いろいろ 2011年1月31日
昨日、「稀少難病愛知・きずなの会」新年会を行ってきました。
朝起きて、カーテンを開ければ、なんと雪がちらほら・・・・。 会場は、ご好意で貸していただいた、愛難連事務局。荷物もあることですし、なんと言ってもこの寒さということで、車にてCOMBi本陣へ。
参加は10名程。内7人がサポート会員。一番来て欲しかった病気を持つ方が寒いとの理由で欠席されたのがちょっと残念。 ドタキャンんは私もやるので仕方ありませんね。
昼食は、食品関連のお仕事のTさんご紹介のトンカツのお弁当。ほかほかを届けていただきました。
ひとつのお弁当を開けた時に何を思うかという話がとても興味深く感じました。
私でしたら、何かたべられるものはあるか？と思う。
一型糖尿病のまあちゃんは、血糖値の関係から打つインスリンの量と食べる順番を思う。
食品関係のお仕事のTさんは、原価を思い計算してしまう。
デザインや内装のお仕事をされているIさんは、入れ物やお店のテーブルをチェックしてそれを思う。
と。
それぞれですね。
そうそう、食べられた皆さんにTさんから伝言。
お弁当を子どもさんも食べたいとお土産に持って帰ってから、伝えるのを忘れたとメールがありました。
「私もマヌケでして子供が気が付きました。 これってマイルドだねって。 あそこのトンカツはラードを使って鉄板で焼いていて、サラダオイルでマヨネーズを作っています。だから酸味が少なくてクリーミーなのでした。」
食された皆さん、いかがでしたか？ 私は、お土産としていただいて帰りました。
昨日の決定事項と様子は、きずなブログ及び きずなの会HPに書きました。愛難連に加盟を申し込む事も決まったし、なんと言っても今年一番のイベントは、6月4日土曜日に予定している「きずなの会」主催の遠足です。
あいち福祉住環境研究会のメンバーがバックアップして下さいます。 きずなのサポーターとあいちのメンバーがサポートしてくだされば、バスも用意できるし、大型免許までもっている運転手さん、国内旅行業務取扱主任者、介護介助のプロ、大工さん、疲れたら整体もできるし・・・・。身近なところに旅程管理主任もいましたっけ。。。。
とにかく、私が一番楽しみにしているかもしれません。病気を抱える人のみならず、いつも介護や看病で気分転換を必要としている人の参加もOKです。
おそらく１回目のこの企画は、小さなものとなると思いますが、将来的に幅が広がるといいなぁと思っています。
いろいろ 2011年1月29日
新しい職種になってから３週間と３日が過ぎました。
慣れ親しんでいる、自宅のMacBookのキーボードに違和感を感じてしまう程、富士通FMVのキータッチに慣れてきているのが現状です。
とても打ちやすいと思います。
私に与えられた仕事はパソコンを使ったものが主ですが、その中でも２種類ある様に感じています。
まずひとつは、その日の決められた時間までにこなすもの。
もうひとつは、これから先のデーターとして残す為の物。
どちらも、求められるものは、速さと正確さです。
幸いなことに一日中パソコン入力をしていても、指腕肩が痛くなるということは今のところありません。 初めてパソコンに触れた5年程前に、キーボードを壊す程楽しんだタイピングゲームが、もしかして役立つっている・・・・・・。
さて、フレゼニウスカービのポンプとチューブに対する扱いにもだいぶ慣れてきました。
今までは、チューブは洗って乾燥させる為に干していたのですが、これを行うと、当然の事ながらエアーが入ります。
エアーを知らせるアラームが朝の時間を忙しくさせるのので・・・・そこで作戦。
帰宅後、ミルトンまたは、酢を入れた湯、またはウーロン茶を速いスピードで流し、次に熱湯を流し、チューブが空にならないところで停止。
停止したら、ポンプに接続する側と胃ろうに接続する側を接続させ、チューブの輪を作っておきます。
おーい！エアー・・・侵入してみろって感じ。
ついでに、仕事中に折れ曲がり、これまたアラームのなる原因となっていた部分は写真の様にストローで覆うことで曲がるな！としました。
もうひとつさて、明日は稀少難病愛知・きずなの会の新年会です。 これは、私、絶対にドタキャンはできません。
いろいろ 2011年1月23日
服地専門店の大塚屋に行ってきました。
実は、昨日、仕事の後に廻ったのですが、駐車場の行列および、私の眼の前で停車していたタクシーに、もみじマークの軽トラが何故か追突し、私が一番の目撃者となりそうであったことで、すたこらと帰ってきてしまったのです。
ここへの用事は、新しいポンプ対応のバックを試作してくださる約束ができ、布を買ってきてと言われたから。
それだけでも、素晴らしいご好意に恵まれているのに、新しく使い始めたポンプの会社、フレゼニウスカービの栄養関連担当者さんもからもメールを頂いたのです。
在宅医療MLで情報を得たこと、慢性疾患セルフマネジメントのWSの仲間からもフレゼニウスカービのサイトからメールが送れると教えていただいた事で、メールを送ってみていたのです。
以下、メールの概要。
フレゼニウスカービ栄養関連製品担当者様
初めてメールさせていただきます。 在宅成分栄養をしております片岡と申します。
私は、上部小腸狭窄の為、経鼻栄養、中心栄養を経て2009年11月に胃ろうを造設し現在、在宅成分栄養を行っています。
今まで、テルモの在宅成分栄養用のポンプ及び、チューブを使っていましたが、この度変更になるということで、御社のポンプを数日前から使っています。 重さの点に関しては大変軽くなり嬉しく感じています。
問題は、エレンタールの携帯の方法です。
いままでのテルモのポータメートは吸い上げ方式でしたので、ペットボトルで持ち歩く事が可能でした。
御社の物は、つり下げる事が原則の様に思います。 イルリガートルと組み合わせると横になった時に液がこぼれる等の不都合が起こりそうですので、チューブと袋の一体型の方を注文しました。
参加している在宅MLで、持ち歩き方の工夫をお尋ねしたところ以下の様なお返事を頂きました。ドイツでは結構「携帯投与」している患者さんがいるはずです。昔は「携帯投与用製品群」も日本で扱っていたはずですが」ということで日本で携帯投与用の製品を見る事または、購入することは可能なのでしょうか。とね。
すると、即刻担当者さんからお返事が来ました。
ポンプご使用の感想もお聞かせくださいまして、ありがとうございます。
さて、ご質問いただきました携帯用栄養投与セットの海外製品ですが、 海外仕様製品としては商品が存在していることは事実でございます。
しかしながら、日本国内には薬事法上の承認の関係で、 現在のところ日本国内では流通しておりません。 （現在ご使用いただいている製品と、形状や素材が違うためです。）
ご要望に沿えず誠に申し訳ございません。
いただきましたメールの内容から推測いたしますと、 現在片岡様がご使用されているスタンド、栄養バッグを吊り下げておくものは 木製の白いスタンドでしょうか？
私どもから直接片岡様へ、製品をご紹介することが処々の事情よりできませんので、 もし片岡様がよろしければ、アプリックススマートポンプをレンタルされている業者様を 教えていただくことは可能でしょうか。
ご教示いただきました業者様へ私どもの営業担当より連絡をとり、片岡様へ別の方法がご提案できるか 相談したいと考えております。とね。
いろいろ 2011年1月19日
ExcelそしてWordを使う事を仕事とすると、今までの必要に応じて自分流に使っていたのとは異なり、神経をぴりぴりさせなくてはならない部分が多く、昨日は、その未熟さを痛感しました。
これでお給料をいただくのですからね。
いろいろ 2011年1月17日
毎年毎年、私的に問題となる出勤率。
昨年は、80パーセントにセーフ。今年の年休20日と1時間ゲット。
ですから、雪ごときで休むわけにはいきません。6時40分スタート。
行ってきます！
職場まで、5キロ程の道のりを歩く覚悟です。家が近くの友人と共にです。
スタイルとしては、ポンプは肩、エレンタールはカート。荷物もカート。
けんど・・・
こんな風でも何とか職場にたどり着き一日の業務をこなしてきました。 慣れない雪道、そしてポンプ及びエレンタールを持っている、この負荷のが大変体を疲れさせています。
いろいろ 2011年1月16日
おそらく励まされたという意なのでしょうか？「元気をもらう」という日本語を私は好みません。こんな日本語以前からありましたっけ・・・。
思いの強さ熱意は、熱と同様熱い方から伝わって行くと思うのですが、もらっているばかりではいけません。同じ熱さになりたいとの心を持つつもりにならないと。
昨夜は、お誘いを頂いて、あいち福祉住環境研究会のメンバーとして「笑福ネットあさひ懇話会」に参加してきました。
「笑福ネット」このネーミングは、障害福祉の障と福が本来の意味。
尾張旭障がい児者家族ネットワーク ウィッシュから始っているそうです。
最初の会合でしたが、40人近い方々がそれぞれの立場から集まりました。
障害児をもつお父さんのお話がありましたが、同じ悩みを持つ人と出会う事ができたことで励まされたことの意味をお話されました。
参加者が40人近くいらしたことで、自己紹介は一分間ということでしたが、皆さん時間が足りない程でした。私はといえば、「きずなの会」の事も少し紹介させていただきました。
私は、障害、難病の若い人、若いといっても自分も含む・・・・の就労に関してとても関心と必要性を感じているので、その意味でも参加させていただきました。
皆さんのそれぞれをお聞きすると「孤族の国日本」（朝日新聞に正月あたりに連載されていた）もどうにかなるん？、自分が動く事で・・・と思った次第です。
中日新聞に続き、朝日新聞いも「管では生きたくない」の記事が載っていて、私も宇多田ヒカル「BeautifulWorld」の歌詞同様「新聞なんかいらない 肝心なことが載ってない」・・・・・・。
いろいろ 2011年1月13日
予想できたトラブルで実際に失敗です。
ポンプ本体はフレゼニウスの物の方がとても軽いので、既に使い始めています。
今までのテルモのチューブとフレゼニウスのチューブでは、胃ろう側への接続部分の径が異なるのです。
そういうこともあるのでしょう。胃ろう側には太い物と細いものが備わっています。
写真は胃ろうの体の外側に出ていている部分、つまり私のお腹にぶらんぶらんしているさきっぽです。
写真の中の1の→で示したのが今まで使っていた太い方。
写真の中の2の→で示したのが今回の細い方。
今までは、注入をしていない時に細い方のキャップが衣類にこすれたりという原因で開いてしまい、少し冷た！となったことはありました。
ところが今日は、細い方に接続して注入している最中に、太い方が開いてしまいました。 最初に書いた様に、このトラブルは充分予想できて、メーカーに問い合わ中でしたのに・・・。
なんといっても着替えを持っていませんでした。 ユニフォームを着用しなくなった今、これは不手際きわまりない事で反省です。
何から何までエレンタールまみれになった為に上司の好意で、時間年休を使って帰宅し、着替えて再出勤となりました。
エレンタールの持ち歩き方に関して困っていた際に、私も一応仲間に入れていただいている、在宅医療に関するMLで尋ねて参考になるアイデアを頂きました。
その中で、気になる事がひとつ。
この「フレゼニウス・カービ」というメーカーはドイツなのですが、ドイツでは
結構「携帯投与」している患者さんがいるはずです。昔は「携帯投与用製品群」
も日本で扱っていたはずですが、日本ではほとんど需要がないので扱いをやめてしまったようですね・・・・・。
携帯投与している患者さんがいるはず・・とても興味深いですね。
いろいろ 2011年1月10日
「私、胃ろうですが・・・それが何か・・」と言える自分になりたい。そう感じます。
中日新聞に掲載されていた「胃ろうをつくりますか」の記事を一週間抱えていて、遂に反論せねば気が済まない私です。
一番反論したいのは、「早すぎる医師の判断」という見出し。
これは逆に「遅すぎる介護施設の判断」だと私は感じます。
予測される事態の一部として、この様な状態になった時にどうするのかの相談を入所時に家族としておく必要があるのではないかと感じます。転ばぬ先の杖です。
医師は判断を早くせねば、点滴を抜いてしまう高齢者が脱水で死に至ってしまう可能性を考えます。ゆっくりしていて、もし亡くなってしまったら、適切な処置を怠ったとさえ言われかねます。
胃ろうは一時的に造っても、口から食べることが可能になったら閉じる事は簡単です。チューブを抜けば、ピアスの様に皮膚は閉じて行くそうですから。
サチュレーションが下がっていたら酸素をつけるでしょ。
あれだって、早くせねば意味がないし、それに関してはあまり問題視されていないのか？酸素に関しては、私自身が気にかけていないから記事も目に入らないのか？
私が「胃ろうでも生きますか」の記事に反応してしまうのは、「54歳で仕事もしているから胃ろうで生きていてもいいのだ」という確信が私の中にも存在せずにあやふやな点があるからなのでしょう。
「私、胃ろうですが・・・それが何か・・」と言える自分になりたい。
この域に達していない現時点では私は、中日新聞に文句のひとつも言いたい。
胃ろうの悪い点のみ書くのではなく、胃ろうで助かっている人のことも紹介して、それから、一般の人が読んで誤解のない記事にして欲しいという内容で。
テルモが在宅成分栄養から撤退するということで、ポンプの変更を余儀なくされます。
フレゼニウスというメーカーの物になったのですが、重さは軽くなりました。こちらは良し。
しかし、今まではルートはポンプ上部を通っていましたので、それなりのバックを選んでいました。
しかし、こちら写真の通りルートが横からでるのです。。。。。
縦置きにしたらルート閉塞でアラームがなる。今までのバックは？？？どうする。。
それより何より問題なのは、今までのテルモのマンスリーセットはペットボトルでエレンタールを吸い上げる方式でしたが、今度は「つるし」が原則。
つまり、ルートと点滴バックが一体化したものかルートオンリーの物を選ぶのですが、点滴バックを身につける事は不都合。 ルートオンリーの物はイルリガートルに接続するのが基本だそうですが、イルリガートルも身につけては持ち歩く事が困難です。
「ベットサイドにも簡単に吊るす事ができます」とパンフレットには「売り」として書いてありますが、私には適切ではありません。
今までの様にショルダーバック形式で動く事ができる様にするためには、何とか哺乳瓶からエレンタールを吸い上げる方法を継続したいと思います。
更にもうひとつ、お腹の胃ろう側のキャップの形状が違うのです。 経の大きな物と小さな物が二つあるのですが、今まで大きな方を使っていて、既に3ヶ月使用して劣化しているので、今度は小さな方となって、そちらに接続していると、開かなくていい方、開いてしまっては困る方が外れ、「冷た！」と液漏れが何回も。こちらはテープで止めることでとりあえず対処です。
つぶやき、、、、気体で栄養がとれたらいいかな・・・なんて。やはり本心は生きていたいらしい。
私の写真集jour jourができるチャンスを下さったOKKOさんの ABS写真掲示板に間寛平さんが戻ってこられた写真が載っています。
いろいろ 2011年1月4日
9時、法人本部長より辞令が渡されるとのことで、とても緊張した朝でした。
寒さより緊張の方が勝っていて、いつもであれば寒くて嫌な駐車場からの道もタカタカ歩いて行きました。
約束の時間の少し前に人事課に行き、人事の方に付き添われて、ここで待っていて下さいとのことでソファにかけて少々待ち、名前を呼ばれお部屋へ。
看護部から医事管理部付を命ずるという辞令をいただきました。「付」というのが今回の初めてといわれる職種変更を意味する物だと思います。
辞令をいただいた際に「お正月はいかがでしたか？」という質問を受け、これは予想もしていなかった為に「無事に過ごす事ができました」と一般参賀の様な答えをしてしまいました。
ポンプ及びエレンタールの持ち方は、ウエストポーチにポンプ、ショルダーバックにエレンタールをと重さを分けていたものを、ポンプ、エレンタール共にショルダーバックに入れてスーツのジャケットにかけていました。
いろいろ 2011年1月2日
未だにこのページをタグで動かしているため、年が変わるといろいろ面倒です。記事をひとつ書いておくと動かしやすい。
ということで、
初売り行くよ！の話。
と、準備として、ポンプは邪魔であろうと、昨夜夜中にエレンタールを注入し栄養確保しようとするが、やはり、400cc程入ったあたりで、口の中に酸っぱい物が。吐き気で目覚め、中止。
ですから、朝早くから再度入れ始め、その間にエクセル問題集3問ほどやって、昼前に出発。
したものの、高島屋、とんでもない人でした。
福袋を買う勇気はないし、こんなに並ぶ根性はありません。
が、何か楽しめました。
ご飯が必要な方々は、食事をする場所の確保も大変でしょう。私は、飲み物持参していましたから、安心。
こちらは大人の男性がながめてましたね。
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いろいろ 2011年1月1日
昨夜は、珍しく紅白をすべて観ました。
テレビが新しくなったからかな・・。そればかりでなく、あくせくがさごそせずにゆったりと穏やかな気持ちであったからかと感じます。
最近、一度行った事がある場所であっても、年齢を重ねた時、又はその時の気持ちで感じることは違うであろうという事をよく思います。
紅白で聴いた歌もそれと同じでした。
しかし、オープニング宣言の石川遼も嵐も落ち着いていましたね。
さて、迎えた新年。
あけましておめでとうございます。
穏やかにばかり過ごしているわけにはいきません。
お願いごとも多々あるので、近くの神社に詣でてきました。
今年はどんな年になるのでしょうか・・・・するのでしょうか。