いろいろ 2009年7月28日

「バリアフリーの旅を創る」の中の「ガイドブック、情報誌のあり方を問う」というところで、「東京ディズニーランドのインフォメーションブック」がガイドブックのお手本の一つとして紹介されていました。非売品だが、個人で請求できると書かれていたので、 とっても見たいので、東京ディズニーランドに電話をする？？今迄そんなことを考えもしなかったことですが、「東京ディズニーランドに電話」をしてみました。

すると、二回程のコールで「東京ディズニーランドインフォメーションセンターですと」電話はつながり、音声ガイダンスで手間がかかることもなく、素敵な対応でした。インフォメーションブックを送っていただくことをお願いしたのが日曜日の午後の話です。

そして今日、火曜日。帰宅するとポストにミニーちゃんの封印の封筒が届いていました。 雨降りだったこともあり、ポストの中が湿っていて封筒も汚れてしまったのが残念です。

まだ手にしてから数時間しか経過していないので、細かい部分に迄目を通したわけではないのですが、私はその内容に感激興奮しています。

レストルーム（トイレ）の案内、紹介（写真入り）に感激！
車いすをご利用のかたや広いスペースが必要なかたが使用できるレストルーム（オストメイト仕様）があります。扉はすべて引き戸です。
アプローチ方法、便座に座って両側にスペースあり、便座に座って左側にスペースあり、便座に座って右側にスペースあり。介護用ベットの設置状況、幅、奥行き、そして高さ。
福祉住環境コーディネーターで習ったこととして、アプローチ方法、便座に座ってどちらにスペースがあるのかというのは、脊椎損傷や片麻痺のある方などにはとっても大切なことですよ。

各アトラクション別には、それぞれ段差が何段ありそれは約何センチあるかが説明され、車いす利用者がそのまま乗ることができるのか同伴者が必要なのかもわかります。 視覚障がいのある方には触って確かめることができる触地図、スケールモデル、聴覚障がいのある方にはミッキーさんが手話する姿のバッチをつけた、手話を勉強しているスタッフがいる。更に字幕テロップ等。

そ・し・て！「内部障がいのある方へ」の中には「お食事に制限のあるかた」・・・パーク内には、特別食を加熱したり、ミキサーを使用できるレストランがあります。ご希望の方はキャストへ声をおかけください。って。

前略
この度は、東京ディズニーリゾートにお問い合わせいただき、誠にありがとうございます。早速ですが、ご依頼の資料をお送りいたしました。こちらの資料は、ご来園当日をより有意義にお楽しみいただくべく作成しました。事前のスケジュール作り等に少しでもお役に立つことができましたなら幸いに存じます。

一緒に入っていたこんなご挨拶に、こちらこそ本当にありがとうございますと頭を下げる私です。
「バリアフリーの旅を創る」から、私は知らなかったこと、考えることにいろいろ気がつきました。そのことを著者の高萩徳宗さんのブログの質問メールにお送りしたところ、あっという間にお返事をいただきました。 ですから、私は日曜日からなんだかわくわくしているのですが、今日更にわくわくは大きくなりました。

いろいろ 2009年7月26日

先日アマゾンで購入した「バリアフリーの旅を創る」、出版が2000年なので、今と多少事情が異なる点はあるとして、内容には考えた方がいいこと知らなかったことがたくさんありました。
著者のトラベルコーディネーター高萩徳宗さんは「ベンテンポ・トラベル・アンド・コンサルタンツ」という、高齢者や障害を持つ人の旅を企画しコンサルタントを行う会社をやっておられる方です。

考えた方がいいことのひとつとして
私は一般的食事ができない、排泄ができないと思っているそのこと自体が自分で心のバリアをつくっていないかということ。
が一方、これを強く意識し日常を送って行かないと、負けない（これは正しくない、共存する）気持ちを維持できない様な気もするし。いずれにしても考えた方がいい。

知らなかったことのひとつとして
日本には障害者割引という独特の制度がある。
鉄道や航空運賃など交通費が割引になるほか、有料の観光施設では障害者手帳などを所持している人にたいして入場料を割り引くケースが多い。これは日本独特の制度なんですって。
「障害者にはなぜツアー代金の割引がないのか。障害者手帳を見せればたいていの物は半額になる。旅行代金も半額すべきだ」「障害があるんだから、特別なサービスを無料で提供するのはあたりまえ」なんて人もいるらしい。
例として、暮らしておられたことがあるというカナダが紹介されていましたが、、美術館でも障害者割引はない。なぜならばすべての展示品に車いすでもアクセスできるように、館内が設計されているそうです。 「割引がないのが差別」ではなく、「美術館で同じサービスが受けられないのは差別」と考えるらしい。

「バリアフリーの旅」とは何か、「こんなところにバリアが」「自分らしい旅を創る」「気づくことから始まる」などの各章の中で「旅はトイレから」の項には納得。
「宿にお願いしたいことを的確に伝える」には驚き。
「状況の明確な説明」「宿について知りたいこと」「宿にお願いしたいこと」「自分たちでできること」を整理する。
食事関係の依頼に関しては、量を少なめにしてもらう、お粥の手配、固い物が難しい場合などのメニューの変更、食事制限がある場合の持参した食事の加熱など・・・。 食事関連の内容はこの様なもので具体的ケースがなかったのは残念ですが、私は食べられないけれど参加できるかなぁとぼんやり考えてみているだけでした・・・・。

そうそう、この本を読む前から書いておきたかったことをひとつ。
福祉住環境コーディネーターの学習の中でも「移動」ということがどれだけ大切で配慮が必要かを知りました。 スーパー等の駐車場の身障者スペースは多くの場合が車いすマークです。手話に通っている公民館の駐車場の身障者スペースはこんな風に内部障害のマークも表示されていました。

私は、仕事中のネームカードの中に小さくこのマークを入れていますが、これは自分がそうだと人に知らせるためではなく、こんなマークも存在するのだということを知ってもらいたい気持ちからです。
私の考えでは、このスペースは内部障害でも心臓、肺などの病気で移動が困難な場合はここに止めていい。でも移動が困難でない場合はそれが困難な方がいらした場合のことを考えて止めるべきではないと思います。
現に聴覚障害の高島先生もここに駐車していらっしゃいませんしね。

いろいろ 2009年7月22日

昨夜何気に、愛知県が出している福祉ガイドブックを取り出してみました。 平成18年（2006年）障害者自立支援法ができた年のものです。私はこれを市の福祉課からゲットしてきたのですが、その時には、「直腸ぼうこう機能障害」が受けられるサービスに関することオンリーに目が向けられていて、「障害者自立支援法」そのものへの関心はゼロでした。
ガイドブックを読んでみると教科書より一般的にわかりやすく書いてあります。 これに気がついていなかったのはとても恥ずかしい。気がつくのが遅いですよね。

二週間前の受診の時から、水分と体力を失ってしまう嘔吐を避ける為にタケプロンという胃酸を抑える薬を内服してきました。これの効果と一回摂取量を抑えている為に、この二週間嘔吐はありませんでした。
そのかわりといっては何ですが、ガスが異常発生してこれに困っています。
NSが患者に行うガス抜きという方法があるのですが、やってもらう分けには行かない。これはプライドの問題で。
手順を教わったけれど、自分ではかなり難しい。
主治医の話では直腸が固定してある箇所がどうしても細くなりつつあるので、そこに便がたまってくると前方の方に屈曲が強くなるのが私の場合らしく、その屈曲を自分の作業で乗り越えるのは至難の業とか。残念です。
ここをバイパスにする方法もあるんだって。小腸バイパスでは足りずに大腸バイパス・・・お腹の中にバイパスがいくつもというのもね。

いろいろ 2009年7月20日

夏ともなって皆が年休やリフレッシュ休暇を希望しています。 旅行の計画があったりするのでしょう。
私は年休がゼロなので、今年は仕事に集中。この労働基準法の「80パーセント勤務していなければ翌年は年休ゼロ」の決まりは今年も同様ですからね。
まだ、8月9月10月11月12月と長ーい、体調管理はプレッシャーです。
欠勤してはならないというこの体調管理優先が、食をすすめることとうまくかみ合いません。

特に先週まではこの体調管理にいっそう注意をはらっていた為に、友人とのお茶なども無し。 今日は、流石に気分転換お喋りがしたく、久しぶりにお茶にお誘いすると快く受けてくださいました。 久しぶりのケーキです。

ところで、もしも私がどこかに旅行に行きたいと思った時に、旅と食は切り離せないものなのか？旅番組を見ていて、食べ物が登場しないことはないし、食は旅の大きな楽しみです。
一人で行けば食事無しの観光もできる気もするのですが、例えば、一人で車で行くのは大変だからと私でも参加することができそうなツアーがあったとして、私だけ食事はいらない、残します。もちろん旅行代金はお支払いするというの。これは、他のツアー参加者に迷惑となるのかなぁ？

アマゾンで「バリアフリーの旅を創る」「障害者旅行ハンドブック」を注文してみましたが食事が一般的に摂取できないケースは載っているでしょうか？

いろいろ 2009年7月16日

昨日の手話では、講師の高島先生から「聴覚障害者の生活」に関してのお話がありました。 私たちのレベルでは、手話で読み取ることはまだまだできませんので手話通訳の方がついてくださいました。

例えば、就職しても、仕事仲間とコミュニケーションをとることができず、一人で仕事をしているようになること。
電車の中などで手話で話をしているとじろじろと見られたこと。
また、手話を第一言語としていても手話のできる人が周りにいないと使うことができないこと。
急病などの時に病院に電話で連絡ができないので、言葉を話す事ができる人のいる家まで行かなければならないこと。
今でこそメールという通信手段がありますが、用事があると、相手の自宅まで行かなければならなかったこと等いろいろお聞きしました。

もちろん話しの内容も大事ですが、手話で熱心に聴覚障害者の生活とはどういうことかを話をされる姿を見ていて、 「どうせわからない・・・」が私の頭に浮かびました。
自分の症状を理解してもらえない時に使ってしまいそうになるこの言葉。
聴こえないということがどういうことなのか「健聴者にはどうせわからない・・」じゃなく、少しでも理解しやすい様に高島メッセージは続きました。

いろいろ 2009年7月12日

およそ8ヶ月の学習を終え、本日、福祉住環境コーディネーターの試験受験できました。会場に着いた時には緊張感より嬉しさを感じました。
一昨年、精神対話士の試験の時は入院してしまって受験資格を喪失し、翌年不合格という体験があるのでね。

そこで、体調管理の為の対策は、固形物を食べれば調子が悪くなるので食べなければよいという単純なことなのですけれどもね。また、暑さの為の体力消耗もに対しては、経鼻栄養の再会という一見後退した様な策も必要となり、 嘔吐による消耗を避けるためは、胃酸を抑えるタケプロンを内服し、更に一度の摂取量を300cc程度抑えてきました。
万が一イレウスになって、イレウスチューブ挿入になった場合を想定したら入院期間は二週間程、更にもっとの万が一、オペが必要になったとしたら、入院期間は一ヶ月程と考えて、一ヶ月前からは特に慎重でした。

そして昨日は、やっとたどり着きそうという気持ち、試験前日という緊張のある状況、そんなこんなが「食べないでここ迄くるのがどういうことかどうせわからないでしょー！！」の叫びになってしまいそうでした。落ち着き無かったですね。
慢性疾患セルフマネジメントで学習したので「どうせわからないでしょ！と言いそうだよね」という言い方ですみましたけれどね。

なにはともあれ試験が終わり、それでは今夜は何か食べたかというと、例の冷やし中華を目の前にしても疲れすぎてちっとも食べられないのでした。
最後になりましたが、応援してくださった皆さん、ありがとうございました。

いろいろ 2009年7月11日

私が通っている手話講座は、「手話奉仕員養成講座」といい、市の福祉課障害福祉係が主催し、障害者自立支援法に基づくものの一つです。

手話講座の様子をこのページに載せたいと、写真を撮ることをお願いすると、快くOKしてくださいました。 講座も9回目となると都合で参加できなる方もでてきて、人数は10名弱になりました。 15歳、高校一年生が一番若く、私が一番年上です。

この講座の講師であり、手話検定の検定員でもある高島先生。

左に方が毎週お手伝いいただく手話通訳さん。昨年は名古屋の「ど真ん中祭り」通称「どまつり」の舞台でも手話通訳をされたそうです。

これは、場所を説明する表現の勉強中の様子です。地図を見て、指定の場所までの行き方を手話で表します。例えば、病院があったとして、そこまでは駅から三つ目の信号を左折してその右側にあります等々という様に。
地図は高島先生の手作り、駅も信号も病院、郵便局、役所、公園も。皆磁石でつく様に作られていて、自分が答える時のために頭の中で準備しておいても、駅名が変わったり信号の位置が変わったり川に橋がかかったりなどして皆を楽しませ、私達は「また変わった！」と言いつつ笑いながら考えます。数字の読み取りでは、ビンゴゲーム、また、手話しりとりなどいろいろ楽しいメニューがあります。

私たちは周囲の笑い声を当たり前に聞いて一緒に笑います。先生は先天性のろう者なのでおそらく笑い声というものを私たちの様に聞いたことはないと思います。ですが、素晴らしいのです、笑顔が。
私がこの記事に写真が必要だった訳は、高島先生のこの「笑顔」を載せたかったからですが勉強中ですからシャッターチャンスはなかなか難しですね。笑顔に関しては、生徒皆が絶賛しています。

いろいろ 2009年7月8日

昨夜は、チューブがなかなか胃まで到達せず、時間がかかりました。
そして、22時から開始したエレンタールの補給は朝5時に終了。 そこで、チューブを抜くのがいつもですが、本日お休みということで、チューブは抜かずに鼻に入れたまま接続だけはずし、洗腸を。その後、ラコールを鼻から入れてみました。

在宅中心栄養では、栄養剤はエレンタールと決まっていますが、ラコールも通るかなという実験です。通るかなというのは、EDチューブ5Fというのは、内径1.7ミリの細さですから、ラコールが詰まってしまわないかなということです。ゆっくり注入がお腹にもよいのですから、朝ご飯もここからいただいたということで、鼻から入れれば味わからずでエンシュアバナナ味からも開放されました。
エレンタールとラコールでは栄養剤としてちょっと異なる点があるのですが、チューブに関してはラコールもOKのようです。

先日、経鼻栄養テクニックとして記した、顔にチューブラインを残さないためのテープの二重貼りはこういう具合になっています。

イレウスの時のイレウスチューブの固定も同様ですが、耳がチューブを引っ掛ける所として大事な役割を果たしています。
そして、衣類への安全ピン等での固定、これが抜けることを防止することと重さを軽くするポイントです。

いろいろ 2009年7月5日

昨日もいつものネックレスを身につけていただけなのに、金属が触っていた首の部分がすっかりかぶれて赤くぼこぼこの首輪みたいになってしまいました。かゆい。
ポートの傷跡も今更だけれど、どうして今更金属アレルギーみたいな症状なのかな。

さて、経鼻栄養のテクニックをもう一つ記録します。
私は、右の鼻の穴にはチューブが入りにくいのでいつも左穴を使います。 そして、左頬を下にして枕につけて眠るのが寝ここちよく好きです。
すると、朝起床時には細いチューブの後が左頬にしっかりついています。50代の皮膚の弾力性の関係から、お化粧をしても出勤する時間になっても、その跡は消えません。

これに対して、テープの二重貼りという方法をWOCのNSから教わりました。 左頬にあらかじめ少し広めのテープを貼っておき、その上にチューブを固定し、後が残るのを未然に防ぐのです。
試してみると、後は残らずです。いろいろ知恵があるものですね。

いろいろ 2009年7月4日

夜寝ている間に時間あたり50ccでエレンタールを流す場合には嘔吐の心配は今のところなさそうです。300ccを6時間かけるのですから当たり前ですよね。
朝は、エンシュアH250ccをおよそ一時間かけて飲む、昼は周囲の人の食べるペースについつい影響され、早く飲んでしまう。そしてエンシュアHだけでなく、スープを飲んでみたりもする。こうなると二時間から三時間過ぎたあたりで腹部上部のところで渋滞発生、嘔吐すると一気に渋滞は解消され、お腹がぺちゃんこになって楽になる・・・こんなのがごく最近の具合。
よく考えると、口から飲む時のこの時間250ccというのは、ミルクを比較的ぐずぐず飲む赤ちゃんのペースなのではないですか。勢いよくごくごくと飲む赤ちゃんには哺乳瓶の吸い口の穴の大きいものに変えたりしますものね。

ちょっとがっかりなことがありました。
時々応募するキャノンのWebサイトに出していたあじさいに一つのしずくがついている写真に対してのこんなコメントです。私はとっても悲しく感じています。

ジャンルマスター からのコメント
「あじさいの花の左側に糸の様なものに付いている雫は何でしょうか。意図して付けたもので、これがタイトルの「ひとしずく」なのかしら。それにしても少し演出は考えた方がいいのでは。」

私の日常の中での写真はあまりにもちっぽけですから、それはそれなりなのですが、意図してずるした演出と思われるのは嫌だな。
もし、コメントが「もっと素敵なしずくを探して狙いましょう」だったら、私は更に目を凝らしてしずく探しをするのにね。

昨日から、ポートが入っていたあたりに痛みが発生し、左腕を動かす、またはくしゃみなどをすると、痛みはさらに増します。 デカドロンとキシロカインをダイレクトに注射したら、針がささっているうちから薬が効いてきましたよ。炎症による痛みではなさそうで一安心です。注射は一時的なものですのでロキソニンで対応します。

いろいろ 2009年7月1日

今日は、手話が9時まででしたので、それが終わってから、大急ぎで経鼻栄養の準備をして、おそらく鼻にチューブを入れるのに要する時間の過去最高新記録で栄養補給開始しました。
作業を早くするためのちょっとしたテクニックがいろいろあるもので、今思いついていることでは、ルートの準備をする前に鼻にキシロカインゼリーを注入しておく。チューブの重みがあると挿入の際鼻に負担になるので、入れる前に先に胸元にチューブを固定しておく。この固定は中心栄養をする際にも抜けそうになった場合などにワンクッションおくことができて実に重要です。とはいっても何を語っているかわからないですよね・・・・。

なんだかんだなんとかなんとかと6月30日を終え、復職後一年を迎えました。ほっとしています。また次の一年です。