いろいろ 2009年11月24日

マライアキャリーがメイクを落とすと、全く誰だか解らないという話を聞きました。 それもまたいいですよね。私の場合はメイク無しでも誰だか解っちゃう。ただ、右頬のしみがしっかり見えてしまうというところです。

留守にする前にごそごそと部屋を片付けるのと同じで、HPも片付け。気になっていた毎月のいろいろのページを年別に整理しました。 とはいっても、私が作った「若いオストメイトの会ブーケ」のアーカイブとおんなじアイデアです。。。 久しぶりにタグ打ち。入院前には適した作業です。

穏やかな気持ちで、ゆったりと手術を迎えられるよう・・・ できるだけ心穏やかに過ごせます様に・・・ 手術ができるだけ痛くありませんように・・・
メッセージありがとうございます。

いろいろ 2009年11月22日

おおいにだらだらと過ごした昨日とは打って変わって、今日は、愛知県難病団体連合会の定期大会に栄の愛知県医師会館に行ってきました。

本来であれば、昨日から神戸に行き、今日催される「若いオストメイトの会ブーケ10周年記念パーティー」に出席している日だったのですけれどね。 私としては遠出ですので、いくらなんでも手術直前過ぎると出席を控えたのです。

さて、どうして私が愛難連の定期大会に参加したかというと、日本慢性疾患セルフマネジメント協会リーダーのUちゃんからのお誘いです。
こちらは愛難連理事長の挨拶の様子。

実は、今年の名古屋でのワークショップでご一緒した「えっちゃん」は、愛難連の理事長さんだったのです。ワークショップではえっちゃんで、一緒にアクションプランを頑張りました。

そして、来春に開く予定の名古屋ワークショップ、これが仮免リーダーの私のデビュー戦となるわけです・・・の日程、会場が決まりましたので、そのチラシも難病連の資料と一緒にお配りさせていただきました。私は何もせず、Uちゃんが全部手配してくださいました。

定期大会では、患者会の体験発表と記念講演がありました。
体験発表をされたのは

病気のことを考えている様でいて、他の病気のことを知らないということがよくわかります。
介護保険の第2号被保険者（40歳以上65歳未満の医療保険加入者）に認められるのは、16の特定疾患ですけれど、このあたりいったいどうなっているんでしょう？

記念講演では、口唇口蓋形成不全の子供の親の会の元代表で、仏教大学社会福祉学部教授、兵庫セルフヘルプ支援センター代表の中田知恵海先生が「患者会の抱える諸問題と解決法を探る」というお話をされました。

この中の一部に、援助の特性として、
病気であるというレッテルを貼られた者が
仲間との出会い・助け合い、支え合いなどの過程を経て、
望ましい自己変革が起こり、
更に社会変革となる
という流れの話がありました。

望ましい自己変革とは、何かを開くための企画をすることや、会場を捜す事などの社会的訓練で、それができるようになることだそうです。
社会変革とは、外部社会へのアピールのことで、外見で解らない病気のことを一般の人が解ってくれる自分の言葉で伝えて行かなくてはならないことだそうです。

なるほどね。私は、今この途中の段階にいるようです。

いろいろ 2009年11月21日

術前最後の仕事が終わりました。
今朝は、当たり前となっている5時に起きることもできずに、7時過ぎにやっとベットから這い出しました。
ぼうっとして、全身に筋肉痛を感じています。

昨日迄に出勤した日、223日、2009年の出勤せねばならない日が251日ですので、223/251で88.8%、仮に術後、今年いっぱいお休みしてしまうという事態を考えても、安心できる数字です。

「当たり前のように口から食べているのですが、これがうまくいかないのは どんな気分なんだろう。」友人がこんなことを思ってくれている様です。
どんな気分なのか伝えることできていない私なのですが、どんな気持ちなのだろうと想像して下さることで充分ありがたい気持ちです。
そして、私が考えるその気分の中には、食欲という点で食べたい気持ちを満たすことができない気分と、一般的食事をせずにも生きていて、仕事もできるという気分があるような気がします。

いろいろ 2009年11月20日

「市橋容疑者がエンシュア飲んでいたよ」と仕事仲間の話、本当だとしたら、嫌な感じ、エンシュアはそんな勝手に食べない人の為にあるのではありません！

さて、主治医から詳しいオペの説明を聞きました。
オペの内容は、癒着剥離、小腸部分切除、大腸の具合を見ての結腸、直腸吻合術（大腸バイパス）、胃ろう造設です。
胃ろうのタイプの説明も受けました。
最初は、バンパー型チューブタイプを入れ、2から3ヶ月でバンパー型ボタンタイプに取り替えるのだそうです。
内科が内視鏡的に行うのではなく、外科的に手術と同時に行います。

何度も手術をしてきたけれど、今回が一番怖いと感じている、その理由ひとつとして、全身麻酔がある事を話すと、胃ろうの造設だけならば、全身麻酔の必要はないけれど、「ご飯は食べることができないよ・・・」
「ご飯は食べることができないよ・・・」・・・・・・
ご飯を食べることが目的ですから、それでは困りますから、全身麻酔にかかることにします。

経口で食事をすることが目的、にも関わらず、胃ろうを造設するというのは、どういうこと？友人から質問がありましたが、確かにその通りですね。
口から食べることの目的と胃ろうの造設という反したことに関して説明すれば、こうなります。

ひとつ目。
イレウスチューブの回避。
癒着解除術は、今回で5回目。前回の癒着剥離、小腸バイパス術からは約一年半が経過しています。二三ヶ月おきに開腹していた状態と比較すれば、お腹の中の具合も安定しているであろうという理由で、今回のオペには期待が大きいのですが、絶対に術後イレウスにならないとは限りません。
胃ろうは、栄養を入れるだけでなく、そこから減圧ができるのです。
胃ろうの造設の健康保険適応を調べてみると、「上部小腸狭窄の減圧目的」があります。私の今の狭窄部位は上部小腸ですので、これに当てはまります。
つまり、イレウスになったとしても、または、苦しい状態になったとしても、鼻からイレウスチューブを入れ減圧するのではなく、胃ろうからチューブを入れることができるわけです。
そして、術後退院する前もしくはすぐにイレウスになった場合、主治医はできるだけのことをオペで行ってきているのに「またイレウス」・・・私は「オペしたのにまたイレウス」という、何度も経験したあのなんとも言えないお互いの嫌な気分を避けたいという私の気持ちも含まれています。

二つ目
経鼻栄養のストレスとその限界。
経鼻栄養を何年も行っている人がおられるそうですが、私は「OHANA」には限界を感じます。イレウスチューブと同様鼻の穴へのチューブはもう嫌だということです。
毎晩入れることとともに、小さなことでは、こんなに乾燥した時期になっても、チューブの固定をする側の頬にはテープの付きが悪くなるので、保湿クリームも塗ることができないんです。お肌も鼻もぱりぱりです。
そして、大事なことは、今回のオペで改善されたとしても、すぐに仕事ができる程のエネルギーを口から摂れるということは今迄の経験からとても考えられません。ですから、この点では、胃ろうは、栄養を入れる方の目的で使われることとなるでしょう。

三つ目
これは、胃ろうを造ったとしても、その先が通っていなければ別の問題となるので少し意味が異なりますが。栄養摂取方法として、中心栄養は危険が伴ってできない。これは、肺塞栓の既往があるからです。

これらが、胃ろうを造ることの目的ですが、体験したことがないので、私自身がその実際に関して解りませんし、 入れ替えが必要であったり、皮膚にトラブルが発生するかもしれません。 目的である、口からの充分な栄養確保が可能になれば閉じることなります。

入院までの最後の一日です。しっかり勤務して来ます。

いろいろ 2009年11月18日

「しし座流星群」観たくて、いつもにまして早起き。
人に見られたら怪しい程のフル装備で、4時過ぎより空を眺め始めました。比較的暗い田んぼの中に車を止めて、目をきょろきょろさせて見上げていると、まずひとつ。すうっと流れる光に思わず声が出ました。不思議な感動で嬉しく、大人げなく、こんな早朝に眺め方のアドバイスをいただいてたkiyoさん（中心栄養の手技に関してHPで詳しく書いておられ、逆蠕動オペにも挑み、更に星に詳しい）にメール。すると既に15個程見ていらっしゃるとのこと。さすがです。

国立天文台のページによれば、「2等星までしか見えないような市街地で観察した場合、最も多く流星が見えると予想される11月18日の明け方4時から5時の1時間に観察できる流星の推定数は、2から3個です。」
ということで、5時迄の間に3つ見ることができたので、私としては満足、嬉しい気持ちで風邪を引かないうちに帰宅しました。

いろいろ 2009年11月17日

とにかく、この一週間は、淡々とそしてさっさと一日一日が終わってくれればいい、そう思います。
不安は、回を重ねるごとに増す感じです。「オペ、キャンセルしようかな・・・」なんて気持ちもふと起こり、将来の事に考えが向かずに目先の嫌なことに気持ちが行ってしまっています。

さて、今日の23時頃から18日の明け方まで「しし座流星群」が見られるのだそうですよ。18日の午前5時頃が最もたくさん流れるそうです。

眺め方を教えていただきました。
流星群の流星は何処を眺めていてもOKです。
ただ違うのは、流星群の流星は、輻射点が存在するので、中心に近いほど流れる時間は短く、離れる程長くなります。
お祈りするのであれば、中心と違う方向をむいた方が有利です。
私は、一応、食べたいものを列挙してお祈りする必要があるので・・・中心と違う方向を見るつもりです。今朝は雨ですが、明日は天気がよいといいですね。

いろいろ 2009年11月15日

デジカメ一眼の限界は、30000ショットとかとどこかで聞いたことがあります。
今日、私のEOS kissが、30000超えです。こちらが四回目の0001の写真。

多分4年くらい使っているかな。よく使ったねと眺めてみると、いつも私が握る部分がつるつるになって、貫禄のあるカメラとなっています。

今の私に、これ以上の多機能は必要ない様な気がするし、なんといっても扱いに慣れているので、どうぞ壊れないで下さいとの思いです。

いろいろ 2009年11月14日

あたなメッセージと私メッセージの体験

簡単な状況説明
簡単に今の私の仕事のパターンを説明すると、三人でグループを組んでいて、三科を担当しています。一昨日からその中の一人が、インフルエンザにかかってお休みしているので、二人で担当となっています。
交代で昼休憩に入ると、その時間帯は一人で三科を受け持つことになります。

昨日、この人出が手薄になる時間帯にPHSで9階から呼ばれ、今1階でフィルムのコピーをしているので、戻るには10分必要ですと答えました。
急いで9階に戻ると「遅い！」
私「・・・・」気持ちは、カチンと来て、そんなこと言ってもエレベータがこなかったしな・・・と思いつつ会話ストップ。
ここ迄が状況説明です。

さて、あとから考えれば、この「遅い！」が、あなたメッセージだったんですね。 これを私メッセージに変えてみると「あなたが戻ってくるのが遅いから、患者さんを待たせることになって、私は困った」となります。
ですから、慢性疾患のセルフマネジメントに限らず、私メッセージは、皆がいらいらしている状況の中でのコミュニケーションにもとても大事なことだと感じたのでした。

勿論、セルフマネジメントのプログラムを知らない人に「私メッセージでお願いします」などと言っていませんよ。私があとから考えたことです。
日常よく起こりがちなマンパワー不足により起こるこんな問題に私がもやもやと考え、解決策があったらと思っているのは、私自身がこれからお休みする為だと思います。

昨日、医師の「小腸狭窄」平成21年11月24日から約一ヶ月間の休務加療を要するという診断書を提出し、この理由により、病気休暇を受けたいので承認して下さいと申請しました。
この病気休暇は三ヶ月有効で、それでも回復しない場合は休職に入るという説明を受けました。

いろいろ 2009年11月12日

少しでもカロリーを多く摂りたいとの思いから、経鼻栄養の開始時間を早めて、21時前には鼻にチューブを入れます。そのまま顔を動かさなければよいのだけれど、そういうわけにも行きません。
夜、洗濯をするので、干すために洗濯物を取ろうと下を向いたり等すると、鼻の奥の方でチューブが動き、とても気持ちが悪いのと同時にむずむず感が強く、くしゃみ連発となり、せっかく入れたチューブを抜いてしまいたくなります。
鼻の穴の中も固定したい！こんな風に、このところ凄く鼻のチューブがうっとうしく感じます。

いろいろ 2009年11月11日

良い自己管理者。セルフマネージャーとしての課題の中のひとつに「普通の生活を送る（家事、仕事、付き合いなど）」というものがあります。

ですから、こんな時期でも、日常生活はできることは普通にしようという思いをしっかりとして、しばらく行っていなかった手話に行ってきました。

ただし、勉強の方法を少し変更しました。
入門講座を終え、意気込みとともに10月から基礎講座がスタートしました。が、リーダー研修との重なりなどから、体力、能力に問題が生じた為です。
基礎講座にはどうしても付いて行く自信がなく、そこで、手話サークルに参加するという方法を選び、昨夜初参加しました。

小学生も多く参加していました。覚えるのは早いでしょうね。 細く長く続けたいという私の気持ちに合っている様な気がしています。

いろいろ 2009年11月10日

手術はいつ？と数人の方からお問い合わせいただいています。
日程は、24日入院、25日手術です。
病院側の日程ではもっと早くにできたのですが、より高い出勤率を求める私の都合でここになりました。ですから大事な二週間、仕事をします。が、嫌な二週間でもあります。

いろいろ 2009年11月8日

手術前のお出かけとして、東山公園に行きたいとの私の要望で、カメラ友達と行ってきました。私達なりに本日のテーマ「光と影」に決め、あれこれ考え撮ってきました。
私は単焦点レンズで中央重点測光に設定、この写真は、白い花ということで露出をプラス1にしてみました。

私の体力消耗防止の為に、写真を撮ったのは二時間弱です。私は、どちらかというと一人で写真を撮ることが多く、それが好きでしたが、今日の様に二人で同じことをテーマにして写真を撮るのは実に楽しいと感じました。

今日は気温が上がったので、腹巻き、ストッキングにソックスは暑くて、それでも鼻水はたくさん出てマスクをしている姿です。
今日の写真は、ふらりんぐしゃしんアップしました。

いろいろ 2009年11月6日

入院というものは、日常的生活をいったん休みにするものです。
ですが、なるべくそうでない状態を作りたく、聴く音楽とか読む本とかを用意するのでしょうね。実際は、ぼうっと映っているテレビの画面を眺めて過ごすことが大半なのにも関わらずね。日常を途切れさせたくないという気持ちからは、自分の部屋をそのまま丸ごと持って行きたい気がします。

状態が悪い時のことは覚えていませんから、術後の状態が安定して、「あー暇だ・・」と感じられる様になれれば、それは、とても幸せなことです。
いろいろ持参するものを頭の中で準備して
福祉住環境1級テキスト、これは、頭が痛くなるので駄目。
慢性疾患セルフマネジメントのマニュアル、これは自分が良い状態でない場合に陥った際の考え方に役立つので持って行く。
手話本、忘れないために持って行く。
案外見ないのが雑誌、でも一応持って行く。

そして、今回初登場は、ビーズと編み物。
中でもビーズは、いままでやった事無し。根気と眼の問題からできるでしょうか。編み物は、直線しかできないので、出来上がるのはマフラーでしょう。
こんな準備をしていますが、骨盤低再建術をした際の初めての砺波での誰も来ない長ーい入院生活の体験が、時間の経過を待つという意味では、大きな経験となっています。

それよりなにより一番不安に感じているのは、麻酔から完全に回復しない間のこと。
オペを繰り返すごとに回復が遅くなっています。次の日には、自分の部屋に戻っているのだけれど、どのようにしてリカバリールームから戻ったのか、多分歩いてきているのだろうけれど、痛みがあったのかそうでもなかったのか等さっぱり覚えていないのが最近のオペ後です。
喋る事に責任が持てないので「三日間程、私に話かけないで下さい」という張り紙を作ろうかと思っているくらい嫌です。

いろいろ 2009年11月3日

一昨日の暖かさというかむしろ暑さから一転して、冬になってしまいました。
灯油の購入、給油の面倒くささを解消しようと、父の提案で今年からガスファンヒーターに変えようということになり、少し前に一緒にお揃いを買いました。私は、初点火です。 寒いというただそれだけで、動くことができずに鼻をぐずぐずやって縮んでしまっています。

動かずにiTunes で、ワムの「ラストクリスマス」のいろいろなアーティストバージョンを視聴したり購入してみたりして、入院中の音楽を作り、更にクリスマスには、「自宅」でこれを聴くことができますようにというプランを立てています。
更に更に、欲張り、術後の「食」への期待、執念とも言える・・を込めて、高島屋通販カタログから「しょうざん京松山」おもてなしおせち料理（二客組）を注文しちゃった。

いろいろ 2009年11月1日

「1月からここまで、欠勤0日ですから、10月が無事終了して今年の出勤率80%は確実です。」
先日記事に書いた、今年の出勤率に関して、念には念を入れということと、また手術のために休むことも含めて、人事担当者にお願いして計算していただいた返事です。

達成できたら、Doing something nice for yourself・・・ご褒美です。欲しかった、アロマディフューザーを買いました。 シンプルに無印良品の物です。今、部屋はスウィートオレンジのよい香りです。

そうそう、車検に行っていたパンダを迎えに行った際に「フィアット500」にちょっと座らせてもらってきました。かわいい。