いろいろ 2011年3月28日
今回の震災の新聞の記事を毎日読むと、先が見えない、いつまで続くのか解らない、この不安はどんなものなのでしょう。
私が社会福祉協議会にきずなの会のボランティア保険の手続きをしに行った際に難病の方の就労に関して少しお尋ねしてみたことがありました。
その時に対応してくださったKさんが、きずなの会の発起人のK沼さんと、いままで様々な活動をされていらした方で、その線でまたつながりができ、更にきずなの会が参加希望をしているVHOネットワークでも社協のKさんが運営委員で、と、人のつながりは実におもしろく広がりを見せるものだと感じます。
その尾張旭市の社会福祉上議会に今回の震災にあわれた方にとパウチが100枚程送られてきたのだそうです。
早速、k沼さんが日本オストミー協会に連絡をとり送る事になりました。わずかですが、役立つ事を願います。
さて、「稀少難病愛知・きずなの会」として初めてセミナーを無事に終える事ができました。
名古屋駅前安保ホールにて「経口では栄養摂取が困難なケースに関して」ということで愛知医大病院消化器外科教授宮地正彦先生にお話をして頂きました。
二十名用の部屋でしたが、椅子が足りなくなり追加しました。
皆熱心です。
きずなの会の会員、共催のあいち福祉住研究会のメンバーはもとより、
愛難連から、筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、脊柱後縦靭帯骨化症、進行性核上性麻痺、マルファン症候群とそれぞれの会の方もいらしてくださいました。
相変わらず、7号の服がゆるい私です。
お話の内容に関しては、先生もアンケートをとられていらしたし、私も初めて聞いた事もありで、まとめて記事にするには、もう少し時間が必要です。
行政と医療の関わりなど、まだまだ勉強する事が多いと感じた次第です。
と同時に小さなきずなの会が初めて主催するセミナーに、参加して下さった皆様、
打ち合わせ無しで、ここまで準備してくださった先生に感謝です。
更に、セミナーの中でもお話がありましたが、私の提案、エンシュアの類いを被災地にという事に関してもメーカーへ問い合わせお願いをしてくださったそうです。 ただ、運搬ルート等問題は多々あるようで簡単にできることではなさそうです。
いろいろ 2011年3月24日
私の職場である病院からも被災地に医師、看護師、薬剤師が行っています。
交代の為に帰ってきた車はそれはそれは泥まみれでした。
そこにまた支援物資を積み込む作業がされていました。
生理用品が足りていないということで、看護師が手持ちのものを提供することとなっています。
それにしても、胃ろう生活をしていた人はどうしているのでしょう。PEGドクターズネットワークには被災者に対してはものが届くのが遅れる事が載っていますが、このものとはおそらく必要物品の事で、それも具体的なことは書いてありませんし、栄養剤の事ではない様に思います。
本当にどうしているのでしょう。配られたおにぎりを食べることは困難でしょう。
また、例えば、卵アレルギーのある子どもも、配られたパンに卵が入っていたりしたら症状がでてしまいます。
自分に必要なものの事にしか考えが及びませんが、導尿のカテーテルとかは話題にはならないですね。
いろいろ 2011年3月21日
昨日の愛知難病連合会の総会は、今回の地震で被災された方々への黙祷から始りました。
議題のひとつ、「新団体の加盟に関して」で参加団体から承認をいただき、稀少難病愛知・きずなの会の加盟が認められました。
東海圏、静岡、三重、岐阜には存在するにも関わらず、愛知県には稀少難病の会がないので作りたいということが会の設立の目的のひとつでした。ですから、承認していただいたということは、私がご依頼を受けた目的のスタートラインに到達です。
二時間程の会議でしたが、なんだか猛烈に疲れました。
ふーんという感覚でお引き受けしたものですが、ちっぽけな会にも関わらず実にやることが多く、私を代表に任命したKさんに「私の人生の方向を変えていませんか・・・・」と言った程です。
けれど、夕方には無事に承認されたかとの確認とねぎらいの電話をいただき、長い間患者会に関わってこられた大先輩としてポイントを逃さないのはさすがだと感じます。
新年会の際にTさんが副代表と会計を引き受けてくださって、仕事量が分けられたことは実に助かります。
稀少難病の会であること、サポーターが稼働できる患者支援団体となること、そして障害や難病を抱えながらの就労を考えること、この3ポイント。 しっかりこのあたりをおさえられる様な会になっていくといいのですけれどね。
私は7号サイズの服のウエストがまたゆるゆるとなり、これから腹巻き等々を脱いで行く季節を迎えると非常に困ります。つまり、体重の維持ができていないということです。 しかし、私は私に変わりないのですが、心の中で「しっかりせい！」というよい緊張感があることは確かです。
いろいろ 2011年3月16日
できることを考えていたら、私は数年、エンシュアやエレンタール、またはメイバランスで生きていることに今更気づきました。
1ccで1キロカロリー又は1.5キロカロリーの摂取が可能なので、これは優れものです。 水分を別に摂取しなくても必要な水分もまかなえますし、低残渣です。
これは通常は一般的な食事ができない人の物ですが、逆転して考えれば、今被災している人の命をも救うことができると思います。
高齢の方でおにぎりが配られたとしても、それをうまく嚥下することが不可能な方などにもどうでしょう。
昨夜、このように考えました。
エンシュア、エレンタールは薬剤ですので処方箋が必要です。一方メイバランスの類いは食品ですので、購入可能です。
さて、思いついたはいいがどうしましょう。アプローチの方法が解りません。
しかし、こんな力ではどうしようもありません。
何もしないよりはよかろうとNSTチェアマンとなった主治医に朝から電話をし、時間を取っていただき、介護食品のパンフレットを持参して私の思いを伝えました。
私よりは、業者さん等へのアプローチの手段をお持ちと推測しますので、お願いしました。
いろいろ 2011年3月13日
今朝の天声人語に「テレビを抱えて揺れながら揺られるしかない無力が悔しかった。」と。
私も購入間もないテレビが倒れてはと床におろして、尚暗くなると怖いのでつけたままでとろとろしていたので何とも言えない行動です。
そのように、一昨日なれれなかった分、昨夜は比較的よく眠れ、今朝は眠りをありがたく感じます。
私の職場はドクターヘリを置いているので、昨日、ヘリは医療者を乗せて花巻空港に向かいました。愛知までは直接被災者が来ることはないとはいえ、受け入れができる体制の為、緊急病床患者さんを一般病床に移し、そこを空床にする動きも求められていました。
昨夜、息子と電話で話をしている時にプロペラ音。ニュースを見ていて想像するに、おそらく小牧空港から原発に冷却用のモーターを運ぶ自衛隊機の音でしょう。
今朝のニュースでは、空母ロナルドレーガンがひとつの町程の装備を備えて仙台沖にいて援助ができるかもしれないと報道されていました。
安藤優子キャスターの、現地レポータへの質問が鋭い。 速やかに非難と言われるけれど、この状態で速やかにとは具体的にはどのようにですかと。
参加しているMLも動いているけれど、本当に被災している方々は、電気すらないので、MLはもとより、私たち被災していない側がずっと観ているテレビの情報さえも受け取れていないのですね。
避難所の環境、トイレの問題、炊き出しのおにぎりの映像をみると、人間の基本、食べられない、排泄できない私は考え込む。
付け加えれば、「かたおかさん、脱水になっても入院するベットはない・・・」私ができることは自己の体調管理です。
いろいろ 2011年3月11日
いつも、トイレの中に棚があると便利だと言っています。
例えば、自己導尿のセルフカテを置くことができるとかという点で。
ところがそうそう棚の設置されたトイレはありません。そこでいつも、カテの外筒を片手に持ちつつ行うことに慣れています。
そして、たまたま棚のあるトイレがあった時、どうなるかというと、安心して外筒を棚に置き、導尿が終わった後にそこに戻し、身支度をする。
ふっと気がつくと、セルフカテを棚に置いたまま忘れてくる・・・・・・。
いろいろ 2011年3月7日
木を隠すなら森の中・・・・なのでしょうか？
職種が変わった私にユニフォームがない理由。
土曜日に胃ろうを注入ではなく排出の方に使う事態になってから、あまり調子よく注入ができません。
昨日の様に外出をする時は、がらがらと中心栄養や在宅酸素の必要な方の様なスタイルです。
この方が注入が安定する様な気がします。
そこで、職場で尋ねてみました。
がらがらスタイルでの仕事はよくないですよね？・・・と。
すると、あくまで私個人の意見だけれどと前置きがあり、「そうなると仕事の範囲が狭くなることになるんじゃ」と。
その後に今までは白衣のユニフォームを着用していてポンプを抱えていると、危ないし、目立った。
今は、ユニフォームを着ないので、ネームカードをわざわざ見ない限り、他の患者さんには私が誰であるか・・・・つまりこのようなスタイルで仕事をしていることが解らない・・・・つまり、木を隠すなら森の中です。
悪意のある言い方ではなかったし、体あっての仕事だから体調に不安を感じたら早めに言ってねとの言葉もあったので、私を気遣ってくれていることは充分解るのですが、いまひとつすっきりしませんね。
いろいろ 2011年3月3日
寒いひな祭りです。
あの戦争写真家、渡辺陽一さんのしゃべりの世界名作童話劇場のCDを購入しました。 おむすびころりんがお気に入りです。
今週も木曜日まできました。