いろいろ 2010年6月30日

シーズン前にエアコンがきちんと作動するかどうかのチェックを怠っていたことは、まずかった点です。年末は退院してきた直後で、いつも少しだけおこなう大掃除もやっていませんでしたからノーチェックでした。

それにしても、故障してからの急激な30℃超えの気温は、私の体力を消耗させ、気分的イライラは増長しという感じです。引き出しに物が引っかかって開かない・・・そんな些細なことでイライラします。

体力維持の為に点滴をするのは必須ですが、これが結構タイムスケジュールがいっぱいいっぱい。 寝る前までの時間に500cc終了には、 つなぐ前に、ぬらさないように簡単にシャワーを浴び、雑事を片付けとね。つなげ変える前にもし眠ってしまったらアウト。

この暑さ、スタミナの付きそうなお肉やらうなぎ等を食している方も暑いと言う。ですから、私はよほどしっかりした意識を持っていないと頭がぼんやりしてしまいます。

いろいろ 2010年6月27日

記事を書くのが遅れました。
先日6月25日、先輩リーダーUちゃんと共に私の職場の看護部長と難病ネットワークを担当する副部長に「NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会」の営業に行ってきました。

行ってきたと言っても、私は12時半まで仕事をしていましたから、時間になって、さっさぱっぱとユニフォームを脱ぎ、スーツに着替え、購入してからやっと慣れて一日履く事ができるようになったMBTのシューズを抜き、ヒールに履き替え、モード変換したという感じです。

名古屋ワークショップの会場捜しをした際に、職場の会議室を借りる事は事務処理上はできたのですが、私自身がきちんとその内容をお伝えできるようになってからと考えていました。
ですから、ワークショップを受け、更にリーダー研修を受け、その後にワークショップを開催し、そこで審査を受けて、正式に認定リーダーとなるという順序通り進み、紹介営業に到達したことでほっとしています。
リーダー研修後、既にワークショップの開催が決まっていてからのオペにはびっくりしましたし、復職後すぐのワークショップ開催は緊張しましたが、今になればこの時のしんどさもからりと忘れています。

今のところ名古屋のリーダーは、Uちゃんと私の二人です。私は初営業ですので、Uちゃんの営業、内容の紹介ぶりを拝見したという方が正しいのです。その格好よさには感心するのみでした。

この日は、梅雨の晴れ間という天気で、結構気温も上がり外は暑かったものの、二人ともエアコンの冷えに対して、スーツのパンツの下にはしっかりと下着を着用していました。

このエアコンの冷えには困ったものです。
が、昨日、土曜日の一日勤務の際、患者さんがいなくなった外来棟は、エアコンストップ。経費節減。ですが、そこで午後の仕事をする私たちは参りました。 皆は暑いねの程度でしたが、私はちびちびと500cc程のダカラを飲みつつも、どんどん消耗して、施設管理担当に電話を入れて少し作動させてもらいました。
この消耗を補うべく、ソリタT3G、パレセーフ、ソリタT3G、パレセーフと連続4本の点滴を昨夜から今日の午前中にかけて持続し、何とか助かってます。

いろいろ 2010年6月22日

もし、脚が不自由になったとしたら、移動の方法といて何かを考えるとか、手が不自由だったら手の作業の方法を考えると同様に考え、腸が不自由と考えると、今「胃ろう」とう方法をとっている。

この方法で厄介なのは、食欲という感覚。
今は、揚げたてのえび天の天ざるが食べたくて仕方ない。でも「和幸」の件がちらつく。

さて、今日は、消化器外科の定期受診日。
抗生剤の内服はまだ続けているものの、熱が上がることはないので、薬がなくなり次第終了する事にしました。
中心栄養の時から感染にはとても弱いことは解っているので、点滴と胃ろう併用で夏を乗り切る作戦そのものは変更しませんが、やはり針は留置せずに一晩ごとに抜く事に変更です。

症状の話とは別に、この「胃ろう」に関して、 中日新聞に記事が載った事での数人からの反応に関して主治医に話をしました。
すると、医療費の問題等から延命措置はあれこれいわれるが、家族にとって「生きていて欲しい人」というのがあるからね・・と。
私としては意外な主治医の言葉でした。医療費ではなく、その人が生きている価値？と考えつつもそれ以上時間の関係から話を深めることはできませんでした。

こちらは出向いた事の記録。
朝日新聞で紹介されていた、「ボーダレスミュージムNO-MA」に行ってきました。

「障害者と健常者」「福祉とアート」「アートと地域社会」など、様々なボーダー（境界）を超えていくと・・・ということで、近江八幡迄行って、ここのみに行ってきました。

古民家をそのまま使っての小さな美術館ですが、住環境整備されていました。
トイレは引き戸、広さも充分、手すり付き、ホームエレベーターも設置されていまいしたし

勿論、住環境整備を見に行ったのではありませんが、作品に関しての感想は、簡単に書くことができません。

いろいろ 2010年6月20日

休職中には、自分でやったことはあるものの、実際は初めてネイルアートを体験してきました。

これがパチンコ店の女性客の集客のためのイベントで無料。 パチンコ好きの友人からの情報で行ってきましたが、普段行く事がないパチンコ店。
この店はトイレも広く、障害者用も充実していて驚きました。一般女性トイレでも中にミニ水道も設置されています。

仕事上、爪を長くすることはできませんし、服装チェック週間ということもあって、グラディエーションは控えめに。

ネイルアーティストの方の 「病院等は大変ですね。私たちは楽しいことを売る仕事ですから。皆さんに喜んで楽しい気持ちになっていただけます。」という言葉が印象的でした。

いろいろ 2010年6月19日

昨日の昼休憩時。職員食堂で一緒だった仲間二人が、それぞれ、ソース焼きそばと塩焼きそばを私の目の前で。
徐々に食べたい物が薄れてきている中、「焼きそば」はまだ食べたい物の一つです。「ちょっとちょっとお二人さん、喧嘩うってるの・・・！」と言って一口ずついただきました。 ヨーグルトも開封してしまうと、昼休憩の時間では食べきる事ができないので、スプーンサイズで分けてくれる仲間には本当にはありがとうです。

私は未熟で充実している生活=多忙と考えがちです。簡単に言えば、貧乏性。 ゆったりと充実した生活というものがあるのだろうけれど、未だそれが実感できません。

サラリーウーマンとして楽しみなボーナス日。
今回は、また、昨年の手術の為の病欠がありますので、在職率が80.6/100、在職率が80%に達しないと翌年の年休も0日になりますからと計算して手術に臨んだのですからね。ですから当然、支給額は80パーセント。残念ですが約束事ですから仕方ありません。

木曜日に最終回を迎えた「同窓会・ラブ・アゲイン症候群」
夫の失業、とその妻黒木瞳。だからって同窓会であんな展開になるか？また、 ずっとずっと以前の自分のことにかぶさってイライラしつつも、熱で早寝をした時以外結局観てしまいました。
三上博史が演じた大久保君と斉藤由貴が演じた陽子。会話のセンス。これ真似したい。充実している生活＝多忙の私にはなんだか素敵に感じられたのでした。

いろいろ 2010年6月15日

NHKの番組の効果ってすごい。
私自身は観ていませんが、昨日の朝の番組で尿失禁・骨盤底筋体操に関しての放送があったそうです。「骨盤臓器脱ネット」のアクセス解析をみてみると、昨日一日のアクセス数が過去最高。
なんと私個人のページにも関わらず、その数208。

さて、今回の熱の原因が何なのか判断には至っていませんが、この自宅での点滴による感染と考えられないこともありません。または同じ事をしていても私サイドの体力低下で免疫力が落ちたのかというところです。
では、点滴を止めるかというと体力維持に更に問題が生じます。
主治医と相談の上、抗生剤の内服を続けながら、ちょっと微熱が残るものの点滴を再開することにしました。
ただし、一回終了したら針を抜くということで、少しでも感染のリスクを下げるという方法にしました。

今日は、本格的梅雨を感じさせる、大雨。その中帰宅すると、一昨日息子が沖縄から持ち帰ったたくさんの洗濯物がまだ、生乾きでぶら下がったまま。
点滴及び胃ろうをつないでから、エアコンの除湿をかけ、次の洗濯をして、乾いていない物を移動させて・・・・自然に歯を食いしばっていました。歯を食いしばらないとなかなか出来ません。

おまけに、お腹が張っている感じがすると思ったら、胃ろうの接続を外すと、入れたものが流れ出る・・流れでる。。。。せっかく入れたのに何これ？とまた歯を食いしばり、落ちつてチューブを減圧用に交換して、引けるだけ引く。

更に、お腹の張りを軽減させる為に洗腸へと。 今度は、トイレにこもる、こもる。

こんな時にはゆったりしたことを思い浮かべましょう。
熱で休んでいた時に、日頃あまり目を通す事がない新聞の投稿欄を覗いていました。 投稿されている方々、無職86歳、無職70歳、無職69歳と並ぶ中、フリーター71歳という方が。「フリーター」？？何の仕事をしているのだろうと感じたのでした。

いろいろ 2010年6月13日

昼間とろとろと時間を過ごした為か、夕べの暑さの為の寝苦しさの為か、何度も目を覚ます寝苦しい夜でした。
何度目かに目を覚まし時計を見れば、名古屋の日の出時刻4時49分の約30分前。
今日あたりから梅雨入りか・・・との天気予報から期待はせずにそっとドアを開けて見れば、なんとピンク空の予感。 急げ！とばかり、パジャマ脱ぎ捨て、とにかく広い場所へと車を走らせました。

年に数回、大気、雲、湿度その他諸々の事が重なり合って現れるピンクの朝焼け。
これは日の出時刻のおよそ30分前のしかも約3分間程のもの。
毎朝日の出前の空を見ていれば、3/365回くらいの確率で街中でも上空はピンクに染まるはずです。
しかも、あまり眺めている人はいないのでなんだか贅沢な気分になります。

さて、熱の方は、どうやら抗生剤が効いている様で、昨日は上がらずにすみました。が、こういった熱は安定する迄に時間が必要です。今年ゲットした大切な年休をここで三日も使った事は痛手です。このまま安定してくれるといいのですが。

年休を体調不良で使ってしまうと非現実的になるのですが、今私が最も行きたい所、は「TDL」。以前丁寧なバリアフリーのパンフレットをいただいたこともあるので、楽しむ事は勿論、その視点でも是非訪れたいのです。先日、アマゾンで「ディズニーランドの空間科学」という本を購入しました。早朝にエネルギーを使ったので、今日はこれを読んだりしつつ体力温存で過ごすことにします。

いろいろ 2010年6月11日

昨日から、39.8度という敗血症、肺塞栓の時の様な、悪寒を伴った高熱、上がったり下がったりしています。
昨日の採血では、炎症反応は、まだはっきりとは見られません。大体、熱が上がり始めた日にはデータには表れないのですけれどね。
体力低下に伴い、以前肺に入った真菌がうずうずしだしたのか？
主治医も何度も確認されましたが、胸の痛みは今はありません。
抗生剤の点滴及び内服で、乗り越えられるといいのですが。

こんな熱だと胃ろうのイルリガートルをきれいに洗うのも非常に面倒臭く感じます。 胃ろうからの注入時には体を起こしていないと腸の方に流れずに戻ってきてしまうので、これも面倒です。

いろいろ 2010年6月8日

今週も週三回の点滴テイクアウトを予定しています。
自宅にいる時間のほとんどをガラガラと点滴棒をひく事となるし、手間はかかりますが、なんといっても体はとても楽になります。

肺塞栓の既往がある為、中心栄養は命が危ない！から、ほぼ無理ということで、胃ろうと、末梢で乗り越える夏。
今日あたりからじめじめと何となく梅雨を感じる様な天気です。
左腕と右腕の血管をそれぞれ大切にしたいので交互に使おうと、本日は右腕からです。 多少不便ですが、手順は段々慣れてきています。

いろいろ 2010年6月7日

私のお風呂は、からすの行水で、入っている時間より準備や後始末の方に手間がかかるから普段はとても面倒です。
土曜日、休みを変わってもらい、日曜日、そして今日は指定休で三連休。
点滴もつながっていない事だし、しばらくぶりにゆっくりと、石けんのお店「LUSH」のボディーソープ「パイナップルグラントリープ」など使ってきました。

こちらは失敗談。確か、「ブルーベリーカシス」。テイクアウトのジュースを飲んだら、酸っぱいまずい！
そのまま家まで持ち帰り、それでもビタミンCがレモン3個分入っているということで飲みたい、が、飲めない・・・。でも、ビタミンCは摂りたい。そこで、エンシュアHを胃ろうから入れた後にイルリガートルにこのジュースを入れて、流してみました。
結果、イルリガートルがなんだか詰まってしまいました。乳とCの反応でしょう。

さて、ここでお知らせです。

昨年11月の手術の頃から、慢性疾患セルフマネジメントのワークショップでご一緒だった、えっちゃんこと前愛知難病連合理事長からお話をいただいていた希少難病の会が昨日発足致しました。

例えば、私の「骨盤臓器脱ネット」はいわゆる一人患者会でしたが、そのような小さな会の方の参加はもちろん、いわゆる難病という枠にとらわれず、一人で悩まず「楽しく」をモットーとする会として行きます。
今考えている事のほんの一例としては、外になかなか出る機会がない方に外の空気を・・例えば、プチ遠足の様な企画です。

現在4名のスタートで、必要な仕事を分担しましたが、 力の及ばぬ点が多々出てくると思いますので、サポートして下さるメンバーがとても大切です。 これからゆっくりと活動を進めて行きます。
どうぞよろしくお願い致します。

稀少難病愛知・絆の会　代表 片岡邦子

いろいろ 2010年6月6日

職場での人間関係がうまくいかず、、仕事が楽しくなく、体調も悪くなりそう」というテーマでその解決法をいくつかいただいていました。
そのアイデアの中には、自分の楽しいことをするというものもありました。

仕事が終わって「FIAT500に乗り、Lady GaGaを音量上げて聴きつつ帰る」・・・この車買ってよかった・・・・。これが今、私の楽しいことです。

嬉しいなぁ・・・FIAT二台体制。

昨日の記事に続いて、普通に食べたい、でもそれが出来なく、それでも生きている私はどうしたらいいんだと・・・食糧がなくて苦しむ世界の子ども達にもはとても見せる事ができない、エンシュア分けてあげたい等考え、既にそこらあたりから、 頭がふらふらしてきて、考えている事がどんどんずれてきて、 エコ減税、エコポイントと言って、車等はそうしていて、カロリーカットやゼロの物を腹一杯食べるのはおかしいでしょ・・・資源の無駄と。
本当のエコならば、食べて栄養にならない物は食べないのが本当ではないか・・・が、また、ふつふつとしてきました。

食糧がなくて苦しむ世界の子ども達にはとても見せる事ができない、「カロリーカットやゼロキロカロリーとして特別に商品化された食品」に対しては増税してもいいんじゃないかなぁ・・。と。

ここ迄書いて、食料問題とは別に医療費のことが延命措置には問題となることから、ふと、薬の税金って？エンシュアの税金って？と調べ始めてしまったのです。すると、これが一日そこらで解るものではない複雑さ。

福住の勉強が遅れているのに、医療費のこと、税金のことに多くの時間を費やした休みの日でした。

いろいろ 2010年6月5日

内科外来を担当は、私を含めて三人で、尚、私はフリーも兼務。上司曰く、私の体調がこけても、他の二人は元気ばんばんだから、この人選だとのことでした。
ところが、始ってみると予想は反対となり、この二人が次々に体調を見出し、遂に月曜日から同時体調不良発生。

もちろん私一人でその仕事量をこなすことは無理なので、応援を得ながらフルパワーを出して、その日その日を終わらせてきました。
二人が戻ったところで、遂に私、力尽きました。しっかり風邪をいただきました。 快く勤務を変わってくれた仲間の好意に甘えて、本日は午前勤務のところが休みになりました。

昨年は、年休0を承知していたので張りつめられたことが、年休があるとついつい利用したくなりますものね。

風邪症状もあるのですが、それより強いのは怠さの方。
火水木金と帰宅してから朝までの点滴を続けていたからこそ、ここまで保てたとも考えられます。

点滴のルートキープとは、入院中の持続点滴は腕等の末梢血管にインサイトという留置針を留置し、持続的に点滴を続けますが、それを自分が予定している点滴が終了したら、点滴のルートを切り離し、留置針だけ腕に残しておくということです。ヘパリンを使ってロックしておきます。
小児科などで、点滴が必要な症状の子ども等が毎日点滴の針をさすのは大変なので行う方法です。
切り離している時間が長いので、感染の事を考慮するとせいぜい三日間程が安全だそうです。

手技に関しては、中心栄養を体験しているので、それに比べたら針が既に射してあるので問題なく楽です。
ただし、ルートをつなぐ作業を一人で行うには、左手首を回転させて留置された側のルートをつまむことができ、右手で点滴側のルートのねじをまわす事ができるという左腕の手首付近のベストポジションに針を留置してもらう必要があります。
脱水傾向にあると血管は元気がありませんので、ここら辺りの注文に対応して見事に針を射してくれるNSに感謝です。

もちろん、胃ろうからの栄養は併用です。
少し前に「胃ろう」に関して、中日新聞に記事が載っていました。
その内容は、高齢で寝たきりの人への栄養補給手段として胃ろうにすると、栄養補給ができる分長生きするということ。

この記事を見た数人が、「胃ろう」という単語・言葉から私に話をしてきました。記事と私の共通点は「胃ろう」という言葉のみだと私自身は考えていました。記事の意図するところが何なのか私ははっきり理解できていません。
メールでいただいたのは、 「延命措置の一つになるということ？ これだけ医学が進むと延命措置と、そうでない部分の区別が つきにくい。 できる限り自然な措置を取ってほしい。」

延命措置とそうでない部分・・・そうでない部分を治療ととらえるのであれば、私の胃ろうも治療ではないので、延命措置ということなのでしょう。

参考としてウィキペディア（Wikipedia)より

延命治療に当たるものとしては以下のものが挙げられる。
人工呼吸
人工栄養:経管栄養
人工透析

デメリット
当然ながら延命治療であっても医療費は必要であるため、延命すればするほど医療費がかさんでくるという問題もある。

いろいろ 2010年6月3日

パソコンが修理に行っていたので、記事にするのが遅れましたが、例のとんかつ店での出来事。 Tちゃんがメールを送る事ができるお客様相談センターがあると教えて下さいました。

例の出来事を改めて簡単に説明すると、 セントレア内の父の大好きなとんかつのお店に父と私で入店し、父は定食を注文し、私は食べられないので、テイクアウト用のカツサンドをお願いした。テイクアウト用を店内では食べてない。 注文時には何も言われなかったが、会計の際に店員に「テイクアウトのみのお客様のご入店は、今度お断りしますので」との発言があった。
入店禁止という言葉そのものがあまり使われる物ではないので、私はとんでもなくショックを受けた。というのが今回のことです。

あの場所で私がその店員さんの彼（あまり唖然としたために顔も覚えていない）に対して、直撃の感情で怒る事なく、ある程度の冷静さを保持しながら、意見をメールでお送りした事で、その会社の本部、名古屋担当者、及び中部国際空港担当者の方々からお電話をいただき、これからのお客様対応に関して月例会議の議題の一つとさせていただきたいとのことでした。

問題解決法としては、
私サイドからは、最初に自分の体の事を説明すればよかったですね。
お店側としては、テイクアウトの商品を店内で持っている事も許されないのならば、定食と一緒に持ってくるのではなく、帰り間際に手渡す等の方法があるのではと提案させていただきました。
詳しくは、ブログの方に記してありますので、興味のある方はそちらを見て下さいね。 すべての人のそれぞれの事情に関して、完璧な対応ができないことは充分承知です。 例としては、息子に最初にこの話をした時にも店内でテイクアウトを食べなかったよね・・との反応。そっち？。数人の友人に話をしてもふーん程度。 やはり、体験した人が、クレイマーとして発言するのではなく、ある程度勉強をして、ちょっぴりでもよいので他に同じ様な嫌な思いする事がない様にしていかなければならないのでしょうね。

尚、パソコンMacBookは購入から1年と12日だということで、保証期間内で修理していただけました。ロジックボード交換という最後ともいえる手段処置を施されてきました。 ところが、自宅に戻ったら、手を触れていないうちにまた自主的に起動していました！ それから、また眠る事はできず・・・使用しない時にはスリープ状態にしています。