いろいろ 2010年11月28日

こつこつこつこつと年内の予定が終わって行きます。
本日は、福祉住環境コーディネーター試験日でした。

昨年7月に受験した2級は、全国で15000人程が受験し、年に二回試験があり（２回目の試験日はオペだったのでよかった・・・合格しておいて）合格率は50%前後です。試験会場に沢山の人人でした。

それと比較して1級は、年一回11月の試験で、前年を例にとると受験者数が全国で867人、合格者が、たった38人。率にして4.4%！！
しかし・・・「あいち福祉住環境研究会」のNさんもIさんも１回受験ではないにしろ合格されたのですものね！！

今日の様子はといえば、名古屋会場での受験は24人でした。
「受験特別対応決定通知書」をいただいた私の席はピンクの→のここ。離れ小島。

ここならば、ポンプの稼働音は他の人に迷惑になりません。

更に、今日の私の様子といえば、こちら。

いつもの身につけるスタイルではなく、中心栄養の時のガラガラガラの再登場です。
試験は、10時よりマークシート120分、それから記述120分。
試験中にエレンタールを継ぎ足す行為は許されませんから大きな本物のマンスリーキッドのボトルで行きました。
持つ必要がないので、体は楽です。

ちなみにこちらが重さに悲鳴をあげている仕事中の姿。

ポンプを腰にエレンタール入り哺乳瓶を肩にです。

話を試験に戻すと、合格発表は来年4月。ですから、発表を待つ事なく勉強続けましょう。
記述式の扉の改修に関して、引き戸にするのみならず、先日テレビで観た「ヒクオス」もいいかも・・・と書いてしまいました・・・・。低コストでとの問題ですのに。

いろいろ 2010年11月26日

平日お休みということで、美容院へ。
顔はさておき、ヘアースタイルは米倉涼子風となりました。

さて、福祉住環境コーディネーター1級の試験は明後日です。その合格率4.9%ですから、今回は様子見という気持ちで臨んできます。

それに関して、静かな試験会場で真剣に難問と向き合っている周囲の方に対して、この在宅用のポンプの間欠的に回転する音がいかがなものかと数日前に気がつき、検定センターに「席を後方に」の旨を電話したところ、許可が必要でした。うぇ！

時間もないし我が家にFAXもないので、メールでのやり取りに対応して下さって、手に入れた受験特別対応通知書です。危ないところでした。ありがとうございました。

これをいただくにあたっての申請書の内容には、受験に関して希望する対応として杖や車いすが必要な方へ、目の不自由な方へ、また、ページめくり介助の付与等様々な対応があり、 障害に関しても視力、聴覚、肢体不自由、病弱（内部障害）に対しそれぞれ対応がある様です。

ということで私は、後方の座席を指定（在宅成分栄養用輸液ポンプを使用のため若干の稼働音あり）となりました。

いろいろ 2010年11月22日

昨年の今頃、11月25日の手術の為に手話の勉強を中断していましたが、お誘いをいただいたのをきっかけに手話サークルに参加してきました。

ちゅいかじりの手話をもっと覚えたいと思うその訳は、周囲に数人手話仲間がいる事も勿論ですが、ほわほわとある思いを描いているのです。

もしもお題「私の夢」で作文を書くとしたら、
私の夢は、手話のできる○○○○○○○○になる事です。○○○○○○○○となって自分も喜び、そして他の人にも笑いを与える事ができればと思います。人生で一度も体験した事のない世界のことなので不安とともに楽しみです。ディズニーランドは手話のできるミッキーがいるそうです。会ってみたいものです。
というところでしょうか。

○の中に入る文字はまだ紹介できません。しかし、応募動機には書きました。こちら、2011年4月から始りです。

ということで、手話はうまくなりたいのですよ。

仕事の心配はさておいてね。

いろいろ 2010年11月21日

カタオカクニコノトライハツヅキマス。

医師のアドバイスでルートまきまき案はいただきましたが、改善が必要な問題はまだあります。現在の問題2つ。

問題1

「こんな重たいポンプ、もう持っていられない！！」金曜日、早退してしまった理由である腰で支えるポンプの重さの事。

問題2

「こぼれてべたべた！！」

問題2の理由はこれ

在宅用のマンスリーキッドはいわゆるペットボトルキャップにチューブの挿入口が空いているわけです。
ボトルが斜めになったりすることは想定されていませんからね。→の部分に隙間があるのです。
仕事中は体を動かすことにより想定外の状態になる事があり、こぼれてべたべたが発生します。

「べたべたぁぁぁ・・・」と嘆いていた私に「哺乳瓶はどう・・・」というアイデアをいただきました。
買ってみましたよ。ピジョンの哺乳瓶を。

哺乳瓶の売りのひとつは、吸い口(乳首)は逆さにしても液漏れしない。。。。ですからね。この吸い口にチューブを通してみると・・・確かに逆さになってもこぼれません。
素敵！！

残るは問題1。
で、これが最大の難問。ユニフォームを着用して仕事をして怪しまれる事がないこと、これ必須。

いろいろ 2010年11月19日

火曜日、嘔吐によりエレンタールの注入が不可能となった為、絶食にして午前中仕事をし、たまたま定期受診日であったことから、午後はお休みして、注入が不可能のその原因を探るべく腹部レントゲンを撮り、足りていない栄養は点滴で補いました。

チューブの位置は大きくずれてはいませんでした。
ずれていなかったので、点滴中開始と同時に持参していたポンプを使って胃ろうからエレンタールの注入を開始して流れて行くかどうか確かめ始めました。

その際、主治医とのふとしたやり取りが、行き詰まる私に少しの安心を与えました。

ふとしたやりとりとは、仕事中のポンプの持ち方に関する工夫の事。
在宅成分栄養用のポンプは何度も書いている様に「在宅用」です。当然持ち歩くものではありません。
ですから、重い。そして、チューブが仕事中にスマートにならない、他のものに引っかる事にも注意を払わねばなりません。
それに関してのちょっとしたアイデアを医師とともに検討したのです。

点滴が終わってからの遅い時間で、医師にも比較的時間的余裕があったのであろうこと。
私も仕事中というわけではないので、こちらにも時間的焦りがなかったこと。
「どうして調子が悪い！」と私が正面から噛み付かなかった事。

これらが重なってスムーズなコミュニケーションができたのかもしれません。

具体的には、チューブをボトルの底にまくことで長さの調節が可能ではないかというほんの些細な事です。
しかし、実際に私が仕事中に身につけていなければならないものを医師が手に取って検討したことそのものに私はいつもと違う感じを覚えました。
もうとっくに自分の状態の受容はできているはずの私でさえ感じたことです。
医師の方は、その少しの行動が私に与えた安心感に関して気がついていないかもしれません。

慢性疾患セルフマネジメントのワークショップの際、けろちゃんが言っていた「どうにかならんかねぇ・・・・」の様な感じで実は医師とのコミュニケーションがうまくできている人がいるという話を思い出しました。

いろいろ 2010年11月14日

「どうせ」。

辞書で改めてひいてみると、副詞「どう」＋動詞「す」の命令形「せよ」の音変化から経過がどうであろうと、結果は明らかだと認める気持ちを表す語。いずれにせよ。結局は。ということ。

季節が冬になっていくことから、今年も乗る事のなかった私のクロスバイクにカバーをかけました。
元気に日常的に自転車に乗っている父は言います。

「どうせ、乗らないのなら売っちゃえば」と。

けっこう頻繁に「どうせ」・・・「どうせ食べないのだから」とか言いますね。 ま、反論はしませんけれどね。

「どうせ」はきらいです。

昨夜のバレーボールの対ブラジル戦は、凄い試合でした。当たり前だけれどブラジルだからどうせダメは全く無し。後少しで、その後少しが難しいのだろうけれど、勝ちを手に入れそうでした。

いろいろ 2010年11月13日

さて、本日はお願いをひとつ。

「稀少難病愛知・きずなの会」のサポーターの伊藤さんからこのようなお願いが届きました。

「整体モニター募集」のお願いです。

会内外を問わず、今現在痛みや不調で苦しんでおられる方で、もし私の整体をしてみたい、試しても良いという方がお見えになりましたらご紹介をいただけないでしょうか？

条件として

病気の治療ではありませんので病名にはこだわりません。

こちらが伊藤さんのページ

伊藤さんの整体は、きずなの会の会報第１号の「きあいちゃんレポート」として私がお伺いして整体を受けてきました。
とても優しく整えていただいたとの感想を書いています。

条件一番をみたす為にまずは私にご連絡いただけますか。

いろいろ 2010年11月12日

今は閉じていますが、術後食事が摂れず一時的に胃ろうを体験したことのある職場の方からのアドバイスを受け、私の悩みである「重さ」を分ける事にしました。
この方法で二日が経過し、こちらの方が楽だということがわかりました。

つまり、振り分け荷物です。
ポンプは、小さなウエストポーチで腰で支え、エレンタールのボトルはショルダーでということです。

全体としては、同じ重さを持って動いているにも関わらず動きが軽快になった様な気さえします。
ただし、この二つの荷物はルートでつながっていて、更にそれを自分の体につなげるので、着替えの際に順番を間違えるとぐるぐる巻きになってしまいます。

このテクニッックを無難かつ迅速にこなすためにロッカーの扉にS字フックをつけ、このお荷物を順番に掛けて置く事が便利です。
ボトルキャップにはルートが通るための穴があいていて、頭が重いのでボトルがひっくりかえる事がよく起こり、そこからエレンタールがこぼれると、べたべたしてそれがいらいらの原因となります。
ぐるぐるべたべたいらいらはいやですからね。

いろいろ 2010年11月9日

暑い暑いと嘆いていたら、今度は寒くなり体調管理が大変ね等の会話を交わしつつ、病気は異なっても、私と同じM先生を主治医としている職場の方と駐車場から一緒に歩いていました。
すると、彼が「悪いけれど、僕12月いっぱいで辞めることにした」と。

右京さんだったら「はいぃ?」と語尾を上げるでしょう・・という感覚でこの言葉を受けました。 別に夏に一緒に点滴をしていたことくらいしか共通点はないので、私に悪いことはないのですが、お先に失礼とストレートをくらった気もします。
急に休むことがあったりして迷惑もかけるしとその理由を話ていました。真面目な方ですからね。
でも、意外に即決ねという感想です。

「自分は何ができるのか？できないのか？
何を必要としているのか？やりたいのか？」
それを伝える事はとても大切な事です。

いろいろ 2010年11月7日

既に書いていますが、10月の栄養補給目的の入院のあと、同じ事の繰り返しを避けるため栄養補給の時間を変更しました。
入院前は、夜間に行っていましたが、そのことが睡眠を妨げる原因となっていること、夜間のみでは昼間のパワーが足りない事が変更の理由です。

若い先生は、カロリー的には夜間の補給でも足りるはずだとおっしゃいましたが、「先生、夜中に沢山食べて、昼間何も食べずに仕事ができますか？」寝だめ同様喰いだめも出来ないでしょ・・と問いたい気持ちでした。

そこで、昼間栄養補給をする為ポンプを下げて仕事をしているわけですが、重さにうんざりです。ポンプは重さ１キログラム、エレンタールは300ccずつに分けて継ぎ足しする様にしています。最大時で1.3キロ、時間あたり100ccで入れているのでわずかに軽くなり、また重くなりという状況です。

ユニフォームに着替える時に接続するので8時開始として、900ccですので9時間必要。 仕事のラストの時間は、がたがたと片付けるので動きが敏速ではなりませんので、3時半前後に一旦切り離し、残りは帰宅時となります。 更に夕食タイムのあたりから寝るまでに1200キロカロリーに到達するために残り300ccを注入です。

ポンプの持ち方ですが、リュックだったら耐えられるかもしれませんが、仕事をする人としてかなり怪しい・・・・。ショルダーバックの改善が必要ですが、これと行ってよいアイデアが浮かんできません。仕事をする人として動きに妨げが少なく尚外見が怪しまれる事なく、重さを感じずにすむ方法何かないでしょうか。
または、昼間と限定してしまうのではなく、昼間半分として寝ている間の朝方に注入が開始できる様なオンタイマー付きのポンプがあったらよいですよね。

慢性疾患セルフマネジメントの病気と共に生きる、きずなの会のより素敵に生きるということに必死に関わっているのに、否、関わろうとしているからこそ胃ろから栄養剤を入れて体の維持をしているのです。

あまり深く一生懸命考えると、問題が「胃ろうから栄養を入れてまで生きている必要性」のところまで到達してしまいます。
といって現実的には口から入るわずかなものではお腹が減ってそれに耐える程の信念はなく、病院に助けを求めてしまうと思いますけれどね。 けれど、食べないのが当たり前となっている今、もし私が胃ろうからの栄養を止めていたとしても、家族はそれに気がつかないでしょうね。

いろいろ 2010年11月6日

もともと我が家には必要最低限の食器しかありませんでした。そして、食器棚は、本来ディスプレイに使うオープンの棚です。
そこに使いもしない食器が並んでいる事が少し前より気になり始め、昨日ほぼ半分処分しました。

同じ様に栄養剤に頼って生きている人の中にも、たくさん食べても吸収が出来ないため、通過せずに嘔吐したりイレウスになってしまうため、そして飲み込みができないため・・と頼る原因はそれぞれの様です。

食器の処分は、私にはこれは必要ないとの判断によるものですので、食に関してまだ達観できていない私の怒りの表現のひとつなのかもしれません。

空いたスペースには、もともとがディスプレイ用の棚ですから写真を置いてみたりしました。

さて、今まで、ブログだった「稀少難病愛知・きずなの会」のホームページをアップしました。
こちらが 「稀少難病愛知・きずなの会」公式・・・・・ホームページです。

いろいろ 2010年11月5日

私がお腹に中に入れている経皮的瘻用カテーテルは、私ともう一人の患者さんのみが使っています。
昨日、私は中央放射線科に勤務していたことで、そのもう一人の患者さんのカテーテル交換を客観的に医療者がいる側から観ることとなりました。

モニターを眺める主治医の隣で、彼は、消化器外科の患者ではなく、元々は耳鼻科の疾患により胃も一部切除していて、尚一番の問題は、「嚥下ができない」故に食べる事の可能性はないという話を聞きました。更に、最初にチューブを挿入したあと、チューブ先端から先の小腸がイレウス状態になって大変苦労した事もね。

「それで、彼は仕事をしてるのですか？」というのが私の主治医への質問。

「多分ね」というあまり明確ではない答え。

自分の抱えている問題が仕事のことなので、質問もこんなことになってしまいますね。 それにしても、彼も筋金入りの痩せでした。

いろいろ 2010年11月4日

Woo・・・・長かった・・・「終わった」というのが正直な感想です。単なる私事ではなく、他が関わる一連の行事が、昨日の「愛知難病連合定期大会」での「きずなの会」のデビューをもって終了です。

昨年、この大会への出席を誘っていただいた時には、私が話をする立場に変わっているとは少しも想像をしていなかった事です。

昨年ここでお聴きした講演の中の、女性が家庭から出てこういうこと（こういう事とはどういう事かははっきりしませんが）をすると、社会的に勉強する事が沢山あるとの内容が頭に残っています。なるほど、まだまだですがそれでも知らなかった事は多く知った気もします、が、一番は、今まであまり着用する機会のなかったスーツを着る事が度々あるというのもそのひとつでしょうか・・・ね。

会のメンバーでご都合の付く方が少なかったのは、私の力不足及び実活動がまだ及び11月の晴れの特異日ということもあるのでしょう。
それでもお二人が参加して下さり、これにより緊張が緩和し私はサポートしていただきました。

いろいろ 2010年11月1日

月日の流れの早さを感じ、同時に日々を意識をして過ごす6週間とでも言いましょうか、慢性疾患セルフマネジメントワークショップの6週間目が昨日終了しました。

6週間連続日曜日の13時半からというと、最初はとても長く感じられます。ところが終わってみるとその早さの方を感じるので不思議6週間です。
5週目は、私が入院という予想外の事があり、大阪からピンチヒッターリーダーをお願いしました。

このプログラムの問題解決法は大変役に立ちます。

私自身は、問題解決法の最終段階「今はこれをすべきときではない」という判断に至りそうなところでした。 よくよくよくよく考えると、うん？？解決法の段階の中でまだ試していない事があると気がつきました。 「他の資源を活用する」という解決法です。

リーダーでこのプログラム三回目で内容を知っているならば、自分で解決できそうだと考える事も出来ます。そこ、そのあたりが皆で考えると違ってくるのです。

今回の参加者の中にも同じ様な仕事に関する問題を抱える方がいらっしゃいました。

自分の事だとプレッシャーを先に感じて考えの幅が狭くなりがちですが、 客観的に「仕事」ということで考えてみると、その問題を更に細かく分けて考える事が出来ると解ります。
問題を細かくすると、最もポピュラーなのは、経済的問題。その次に社会的問題。更に自分の中での仕事というものへの考え方の問題などというところでしょうか。 もし、経済的問題が一番なのであれば、それを補う方法を捜す方向に考える事は変わってきますし、社会的問題、自分の中での意識となれば、解決法は変わってきますしね。

こんなことを考えながら、最後に立てる3ヶ月から6ヶ月後のアクションプラン。私は、きずなの会の会報第二号の発行です。