いろいろ 2010年10月30日

「胃ろう」「仕事」という検索ワードで、仲間探しをしてみました。

しかし、出てくるのは、胃ろうから栄養を補給することを仕事としている介護の方のことばかり。ひとつ見つかったのは、クローン病の方で胃ろうから栄養を入れて仕事をしているけれど、へろへろで・・・障害年金はもらえないの？との質問でした。

へろへろが入院中に多少改善された私は、 退院後は、同じ事の繰り返しを避けるために仕事中にも補給をし、夜間はよく眠ることを優先させて切り離すと決め試しています。
注入するエレンタールはこまめに継ぎ足しをする方法で最高300グラムとしてもポンプがおよそ１キログラム。これ下げているのが重くて、まるで負荷をかけて仕事をしているかの様です。

いろいろ 2010年10月26日

病院でよく眠れ、自宅ではそうではないというおかしな事について、間抜けにも今朝気がつきました。
それは、入院中は時間がたっぷりあることから、胃ろうからの注入は昼間で完了させ、夜間は点滴のみにしていたことです。

つまり、寝ている間に腸に栄養及び水分が持続的に入っている事により引き起こされるトイレ行きがないこと。
これが病院の固いベットの方が自分のベットよりよく眠れた原因のひとつだと確信しました。。。。。

さてこちら、今回の入院は急な事であったため、消化器外科の個室が確保できず、整形外科の病室でした。
整形外科病棟ですから、トイレにはそれなりの設備がありました。 広さは充分車いす対応。扉は、引き戸で手をかざすと開閉できる自動ドアでした。
「立ち上がり補助便座」体験してみました。

普通の便座の上に乗っているので、座るのには結構な高さがありました。
取り付けられている手すりは、跳ね上げ式ですが、補助便座の方の手すりは上がらないのですね。

いろいろ 2010年10月24日

相棒season5の11話
官僚の絡んだ殺人事件がもみ消されようとした際、杉下右京が「亀山君、警察を首になってくれますか」と・・・そして、亀山君の懲戒免職が言い渡された際に申し立てをした場面です。

地方公務員法49条及び、50条
「懲戒免職による地方公務員は、その事情に関して、公開の場で審議できる権利がある。」
不服申立て
第49条の２　前条第１項に規定する処分を受けた職員は、人事委員会又は公平委員会に対してのみ行政不服審査法による不服申立て（審査請求又は異議申立て）をすることができる。
第50条　第49条の２第１項に規定する不服申立てを受理したときは、人事委員会又は公平委員会は、直ちにその事実を審査しなければならない。この場合において、処分を受けた職員から請求があつたときは、口頭審理を行わなければならない。口頭審理は、その職員から請求があつたときは、公開して行わなければならない。

この法律を用いて右京さんは、亀山君を守ったのです。何故かこの場面がスマートに感じられ、繰り返し繰り返し観ていました。

何故か・・それは、私が再び仕事に戻った際に当然予想される非難に如何に冷静に対処できるかを考えるためであろうと思います。
「病気だったら止めればいい」ストレートな声をぶつけてくる人もいますからね。

テレビを観ていて不可解だった事は、羽田空港のリニューアルに関する絶賛ぶり。
24時間開かれる空港だそうですが、確か羽田では間に合わないからと新東京国際空港、成田空港を建設した様な・・・そしてそれに反対する成田闘争はなんだったの？と全くそのあたりが語られない事に関して千葉県民は疑問を感じずにはいられませんでした。

入院中はどのようであったかというと、夜は8時には瞼が閉じ眠りにつき、朝は7時過ぎにNSが部屋を訪れるまで目が覚めず。持って行ったパソコンはDVDを観るためのみに使われ、なーんにもしない一週間でした。

今回の様な状態に陥る事をできるだけ避けるために考えられることは、夜間に集中して行ってきた胃ろうからの注入を分散することが考えられます。
朝、昼、晩と分ける事は、仕事との関係からかなり難しいので、まずは夜間と昼間にわけてみる方法を試すことにします。 夜600キロカロリー、昼600キロカロリーということで。
これが私の考える解決法です。

主治医提案の解決法はというと、土曜日が休みの週末に入院をして加療するということですが、こちらは私としてはあまり喜ばしい解決法とは言えません。
けれど、帰宅したとたんに11月3日の愛難連の定期大会にきずなの会から誰も参加できそうにないとのことで、頭があれこれと作動し始めたので、このあたりを付いた解決法であることは間違いないかもしれません。

いろいろ 2010年10月18日

入院の朝、昨夜完全ダウンでシャンプーもできなかった為、浴槽に湯をはり、朝風呂に入りました。
自分の衣類やらリネン類を洗濯し、少しでも汚れ物を残さない様に動いています。 この動きそのものが、体力を消耗させることになるので変ですね。

土曜日、私は主治医に緊急の状態に近いことを伝えました。
いわば、モールス符号の・・ S ・・ O ・・ S発信です。
この時の状態は、強い倦怠感、浮遊感等諸々でした。

主治医の判断は、長期に渡る脱水状態が引き起こすそれぞれの症状に対して、どこかで立て直し改善をする時間を要するという事でした。

そこで、今日から一週間の入院加療となったわけです。 胃ろう及び、末梢点滴で出来るだけの栄養を取り入れてきます。

コスモスの咲く秋晴れの日をも逃す事になる入院は勿論イヤですが、何もせずに栄養確保に時間を費やす事が可能な環境を作り出すためには、やはりベストなのではないでしょうか。

「栄養不足で倒れる前に手を打つのはいいことですよね。 それも、セルフマネジメント！」
慢性疾患セルフマネジメントの相棒リーダーUちゃんのコメントです。

延々日々が続くカレンダーを眺めて感じる困惑より、ここで休む事ができる方にほっとしています。

「相棒」のDVDはしっかり持参していますよ。

尚、きずなの会ブログにも書きましたが、会報第１号を昨日発送しました。
11月3日愛難連定期大会までには、体調を立て直してきますので、会員、サポーターの皆様 、ご都合つけて是非参加して下さい！！

発表団体は
稀少難病愛知・きずなの会
全国筋無力症友の会愛知支部
愛知県筋ジストロフィー協会

記念講演は
あいちホスピス研究会会長　永井照代さん　演題「私の出会った人々」です。

いろいろ 2010年10月15日

胃ろうでも人口呼吸機でも人口肛門でも、それを判断するには、それがどのようなものか知らないと判断できません。

蝋人形ではく、胃ろう人形みたいなものがあったら少しはイメージに足しになるかもしれません。

今回の経胃ろう腸用カテーテルに関しても、医師は私が充分承知していると思っていた事を私は理解していませんでした。
カテーテルが、胃の中を通っているから胃に食べ物が入る量は更に少なくなるという点についてです。よく考えれば当然ですけれどね。

少し前にヤフーのトップニュースに「胃ろうに求められる適応の明確化」とのタイトルで話題が載っていました。

その内容は、特養（介護老人福祉施設）に入所している90代の方が、鼻腔栄養（経鼻）をしばしば抜いてしまうということで、「延命治療はしないで欲しい」と言っていたが、胃ろうは処置です」と施設側は譲らず、「だったら、家で一人で介護して下さい」と言われても困ると思い同意し胃ろう造設をした。

この短い記事の中に問題たくさん。
延命治療はしないでという意思が本人のものではないという点、施設から追い出されて自宅に帰ってきてしまっては困るという点。介護する（判断）する娘も70代である点。家族にとって経鼻はよくて胃瘻はダメだと判断する点。等々。

一方、日本尊厳死協会の会報リビングウィル（父から胃瘻の事が載っていたといって渡された）にはこんな事が。

認知症終末期の患者さんが「家族が胃瘻作成を拒否したので自然な最期を迎えた」が、後で、遠くの親戚から「なすべき延命処置を怠った」という理由で主治医が訴えられた場合、果たして医師は勝てるのか？という問いを、ある医師の集まりで質問してみた。全員が「絶対負ける」と答えた。

こちらは医師の問題？

そして、胃瘻が入っても健康保険が適応される。どんなにお金がなくても胃瘻生活が可能な恵まれた国日本。しかしもし、健康保険が適応されずに莫大なお金がかかる（年間数百万円単位）となればどうか？胃瘻希望者は激減するだろう。
外国に胃瘻問題が存在しないのは、皆保険制度がないからだ。

はぁ。。。。。

PEGは1979年に小児の神経障害患者において、内視鏡を用いた胃瘻造設に初めて成功しその後成人例にも行いその有用性が確認されました。
もっと古くから胃瘻の歴史はあった様ですが、この様な問題になるとはね。

こんな事をいろいろ思いつつ、外に出てみる・・・本日、体調不良にてお休みいただいたという事情で昼間外に出てみれば、保育園にお迎え帰りのおじいちゃんとお孫さんのこんな優しい場面に会えました。

こちらに向かって走り出し、コスモスを抱えた少女の姿が撮れると想像したのですが、予想に反し、コスモスは自転車の前かごにしまわれてしまったのです。

いろいろ 2010年10月12日

寝ている間の注入中に吐き気で目が覚め、嘔吐が続いていた為、受診しました。

チューブが戻ってきてしまっていないかと腹部レントゲンで確認すると、 幸いチューブの位置は、入れた時と同様でした。
しかし、胃の中にだいぶぐるぐるしています。

主治医に珍しく私の心の話をしてみました。

「どんな状況でもそれに対して手段がある限り仕事をし続けたい」と思ってきた気持ちが最近の出来事、体調、フットワークの悪さ等でゆらゆらと揺れていますと。

「ぎりぎりの栄養でどのようにして仕事を続けるかという」私の質問に対し

まず生きているのに必要な栄養を確保にするのに要する時間はどれだけなのか、それを計算する。

そこで、生きて行くための栄養確保が実際に可能なのかを考える。

それから、仕事をするとして、24時間から仕事の8時間を引いて、残りの16時間。これをすべて栄養確保に使う程に考える。

そして、最低1200キロカロリー、水分2000ccを確保して、はじめて仕事が出来る状態の維持ができる。

ですから、私は抱える問題として仕事に関する事を話ましたが、M先生は、問題は、生きることそのものだったということでしょうか。
結構、打ちのめされた疲労感を持っています。

尚、吐き気に対しては、ナウゼリンを粉末にして溶かし、注入開始時に混ぜてみます。

つけたし・・・・眠る前の今考えると、この様な栄養で精一杯やってきていたつもりの私に、まだ精一杯ではないとの意見、加えて、腸用カテーテルを選んだ時点で、胃の中にはチューブが存在するので口から食べられるのはごく少なくなると理解していたでしょ・・・・の点です。

いろいろ 2010年10月10日

意識がなくての自己抜去ではなく、しっかりとした意思で、二夜連続、寝ている間に胃ろうからの注入やめ！と判断して中止してしまいました。

仮縫いの糸を抜糸した傷がチューブと接触して痛いことで睡眠が妨げられる為です。
そんなわけで、栄養不足。ですから、ワークショップ三週目の今日は、久しぶりに栄養注入しつつの移動となりました。

中心栄養とは異なり、エレンタールを500ccで600キロカロリーにしているのでペットボトルサイズでショルダーバックで持ち歩く事が可能です。ただし、ポンプの重さがあるので肩はこりますしチューブが外部に見えます。

地下鉄東山線に乗り換えた時に、込み合っている車内で立っていたら、「どうぞ」と席をゆずって下さる方が。一旦はお断りしたもののせっかくのご親切に甘え、座らせていただきました。

いろいろ 2010年10月8日

患者さんをお連れしている時、高齢の方で「この歳になってこんな検査をするなんて」とおっしゃられる方がいます。
いままで、「この歳」まで病気知らずで来られたのでしょうか。
一方、今まで病気知らずで来られた事をよかったと言われる方も勿論おられます。
前者に対しては、「そうですね、大変ですね」と言いつつ、蹴倒したくなります。

さて、昨日のチューブ入れ替え。
手順。
・チューブから造影剤ガストログラフィンを流し透視で位置を確認。
・次にガイドワイヤーをチューブ内に通す。
・万が一に備え、更に一本ガイドワイヤーを入れる。
・医師がろう孔付近をしっかり手で抑え、仮縫いの糸を切る。
・ガイドワイヤーを残し、古いチューブを抜く。
・ガイドワイヤーに沿って新しいチューブを入れて行く。

しかし、胃の中でのチューブのたわみがどうしても取れずに、先端は小腸内にあるものの前回より10センチ手前で断念。
瘻孔の周囲がナートしてあったため、触られるたびに痛く、滅多な事では痛いとの訴えはしないが訴えてみました。しかし、「ごめん」。医師としてはチューブを進める事の方が重要ですからね。

今後、この長さが蠕動運動で先に進むのか、もしくは、胃の中に戻ってきてしまうのか？様子観察です。

バルンに蒸留水を入れる際は腹壁との長さに注意です。

つまり、本来の状態が図１

バルンと腹壁の間にある程度の距離があります。

バルン破裂の時の予想図が図２

バルンは、仕事中に極めて腹壁に近い位置に来てしまっていて、この状態で腹圧がかかったために押しつぶされ破裂したということです。医師の話では、バルンが破裂するなど滅多なんことでは起こらない筈だそうです。

これからの対策として、チューブをある程度、指示された長さまで引き出してバルンに水を入れ、その後押し込むことです。

処置が済み会計に行くと、定期受診の時以外、何か処置をした時には計算に時間がかかる事が多い様です。勿論、使用したカテーテルの種類は添付して出しています。

昨日の会計では、チューブ入れ替えにも関わらず、コストがレントゲン一枚分。 前回と同様の事をしているので尋ねてみると、再計算。

再々計算、一般的胃ろうカテーテル交換の計算にたどり着きました。
私は、カテーテル交換に関して、少しだけですが調べてあるので解りますが、普通は病院が損をしているのか、それとも患者が損をしているのか大きな疑問です。

いろいろ 2010年10月7日

9月13日経胃ろう腸用カテーテルにいれかえ。 9月22日バルン破裂事故。

応急処置によって腹壁に縫い付けられたチューブの様子。白い→が糸。バルンというストッパーを失ったことにより、抜けてきてしまうチューブをこれで仮止めしてありました。

記録写真

当然の事ながら、重力の為チューブの重みがお腹のかわを引っぱり、動く度にろう孔がこすれ、痛みを伴いました。

今日の処置によって、この糸からは解放されるでしょう。

いろいろ 2010年10月6日

寝ている間はエレンタールを注入している為、少なくても一回はトイレの為に起きます。 この帰りに、といってもわずかの距離でベットなのにも関わらず、台所に座り込む様で、屈んだ姿勢で眠って脚がしびれ、その痛みで目が覚め、そしてベットに戻るようです。
眠っているだけならば、どうということはないのですが、朝、悲しい残骸痕跡を見るのです。
座り込んでいた辺りの床が溶けたアイスクリームで汚れていたり、ヨーグルトの食べかけが転がっていたりと。寝ながらにして冷蔵庫内を物色するのです。
こんな朝は、べとべとの床を拭きながら、ふぅとため息です。

さて、今日考えていた事。

「前に壁があったらどうするか。」

それに寄りかかる。
壁の上を乗り越える。
壁の下をくぐる。
壁をぶち破る。
壁に穴をあける。
壁をこんこんとノックしてみる。
壁に扉をつける。

明日、経胃ろう腸用カテーテルの入れ変えを予定しているので、再び、短期間でのバルン破裂が起こった場合にどうするかと考えて思いつく、漠然とした問題解決法みたいなものです。

いろいろ 2010年10月3日

続けて読んで下さっている方の中には、ばればれのこのところの私の全体的いらいら。 加えて、試験を前に勉強をも怠っています。いらいらの解消と勉強への刺激、そんなことを求め、昨日は仕事の後に「福祉住環境セミナー」に参加するためにウインク愛知に行ってきました。

ウインク愛知は建物が大きすぎて目に入らなくていつも通りすぎてしまいます。。。。 10Fからの展望。スパイラルタワーがこの位置にありました。

既に一級に合格されているNさんとあの大変だった「人に優しいまちづくり」の車いす体験の話題を共有できたりして気分の落ち着いた時間を持つことができました。

そして今日は、慢性疾患セルフマネジメントワークショップ二回目。 帰りの電車の中で心地より揺れで眠ってしまった程体は疲れています。
けれど、ちょっと気がついた事。

私は、「どうしてそこまでして仕事をする」・・・ご飯食べずにあれこれ手段を使って・・・という事だと思う・・という問いに対して、「普通の生活」がしたいからと答えていました。

この普通の意味は、「職場で他の皆と同様に働き収入を得て暮らす」という結構狭い意味であったと気がつきました。
もっと広い意味で本来の人間の生活を普通の生活というのであれば、「ご飯を食べて栄養を摂取し生きる」が出来ないという点で既に普通ではありません。
ですから、どうしてそこまでしての問いの答えは、「人間だからこそ医療によって出来る手段を使って、今出来る事をしたいから」というものになる様な気がします。

このところのいらいらの直接的な原因は、わずか10日でのバルンの破裂です。そして、それにより今出来る事の幅が減ってきてる事です。
もう一度、同じ処置を予定していますが、あまりに早いこの破裂に不安は残ります。

ですから、今回のワークショップは、リーダーをする事が出来ないのではないかと心配もかけましたが、逆に今の私にとってタイムリーだと感じています。
今出来る事の幅の修正と修正することの受容、そのあたりを考えられればと思っています。