いろいろ 2009年8月31日

少し前に「バリアフリーの旅を創る」を読んだことを書きました。
著者の高萩徳宗さん、ベルテンポ・トラベル・アンドコンサルタンツのブログ、メールマガジンも拝読しています。
ブログは、旅先からもどんどん更新されて、その勢いに圧倒されるものがあります。

メールマガジンを読んでいて、うなずけて納得し「そうだ、その通りだ」と感じた一節をこのページに載せることを今朝メールでお願いしてみると、またまたすぐにお返事いただけたので引用させていただきます。

私が手がけているバリアフリー旅行は、なかなか日本で広がりません。

でも、私には夢があります。
日本中の小さな町や村に住む、
さまざまな理由で旅に出られない障害のある人や
高齢者や、小さな子どもがいるお母さん達が、

飛行機に乗ってみたい
新幹線に乗ってみたい
ディズニーランドにいってみたい

そんな”ささやかな”夢が普通に実現する社会。

鹿児島県の奄美大島でバリアフリー旅行の講演をさせていただいた事があります。

当日。

奄美大島のどこに、こんなに障害者が住んでいるのだろう。
主催された方も驚かれていました。

旅の話が聞ける。

旅の話が聞きたい一心で、車椅子を自力で30分以上漕いで
会場いりした方もいらっしゃいました。

講演が終わった後、全盲の方から、
「私たちも旅に行けるんだ、旅していいんだと判りました。」
と感想を頂きました。

旅を諦めているのと、
旅に行けるのは判っているけれど、今は行かない。

これは天と地ほどの違いです。

でも、
”その気になりさえすれば行けること”
だけは知っていて欲しいのです。

「旅を諦めているのと、旅に行けるのは判っているけれど、今は行かない。」ストレングスの考えにも通じませんかこれは。私は今、旅に行けることが判ってきています。

いろいろ 2009年8月30日

買い物で一時的リフレッシュを図ったのですが、食の問題の解決にはなっていないわけです。これはずっと先迄抱えて行くのですけれどね。

今日は、日曜日ということで、久しぶりに朝食にお粥を試しました。自分で炊いたのではなくパックです。このお粥一パック250グラムにのりたまをかけて。
やっと全部食べ終わって、も、83キロカロリー。 お腹の中に入る量は、エンシュアHとほぼ同量でこのカロリーですからね。
お昼迄に腹ぺこになりました。375キロカロリー摂取には、お粥4パック食べないとなりません。米の味を思い出すという点ではよいのですが、量が多くなると不都合な私にとっては優れたメニューとは言えません。
先日主治医が、栄養剤無しでの生活は無理でしょうとおっしゃっていたが、その通りですね。

ミキサー食で検索するとチーズケーキやスープの作り方は出てくるけれど、いまいち私が必要としているものとは異なります。早く、ミキサー食を出してくださるホテルなどに出かけてみてどのような物か目で確かめたい思いです。
今、エンシュアHバナナ味に缶コーヒーのブラックを少々入れてみたら、少し違った味で美味しくなりました。

いろいろ 2009年8月28日

先日の受診で、何か隙間を感じ、凹んだ。ずっと以前は、うだうだぐずぐずと凹みからの脱出に時間を要したものです。時間が解決してくれることもたあくさんあります。でも、何かひっかかったままは嫌だとの思いが強く、問題解決方法のひとつとして、昨日予約外受診をお願いしました。
私の順番の前になってまたちょっと病棟に行ってくると姿を消して待つこと30分。こういうことが、本当にゆっくり話しを聴いてくれるのかという心配になりますよね。患者側がとげとげしている状態の時には。

尋ねたかったことは、治療方針が私には見えなくなってきていること。
私自身もカロリー摂取優先で、お粥等の工夫や努力も怠っていることはお話しましたけれど。
お話では、長く消化器を診ている主治医もこんなにひどく癒着していくお腹をみるのは初めてということです。外科医ですから、不都合を手術という手段で解決できるのであれば、そのようにするのでしょう。
既に何度も手術をしているので手術は私にとっても嫌ですよ。でもちょっとでもよくなるならば考えないこともないのですが、これはかなり困難な様です。
なぜかと言えば、問題点がふたつあり、どちらかを解決しても本当の解決にはならないこと。
ふたつとは、小腸と大腸と。つまり摂取する方食べる方と、排泄する方出す方と。いずれも癒着がひどい為にそれを剥がしてそれぞれバイパス、更にストーマ再造設となるとね・・ということ。
治療方針は見えないままですが、時間をかけて話をしたことで凹みは少し減少した感じです。

問題解決方法のふたつ目。
本日、リフレッシュ休暇をとることを許可していただけたので、買い物です。
来週末に友人と伊勢に出かける予定があるので、近鉄名古屋駅の下見もか兼ねて高島屋にね。買い物は、かなりリフレッシュ効果があります。東急ハンズは、大バーゲンだったし、コムサ・デ・モードでジャケットゲット。パンツの7号がなかったのが残念です。

いろいろ 2009年8月26日

どこかに出かけてきた人は、絶対と言ってもいい程、食べてきた食事の話をしますよね。 私が食べられないことを知っている人でもね。

「少しでも食べる量を増やしてほしい」主治医。
仮に小腸を通過したとしても、排便の状態はどうなるか？仕事を休むことになるかもしれないし、先の予定が崩れるかもしれないしと考える私との間に「よい状態に」という目標は一緒なのだけれど、なにか隙間を感じたのが昨日の受診でした。

いろいろ 2009年8月23日

福祉住環境環境コーディネーター2級の受験者数は、16786人。たくさんの人が勉強していますね。合格者は6547人。
合格ライン70点、平均点66.5点、私はというと86点でした。

内部障害に関しての設問の「呼吸機能障害のうち主として筋萎縮性側索硬化症や筋ジストロフィーなどの神経・筋疾患を対象として、呼吸機能を確保するために在宅で実施されているのが在宅人工呼吸療法（HMV）」に関して間違えたのは、在宅中心栄養や在宅経鼻栄養を行っている、行ったことがある私としては、なんでここを間違えるのか！。

息子が私の問題集を見て、どうしたらそんなに汚くできるのか？と。理由は、お風呂で落としているから。
あまりにも覚えが悪いので、試験前の二ヶ月程は、こんな調子でお風呂にも持ち込んで、いらいらもしていました。
こんな風でも、病気があっても少しでも優しく（この優しくには心優しくと容易にのふたつの意味あり）過ごせる様にの為に、この踏み出した一歩を大切にしたい気持ちです。

私の点滴棒、ご存知の木製・水性ペンキでペイント。模様を変えたいと思ったら白く戻してまた書くことができる、は、私には必要です。これで自宅でポンプを連れて移動が簡単にできます。ペイントの方は気持ちの上で味気なさをなくす効果があります。これは私にとっての福祉住環境整備なのかもしれません。

いろいろ 2009年8月22日

時々、「食べないでエンシュアで暮らしているのは精神力が強い」などと言われることがありますが、これは正しくないのです。食べた後に起こる腹痛や嘔吐、下痢やら排泄困難、更にイレウスが怖くって、エンシュア、エレンタールで暮らすのが今は一番安定していそうなのでそうしているだけで、実はトライの気持ちが失せていて弱い状態なのです。

こんな状態に自分でいらつきを感じながら、一ヶ月程前に、もしも私がどこかに旅行に行きたいと思った時に、旅と食は切り離せないものなのか？旅番組を見ていて、食べ物が登場しないことはないし・・・・と思ったことをきっかけに障害と旅に関して調べ始めたら、多くの方々が、障害と旅、バリアフリーに関していろいろな行動を起こしておられることがわかりました。

例えば、私の出身地の千葉の「京成ホテル」、その昔、京成谷津遊園がありましたっけ。この京成ホテルはバリアフリーへの取り組みが素晴らしく、オストメイト対応トイレが日本で最初に導入されたのもグループの土浦ホテルだそうです。高齢者や障害のある人もマリンスポーツを楽しむことが可能なアクセスディンキーという絶対に倒れないヨットもあるのですって。
それを進めてこられた秋本さんという方は、ガイドヘルパー、ホームヘルパー、福祉用具専門員、福祉住環境コーディネーターの資格も取得されて取り組んでこられたそうです。
ディズニーランドのミキサー食可能に感激しましたが、こちらも同様です。

これらの資格の中のひとつの「福祉住環境コーディネーター」。昨年秋から取り組み、試験日への体調管理も慎重にして先月受験したことはこの記事にも書きました。昨日、合格通知が届きました。
前置きの長い言い回しですね。私らしく、「福祉住環境コーディネーター2級合格、お知らせ！！」の方が直接喜びが表現できますね。
最初の一歩をやっと踏み出した様な気持ちです。

さて、今日はだいぶ久しぶりに、仕事をしながら既にいくつかのスキルアップ試験に合格されていてる友人とお茶の約束があります。おそらく時間が足りない程しゃべる事がたくさんあると思います。

いろいろ 2009年8月19日

この時期、年休0のつらさが感じられます。 夏休みしたい！

私の職場では特別に連続しての夏休みというものはなく、リフレッシュ休暇として、年間6日があります。どのように使うかはそれぞれ。
私はこれもマイナス一日です。体調不良でお休みしてしまった際にこの休暇で処理していますので、既に3日使っていて、残りは2日。

昨日、10月の勤務希望表が出ました。
もし、選考に通れば、10月には「慢性疾患セルフマネジメント」のリーダー研修があります。それに参加するには、土曜日の休みはもちろん、どうしても平日の休みが二日間必要。残り2日のリフレッシュをそこで使うか？さてどうするか。
対策として浮かび上がったのが、9月にある大連休を含めた休日にER当番を二日間やるということでした。 つまり、その代休として平日の休みを二日間作り出すのです。

いろいろ 2009年8月16日

掃除機をかける作業は、その前傾姿勢から嘔吐につながる。その問題解決法として、自分で掃除機をかけないという方法をしばらくの間選んできました。
それでも丸あるくかけられると、小姑になりそう・・・文句が出そうです。
そこで二週間前より、解決法の変更です。

日曜日の朝、洗腸が済んでから、朝食のエンシュアを飲まずに「お腹が空っぽ」の状態で掃除機掛けをすることにしました。気持ちは悪くなるが嘔吐はしません。
自分でかけるのならば、角角角と気のすむ様に隅々まで掃除できます。

さて、今日は午前中は日差しが強くなかったので、動物を見に一時間程東山動物園に行ってきました。 私が見るのはいつもキリン、ホッキョクグマ、アザラシゾーンです。
ホッキョクグマ二頭のうち一頭は　、渕に頭をのせて「名古屋の夏、やるきねぇ・・・だって俺、ホッキョクグマだぜ」ってな感じでしたが、エサの時間となり、食パンとリンゴが投げられると食欲はある様でした。
ホッキョクグマは、意外に頻繁にまばたきします。岩合さんを思いつつ、ちょっとだけホッキョクグマにカメラを向けてきました。

いろいろ 2009年8月14日

昨夜、もちろんエアコンしているのだけれど、なんだか寝苦しくって「OHANA」を開始から二時間程のところで抜いてしまいました。
結果、朝から冴えない。やはり、一時間65ccで7時間のおよそ450キロカロリーは意味ある栄養なんだ。そりゃそうだ。エンシュアH375キロカロリーを朝昼2本で750キロカロリー、その他はヨーグルトくらいですからね。

いろいろ 2009年8月11日

最近気に入っているこの歩道橋、何が凄いって、脇がうなぎ屋さんなのです。
歩道橋に立つと、美味しそうなうなぎのにおい。うなぎは好きなものではなかったのですが、このにおいはたまりません。 今日も暑い日でしたので、夏バテ防止にうなぎをとの思いのお客さんがたくさんでした。

私は、くたくたにも関わらず、家にエアコンを入れてから、6XCROSSをつけてぽちぽち撮影に行ってみました。こんな風に撮れるのですね。ガソリンスタンドだって、キラキラ。

これは、なかなか面白そうです。

さて、夏場の昼休みの点滴は、今のところ週に二回にしようと思っています。 火曜日と金曜日。
今日もまた、先日と同様に点滴が入りにくく、結局手の甲の血管から。ここは痛いです。早く落とすために落差を大きくと点滴棒を高くして一気に流し入れようとしましたが、400cc入ったところでタイムアップとなりました。血管確保がすんなりできれば、500cc/hは可能なのにね。

いろいろ 2009年8月9日

もう少し、障害と旅関連の本が欲しく、近くの書店で捜したが、取り扱っていなかったので、またアマゾンでポチる。偏光フィルターが欲しかったが、カメラのキタムラで尋ねてみるとお取り寄せとのことで、こちらはビックカメラでポチる・・・っとそんな週末でした。

先週は、木曜日に点滴、さらに金曜日には少しでもカロリー高くとソリタT3Gを点滴でした。今回は不調での点滴でしたが、この、点滴をするということをマイナスのこととして考えるのではなく、夏の暑さに対する栄養確保の手段のひとつとして考えていいんじゃないかと思っています。
こんな暑さの月火水木金土が、まだ何週間も続くのですからね。かなり長い・・・。
そういえば、夏は点滴をがんがんなスピードで流しても、寒くなりません。

いろいろ 2009年8月7日

あんなに梅雨明けを待っていたのに、今度は暑さが厳しく、もっと言えば、冬には寒いと嘆いていたのに今度は、暑い方がきついと言って・・・。

夜間経鼻エレンタールを増量したものの、早く注入しては嘔吐につながるので、増量にも限りがあるし、エンシュアHバナナ味は、夏に適した味とは言い難く250ccが飲みきれないしというのが現状です。
そんなことで、昨日は点滴が必要と自己判断しました。昼休みにビタメジン入りソリタT3、500を一気です。
「かたおか、食べられないから点滴するそうだ」との仕事仲間の理解を得てはいるものの、この理解協力を裏切らない様に、昼休み時間内に済ませたいので、気持ちは焦ります。「両腕から流したら行けないの？」なんて尋ねてみたりして。
なのに、脱水気味で点滴するのですから、血管には張りがなく、なかなか点滴が入らず。4回目でやっとスタート。クレンメ全開、どんどん流す。
そしてその間、体を横たえ眠り、午後からの忙しさをクリアできたのでした。

いろいろ 2009年8月4日

デジカメのビデオ機能は、私にはほとんど活躍する場がないと思っていました。
ところが、これが、手話の練習に役に立つのです。

当然のことながら、手話は自分で表現するのと相手の表現を読み取るのとでは反対向き。 まだまだ、短い文章しか組み立てることはできませんが、結構おもしろい。
例えば、親指一本が手にしっかりくっついているか、それとも、離れているかで意味がちがってきたり、動きを止めるところがいい加減に動いていたりとよくわかります。
三脚たてて、一人手を動かし、録画しては再生しています。

いろいろ 2009年8月1日

東京ディズニーランドからのインフォメーションブックが届いたことなどでわくわく気分だったにもかかわらず、週末ともなってくると体が疲れてきます。

今週は、ディズニーランド情報以外にも二三の方に 「他の食べられない人々はどうしているのだろう」とお尋ねしてみると、あまり表立った問題にはなっていない、 食べられる時は食べ、そうでない時は食べないという自己管理をされている様ですとのことでした。 私が自分の食に関して自己管理ができないかのようですね。

私の思う「食に関する自己管理」というのは、食べられないから外に出ない、外食では残すではなく、こんなお腹の調子でも可能なものを見つけ出したいってことなのかな。（「食は人生の楽しみであることは間違いないけれど、食無しでも人生は楽しいとなりたい」との気持ちとなんだかずれている気もする・・。）
でも、探せばある様ですよ、ディズニーランドの他にも。

こんな風に過ごしつつも、全然開ける気配のない梅雨、週末となってくると疲れてくる体。そんなことで、食に対する気持ち爆発の気配。一般の食事を食べずに仕事を続けること。一日の仕事が終わったら、何か美味しいもので一日の労をねぎらいたいがそれが無理な時のこの気持ちを私メッセージで伝えたいがうまくできない！

この私メッセージを勉強した慢性疾患セルフマネジメントの名古屋ワークショップの対談が会のメールマガジンに掲載されました。
掲載されている写真を見て、私ってこんなにコンパクトサイズなのか？とびっくりしています。