてポンプにつく部分（ENポンプチューブセット）、そして鼻に入れる部分（EDチューブ）と三つに別れています。接続をはずし、それぞれカテーテルチップで水を通して、中に残ったエレンタールを洗い、次に空気を入れて水分をなくします。
それでも水分が取りきれないので、再度、ポンプにとりつけ、早送りで空まわしをしてできるだけ水分を取り除き、乾かします。

そして、これらの作業が終了したら、ただちにそしてすみやかに今度は洗腸に移る。洗腸より手間がかかることができたので、こちらの方は大雑把で後片付けも楽だねと感じますから不思議です。

ところで、MacBook、液晶に縦に一本筋が入ってしまって、明日修理に行くこととなりました。数日で済むのかもっとかかるのか不明です。

いろいろ 2009年6月26日

経鼻栄養の方法とはどのような手順で行うのか・・・・私でさえも忘れかけていましたので、想像できない方にご案内をしようと2007年3月のいろいろにリンクしようとしましたが、またPCがエンコーディングがどうのこうのと文句を言っているので、記事をコピーしました。

経鼻栄養法手順

栄養剤（エレンタール）を作る。

ぬるま湯使用。
よくミキシングする。
エレンタール1パックで出来上がり300ミリリットルで300キロカロリー。

ポンプの準備

ボトルのストローにポンプチューブセットのゴム管をつなぐ。
出来るだけ点滴筒に近い位置でクレンメを閉める。
点滴筒を指で押しつぶし、エレンタールを半分ほどためる。

栄養カテーテルを鼻に挿入。
入れる側と反対の鼻の穴をふさぐ。
キシロカインゼリーを入れる方の鼻穴にたっぷりと入れ、吸い込んで喉まで通す。
ゼリーが喉まで来たら、カテーテルの先にもキシロカインゼリーをたっぷりつけて鼻穴に優しく入れる。
この時、上に向けていれるのではなく、ほぼまっすぐに狙う。
喉まで来たら飲み込み、先に進め55センチまで挿入する。
聴診器を胃のあたりにあて、ルートから注射器を使って空気を送り、チューブ先端が胃に入っているかを音で確認する。入っていればポンという音がする。

摂取開始。

注意

こんな感じです。
鼻挿入時の痛みを少なくする為に5Fという細いチューブを使っている為、先っちょが喉または食道のあたりに張り付いてしまいます。 これに関しては、ガイドワイヤーがついたチューブを注文中です。

いろいろ 2009年6月25日

プロジェクト「OHANA」パート2の開始ですね。と友人からメールをいただきました。 私の気持ちがピンチになった時に絶妙なタイミングでいつもメールを下さる方です。 経鼻栄養のことをプロジェクト「OHANA」と命名していたのだと私自身が忘れていました。余裕がないのですね、今。「OHANA」再会は無事終了しました。

普通に考えれば、入らないのであれば、入れない。更に、入れちゃったら出せないのであれば、なおのこと、入れないということになります。
この考えでいけば、入らないし、入れた物＝食べた物を出せない＝排泄が困難。となれば、食べなきゃいいというのがもっともなことです。
でも、栄養を取り入れずに生きていることはできません。からね。

在宅中心栄養（HPN）の時に針を刺す手技など大変参考にさせていただいたKさんが、逆蠕動オペに望みます。彼は25年間HNPを続けてきました。彼の掲示板にこんなメッセージがありました。

「殆ど周りの人から反対されてますが、逆蠕動のOPE来週行ないます。 気がかりなのは、若い人で中心静脈をやっている方が、25年が 限界とやる気を無くさない事をお祈りします。」
やる気をなくすなと。可能性を追えと。このメッセージには不思議な力があるでしょ。

「食べられなかったら死んじゃうぅ・・・」と皆がよく口にする、ここで言う「食べられなかったら」というのは栄養がとれなかったらという当たり前の意味ではありません。楽しみとしての「食べる」で、おいしい、好きなものを食べられなかったら生活できないという意味です。
一般的意見「食べることがなかったら人生の楽しみが減るでしょ」・・・これを否定したい。
Kさんのメッセージを受けて、やる気をなくさない様に。そして、食べるという行為の楽しみがなくとも、人生は素敵になれるということをわかって行きたい。
ですが、ちょっとわがままも言ってみると、本日私の誕生日。ごちそうをというわけにはいかないので、誕生日企画として家族もエンシュアHを試す・・などというのは嬉しいかもしれません。

いろいろ 2009年6月23日

本日の腹部レントゲンでは、二カ所にガスがたまっていました。細くなっている箇所の上です。画像上のこの位置と私が不快感を感じるお腹での位置が一致しましたので、これが原因の様です。

今まで、自分自身の気持ちの整理の意味で書いてきたことってたくさんあります。今回も同様で記録しておきます。

これから暑くなってきますから、体力維持が大事です。
記憶を2007年3月までさかのぼらせます。
最初の日のライブバージョンの記事を書いていました。 「在宅経腸栄養法」いわゆる経鼻栄養をまたスタートさせることとなりました。

夜眠っている間にゆっくりゆっくりと流し込もうということです。
今度の目的は、昼間口から摂取できない分の補足ですので、以前の様にたくさんではなく、300キロカロリー程でよいと考えています。ですから、時間あたり50ccくらいでいいんじゃない。

既存の穴を使うという意味、感染の恐れがないという意味では、経鼻はよいのです。嫌なのは、「鼻の穴にチューブを通しごくんと飲み込み胃の中まで通す」作業です。 5Fという細いチューブですが、喉に張り付いたりしましたっけね。 業者さんから道具をレンタルできたら開始となる予定です。

朝、終了したら鼻からチューブを抜き、今度は洗腸の為のチューブ、導尿のカテーテルも含めるとチューブには大変お世話になる生活だとまたまた感じます。

いろいろ 2009年6月23日

Lady GaGaの力強い声にはまっています。先々週のミュージックステーションに登場していましたね。 リラックスする曲より、パワーを感じられるものが今必要です。
大体何を歌っているか歌詞の内容わからないので、曲を楽しめます。 日本語で若い人が、さも人生を語っているかのな内容を歌っているのは、何わかった様なこと言っているの・・・と思っちゃうんですね。

さて、慢性疾患セルフマネジメントの問題解決法の段階では
問題を明確にする。
問題を解決する為の案を書き出す。
一つの方法を選び、試してみる。
結果を評価する。
最初の案がうまくいかなければ、別の案を試してみる。
他の資源を活用する。
今、この問題を解決できないことといして受け入れる。
という段階がありました。

今の私は、体調の維持が困難な状態にあるので、最初の案がうまくいかなければ、別の案を試してみるなどということを飛ばして、「今、この問題を解決できないこととして受け入れる」と考えてしまいそうです。 これは、単に「さぼり」です。問題解決法の自己流解釈です。楽したいだけですよね。

肺の影そして胸水に対して念のために検査していた間質性肺炎ですが、血液検査の結果否定されました。間質性肺炎は5年くらいで死に至ることもあるそうですので、結果次第では焦ることになりそうでしたがほっとしています。

いろいろ 2009年6月20日

どうして、体が怠いのか？この怠さを解消できるかと木曜日にお休みをいただいたのに、土曜日という限られた人数で仕事をする日にダウンしてしまっては木曜日の意味がありません。
昨日も軽い嘔吐があり、導尿の為に便座に腰を下ろした時に、その暖かさにほっとして、うーとため息ともうなりともとれる様な声を自然に発していたし。万全にしているようでもまだ体は冷えているのかな。
今日は、10時前に嘔吐が連続し、緑色の消化液をたくさん吐出、真っ青に。
私としては、最初にも書いた様に土曜日という事情もあるので、吐き止めを打って仕事を続けるつもりでした。しかし、医師により無理と判断され、点滴に。そして、今日は仕事をやめなさいという指示で、張っていた緊張感がゆるんで完全ダウン。 帰宅してからもとろとろと眠っていました。
腹部レントゲンでは、食事を中止せねばならない様なイレウスはみられなかったものの十分わかっているだろうけれどとの言葉付きで要注意と。

ところで、昨日支給となったボーナスには、在職率100/100と書かれていました。みんなは当たり前で大して気にしていないと思われるこの数字、100/100は、私にはもちろん目標で、やむなく休んでしまう事態を体験した人にはこの数字、重たい意味がありますね。

ヨーグルトを主食とするプロジェクト中の私は、一時流行ったヨーグルト菌を買ってみました。
早速試して、ヨーグルトは出来上がりましたが、まずい。「乳」と名のつく、牛乳、豆乳が大嫌いな私にはちょっと無理だった様な。出来上がったものが美味しかったら続けられたかもしれませんが、二回食べて既にあきらムードです。これを食べたらエンシュアまでもがまずく感じられます。ヨーグルト菌に牛乳を入れて、常温で数時間放置するのですから、牛乳が腐って行くということですね。普段買っているヨーグルトもそのようにして製造されているのでしょうが、こんなことも気になります。

いろいろ 2009年6月15日

揚げ物屋で一口かつを一つ買ってみました。その時は、よく噛めば食べられる様な気になっていたのです。 いざとなったら、とてもそんな勇気は無し。

エンシュアHとメイバランスで900キロカロリー摂取しているし、ヨーグルト三食食べたし、それでも とても疲れていて、ひどくならないうちに休むこともセルフマネジメントだろうと木曜日にお休みをお願いし、受理されました。

いろいろ 2009年6月14日

書くのが遅れましたが、今週の手話の勉強は、「趣味」は何？との訪ね方がテーマでした。皆それぞれ三味線だったり、ロッククライミングだったりと意外な趣味を持っていました。
私はといえば、「写真です」となりますが、これはカメラのシャッターを押す身振りで表し、加えてデジカメでしたら右手と左手で0101と二進法を表す手話を加えます。

なかでも一番多趣味だったのは講師の高島さんで、その多さには驚かされました。
昔々は、映画にはまっていたことから始まり、みんなで飲んで食べてわいわいやるのも大好き、カメラ、釣り等々。ダイビングは中枢神経の関係からとても怖かったそうですがチャレンジャーです。
趣味の中でも一番はボーリングで、この近くにある東名ボールの大会での優勝回数は100回を超え、全国シニア大会でも2回優勝だそうです。

それを手話で話される時はそれは楽しそうな表情です。あの表情には、多くの経験を経て得てきた深い物、優しさの方が感じられ、大変さの方を感じさせません。私にとっては、手話の習得はもちろん、生き方としても素敵なモデルがまた出現です。

いろいろ 2009年6月12日

今日の整形外科は非常に患者さんが多く、お待たせする時間も長くなりました。そんな時に「あなた・・・」と声をかけられたので、待ち時間の事を問われるのかと思ったら、「あなたをずっと見ていたら、よく動くわね、気持ちいいわ！元気ね、頑張ってね」と。
いやいや実は私はね・・・・とそんな体の具合のこと、ブラインドループも、何を栄養源にしているかなどということも吹っ飛び、単純に素直に嬉しい気持ちでした。 復職開けの弱々しい状況から、回復したという自身をもってもいいかな。

できないことではなくできることに目を向ける。ストレングスの考え。痩せの特性は身軽さ、それを利用して軽快に動くことを考えていてよかった。「やったストレングス」

いろいろ 2009年6月9日

「先生、ラコールやエンシュア等の栄養剤、もしくは中心栄養で生きる、働く人を支えたことはありますか？」前の受診の時からのお腹の具合ではなく、今日の受診のポイントはこの質問でした。
先生の記憶はだいぶ前、まだエンシュア、ラコール、エレンタールなどなかった頃にまで戻りました。
在宅中心栄養もなかったのでしょうか、当時の栄養剤とヨーグルトで無事退院でき、自宅に戻ることができた方がいらしたそうで、その方にはヨーグルトが非常に効果があったそうです。

私のお腹はパワーがないし、もしかしたら小腸バイパスによるブラインドループ症候群というものが起こっているかもしれない。
こんな話をしているうちに、私も「ヨーグルト」を試してみることにしました。 ヨーグルトは今までも度々口にするものでしたが、ここで言うところのヨーグルトの食べ方というのは、ヨーグルトを主食とするのだそうです。
毎食、主食としてヨーグルトを食べる。一生懸命食べるのだそうです。

私が「ご飯を食べていない人が生きる働くを支えたことがあるか？」と訪ねるに至ったのは、ちょっと食べると乱調につながり、そして何か食べたいとコントロールを失うことのある自分、そして進歩しないお腹に対して残念にも思っていること、やはり着替えは常備していなければならないと再確認せざるを得ないお腹の乱れた事態が生じたこと。そして、この様な慢性的状態で私らしく仕事をして暮らして行くためにM先生に支えてほしいと感じたことなどからです。

いろいろ 2009年6月8日

健康は、人生の目的ではない、条件である・・・という武者小路実篤の人生論を探しに書店に行ったのに、anan特別版が目にとまって、買ってきました。 土曜日夜、8時からのドラマ「MR.BRAIN」を取り扱っていましたから。

脳血管障害には脳出血、くも膜下出血、脳梗塞がある。脳血管障害の80パーセントは脳梗塞である。脳梗塞の中には、脳血栓と脳塞栓があり、脳血栓は脳の血管が血栓でつまる。脳塞栓は、心臓由来の血栓が脳にとんだ。私の場合は、ポート由来の血栓が肺にとんだので肺塞栓だった。
脳血栓は、前兆として一過性脳虚血発作があり。太い血管が詰まるアテロームと細かい血管が詰まるラクナ型がある。
それぞれ病変が起こった場所によって片麻痺以外にも障害が残る。
前頭葉に病変が起こった場合は・・・・後頭葉の場合は・・・などなど 脳血管障害に対していろいろすぐに忘れてしまう脳の事々も木村拓が演じる天才脳学者、九十九龍助の解説で見直し、写真も眺めています。

いろいろ 2009年6月7日

どうも気になったことです。
これは、CMの放映の事情で仕方がないことと承知ですよ。そして、自分が食べられないから尚更の事なのかもしれないですよ。
でもね、「国境なき医師団」の理解を深めるための公共広告機構のお知らせで飢餓に苦しむ子どもの画像が映し出されたその次に、太った男性が「揚げ物、やめられないんです！」。それならば、リードでヘルシーに・・・マイナス140キロカロリー、カロリーダウンのCMってね。 大きな心で見て、この太った男性にとっても、カロリーダウンは生活習慣病の予防のためかもしれません。だったら、カロリーの要らない人は食べるな。

飢餓で命を落とす子どもは、RUF(redy to use food)すぐに食べられる食料を求めているんですよね。

いろいろ 2009年6月4日

キュウリの旨い時期がきます。トマトはあきらめられてもキュウリは大好き。
ほんの少しならば葉っぱ物の野菜に比べてお腹にも優しい気がします。
そして、私は冷やし中華大好きでした。この時期もやってきました。

ご飯に対してお粥がある。病院食としてのお粥の意味はこれです。だったら、うどんに対してゆで過ぎの柔らかうどん、そばに対してゆで過ぎの柔らかそば、中華麺に対してゆで過ぎの柔らか中華麺があってもおかしくない。様な気がします。
つるっとしたのどごしが麺好きが求めている物だとしたら失礼ですが、私はくたくた状態でも麺が食べたい。
冷やし中華の麺一人前の三分の一ほどを、十分すぎる程ゆで、そこで大好きキュウリとハム、いずれも細かく切ったもの少量をのせる。麺を分けて使うので不足分冷やし中華のたれは別売りで買っておく。
これを更に時間をかけて食べる。カロリーがアップするようにマヨネーズもかけてみる。汁の中に入っている麺と比較すると冷やし中華は時間が経ってもなんとかなりそう。今年の夏はこれにはまりそうです。

いろいろ 2009年6月1日

身障者トイレは赤と緑の大きなボタンで開くと閉めるがあって、それを押してドアを締めロックするものがありまあす。
先日名古屋駅でこんなことがありました。ドアがしまったからきちんとロックされているつもりでしたが、導尿を終わり、腹巻きを整えようとしていたらドアを開けられてしまったのです。ドアは閉まっていたのにロックが不十分だったのでしょうね。

便座に腰をかけてカテーテルを入れている時だったら間が悪すぎ。そうでなくてよかったのですが、完全に目が合って気まずい空気でした。が、私が使用後外に出ると、その男性は、多くのカメラバックを持ってそこで待っていらしたので彼にとっては気まずくなかったのか？普通女性のトイレを開けてしまったら、しばらくそこから離れるのではないかと思うけれどな。
彼がここを使いたい原因は私もそうであるように外見からは判断できませんでした。 ただ、荷物、多くのカメラバックが原因か？

とにかく、扉のロックは、手の力がない方などにはボタンの方が便利ですが、レバー式の方が安心できますね。
駅の身障者トイレはやたら広いけれど、それが一つあるよりも高速のトイレの方が数があるということで安心できます。 やはり駅のトイレより高速道路のトイレの方が好きだ・・・・。