いろいろ 2011年5月28日
福祉住環境コーディネーターの教科書を見直せば、三尺モジュールで造られている開き戸の廊下の内法寸法は、最大780ミリ、建具幅は枠の内法で700から720ミリ程度となり、実際の有効幅員は700ミリほどとなる。
実際に我が家を計ってみると、720ミリありました。
何故このような事を言っているかと言えば、不思議とも思える事が起こっているのです。昼間は勿論、夜間もこの開き戸を通って、トイレに行くのですが、その開き戸の手前にある食器棚に私の左肩がぶつかり、食器が落下、割ってしまっているのです。
この食器棚は、いわゆるウインドディスプレイのように扉のない棚に食器や写真立てがおいてある状態なので振動で落ちるのです。
夜間は点滴棒を持っているわけでも無し、普通の歩行しているはずなのに、何故ここに左肩があたるのか？
不思議な話です。昨夜は写真立てが落ち、割れてしまいました。
いろいろ 2011年5月27日
二三日前の就寝中に見舞われた突然のふくらはぎのこむら返りの後遺症、両方、特に左側の肩こり等、筋肉系が疲れて迎えた、金曜日の朝です。
しかも昨日、例年より早い東海地方の梅雨入りが発表されました。
本当にすっきりしない朝です。
NASAではなく、民間企業が、存在するかもしれない他の宇宙生命体に対して、誰にでも解るメッセージなるものを送り続けていたが、予算の関係上ということで中止を決めたそうです。
ひょっとしたら、地球人一番と思っていたのが、他から何かが先に送られてきてしまったのでは・・・・？それで、こちらから送っている場合ではない解読だ！とあわててやむなく中止・・・と突飛な想像でもするとなんだか面白い。
アエラ臨時増刊号「東日本大震災」を購入しました。レンズが震えたとう副題の通りの内容です。
私の仕事場では、会計待ち薬待ちの患者さんの為にテレビが一日中流れていて、それが耳に入ってくることもあります。
勿論チャンネルはNHKなので国会中継が流れています。
野党議員が原発のことを、質問している御本人もその質問の意味を充分理解しているとは思えない様子で問いただす事が続いています。
超専門的なことなので、当然大事なことですが、それはそれとして、あげ足とりをしていないで電力確保の対策等を皆で審議することできないのかなぁ。
この国会中継に電力を使う事が無駄な様な気さえします。
いろいろ 2011年5月22日
以前にテレビの番組で、ダイエットをしている人が全然痩せないどころか、逆に体重が増えているという話題を観ました。
夜間に監視カメラをつけてみると、眠ったまんま、食べ物を捜して食べているという事でした。
ある時、朝、口の周りにビスケットの食べかすがついていることを夫が見つけ解ったということです。
眠ったまま食べていることは事実でも、それまでにも食べ物のゴミ等が出るわけですから、それまで気がつかないのはおかしな話で、番組の構成の都合の話なのでしょう。
同様のことを私もやってしまうから、気がつかないのはおかしい話だと思う次第です。
朝起きると、飴、チョコ等の包み紙がキッチン床に落ちているのですからね。
今朝、仰天したのは、我が家のストックのカップラーメンカレー味が夜中に何者かによってお湯を入れられ、割り箸まで入った状態で放置されていたことです。
何者とは・・・・私自身にほかならないのですが、食べていなかったのがせめてもの救いでした。
しかし、割り箸まで用意しているとは、他人ごとならば「それほど食べたいのか・・」と悲哀を感じさせる様な話です。
わたくし事となると、複雑過ぎて感想が述べられませんが、一昨日からの気温の上昇でかなりノックアウトの感があるので、カレーが食べたかったのでしょうかね・・・・。
話は変わり、エレンタールをフレゼニウスカービのチューブ一体型で持ち歩く件に関して、只今、簡単に解る薬事法の本をアマゾンに注文中ですが、そう簡単に解るはずはありません。
これからのシーズン、補液は生命維持には必須です。
この間起こったトラブルに対して、写真の丸印の中の→の部分さえ屈曲しなければ、陰圧はかからないのではと考えました。自宅でつり下げて使用する場合には全く問題とならない部分です。
持ち歩き必須の私なりの対処法として、バックの後ろにアクリル板を固定することにしました。
写真では解りにくいのですが、アクリル板にエレンタールの入った袋をバチンバチンと大型クリップでおさえてあります。
この作戦にあたっては、全体料を少なくする必要があったのでこれに対しては、濃いめで対処。横にさえならなければ、いまのところ上手に行っています。
今週、気分的に重いことがあり怒っていたり、多忙であったりと記事を書く時間をとることができなかったので、また話題が変わります
病気を持つ人と就労に関しては本当に深い問題があると感じます。
他からの話として、
病気治療に専念する為に何十年も勤めてきた仕事を自ら辞めた。その時の判断として治療を優先したのですね。
しかし、ハローワークに仕事を求めに行った。治療優先したんじゃないの？・・・・・治療に専念する為に仕事を辞めたのにと端からみれば不思議を感じます。
まして、なかなか、思う様な仕事は見つからない。
矛盾とも思える行動は、やはり、仕事を辞め、治療のお金がかかるとなると不安でいっぱいになるのです。
一般的に言われる体あっての事なのか、 きわめて個人的意見として、仕事あっての体の様な気もします。
いろいろ 2011年5月16日
5号のパンツが入荷してきたというお知らせをいただき土曜日とってきました。
そして、昨日日曜日は、VHO-net（ファイザー製薬の学習会）の運営委員会。
静岡、三重、愛知での話し合いでした。
私は、きずなの会としての活動が不足していますので運営委員ではありませんので、いわゆるお手伝い係です。
話し合いは、いつもの場所、静岡からの新幹線、そして、三重からのアクセスを考慮して、名古屋駅のお蕎麦屋さん。比較的時間をとっても大丈夫なお店。
話合いがメインですが、お蕎麦屋さんですから、注文しないといけません。他のメンバーは私も座っているテーブルで当然お蕎麦を食べます。
更に、店全体の人々が蕎麦、あっちでもこっちでも蕎麦蕎麦蕎麦。時期的にざるそばの方が多かった・・・すする音を伴い食べているとなると、慣れてはいるというものの頭の制御機能が壊れますね。蕎麦は食べたいものの上位ランクにはいりますから。
旬の野菜。トマト、キュウリ、竹の子、ウド、ミョウガ、大葉、そら豆、枝豆・・・・こ ういう味が店頭に並ぶとまたこれ、食べたいと感じますね。
いろいろ 2011年5月10日
いつも、エネルギーが自転車操業だよね・・その操業ができないみたいだね・・・と息子が感想を述べた程、昨日の私は帰宅後ベランダの前に小さく固まって座り込んでいる状況でした。
栄養補給ができなくなった原因は、フレゼニウスカービのバック一体型の栄養チューブに起こったトラブルです。これに関して、継続医療看護室が対応して下さいました。
本日、10時半に継続医療（在宅医療）のNS、病院の資材を調達する資材室の責任者、フレゼニウスカービの方、そして私が集まりました。
何か困った事が起こった際、今までは、自分に使いやすい様に自宅用オリジナル点滴棒を作ったり、バックを作ってみたりして個人的対応をしてきました。
けれど、少しだけ患者会の仕事をしてみて感じたことがあります。
新しい薬を採用してもらう為にも、一から署名活動を行い誓願を行います。
SORDの中岡さんも自ら署名活動をされていました。勿論、愛難連も同じです。
このトラブルは決して私だけに起こることではないと思います。
しかし、個々にそれを伝える事ができないという事が考えられます。
起こったトラブルを伝える事ができる場にいる人はそれをせねばならないと考えます。
メーカーでは、あまり持ち歩く事を想定していなかったようです。
しかし、ドイツではフレゼニウスカービの携帯用のバックが存在するそうですが、日本では薬事法の関係で使う事ができません。
あーそう・・・。だったら、自分で作る・・が今まで。
自分がよくなれば、それでOKではなく、他にも必要性がある人のことをも考え、どうして薬事法に触れるのかを知るということからでしょうか。
このように考えられるのは、先日のきずなの会セミナーで「口から食べることができない人にできること」のお話の中の医療と行政の関わりを聴いたことも関係します。 具体的に何をどうするのかまで頭はまわっていませんが、まずは 繰り返えすと、私は、起こったトラブルを詳しく伝えることができる環境にいます。
昨日のことは、今日の場でお話しました。
ポンプが動いている事は何度か目視で確認しているけれど、エレンタール本体の方は見ていなかったこと。ポンプがアラームが鳴る事なく動いているので、当然いつもの様に補液されていると思っていた事等々です。
そして、風邪も重なって、動けなくなる程の低血糖に陥ったという事です。
更に加えて、今の私は胃ろうしか選択肢はなく、嫌いだから等と言っていられません。尚仕事でミスをしたとして、それをポンプに気をとられているからではないかと言われたくないのでとも伝えました。
どうしてあそこまで陰圧がかかったのかの原因は直ぐにはっきりするものではありません。実際のチューブをメーカーさんが持って行かれました。
いろいろ 2011年5月10日
風邪をひいた感じだったので、この倦怠感とふらつきは、そのせいだ・・と思いつつ仕事をしていました。
しかし、もう午後の4時近く、よくよくみれば、バック一体型のチューブのクレンメの様な部分が圧でペタッと固まり、どうしても戻らない状況でした。
アラームが鳴ることなしにポンプは空回りをしてたこととなります。
時としてうるさいこのアラームはエアーにのみ反応するのですね。
つまり、何も栄養確保ができずに仕事をしていたわけです。これを見た時から、一層怠さは増し、とけてしまいそうな程でした。
調度受診日であったので、風邪症状の緩和も含めて点滴をお願いしました。
また、チューブの逆流噴射に関して話をしました。
私の腸の流れもさることながら、そろそろチューブ本体の汚れも考えられるとのことでした。希釈したお酢を通しても、せいぜい入り口付近しかきれいにはなりませんし、まして漂白剤を入れるわけには行きません。また、交換時期となっているようです。
が、「なばなの里遠足」の前にやるわけには行きません。なにしろ、前回は交換後数日入院を余儀なくされましたからね。
ということで、交換は6月7日にお願いすることとしました。
きっとM先生は、私の選んだ日程をずいぶん先だと感じられたかもしれません。
でもでも、6月4日以前にこんな危ないことをするわけには行きませんからね。
いろいろ 2011年5月5日
連休も最期の日、思った程進まないエクセルの勉強。
関数に関して、雑誌を買いに行こうと胃ろうからの注入を停止し、ほとんど目線はパソコンの方で何気なく接続を外す。
と、同時に私は目を閉じざるをえませんでした。
外した接続部から腸液の逆襲。
正しくは逆流。
ガスを伴い噴水様に。
そして、もろ、顔に。
顔のみならず、Tシャツ、下着にまで浸透です。
折しも目撃者となった息子が、顔に浴びた後、まだ液が流れているにも関わらず、すぐに私が笑ったとの感想を述べましたが、これ・・怒るわけにもいかず、泣く程の服の被害ではない・・・ので、笑うしかありません。
逆流は時々ありますが、今回の様な大爆発は初めてで、 今回笑っていられましたが、この腸液は洗濯をしてもなかなかその色が落ちません。
従って、服及び周囲の人への被害をなくす為、例え途中で補液を中止したとしても
「おしゃれしている時及び人前では絶対に接続をはずすべからず」
個人的格言がいろいろ増えます・・・。
さて、一般的に一緒に物を食べる、食卓を囲むなどでコミュニケーションをはかります。
食べ物、または食べるという行為はコミュニケーションの道具なのでしょうね。
ということで、日頃それぞれな我が家も父も一緒に長久手「ござらっぜ」前の「ひろ幸」でお食事。
事情は説明済みですが、食べられない私に少しでもと快くこんな素敵な取り皿を用意して下さいました。
この写真があったので、笑うつながりで取り急ぎ記事を書きました。このお店、お手洗いの便器の陶器が女性用は桜模様なんですよ。
いろいろ 2011年5月4日
一昨日、そして昨夜と、夜間に一度も目を覚ます事がないという嬉しい状況でした。
通常は、ロヒプノール1.5錠を内服して眠りについても、多い時で３回程目を覚ましてしまいかすから、しっかり眠ることができるということは連休効果です。
そして、用事があっても朝っぱらは時間があるということで写真撮りに出られます。
はなみずきが咲き始めました。
昨日のニュースで、被災された、写真館経営のカメラマンが、一年生になった親子の写真を撮っていました。悲しい写真はもう撮りたくない、楽しい写真が撮りたいとコメントしておりました。
被災したアルバムをきれいにする事も行われている様です。
撮られた人、家族のための写真です。
撮りてが何かを伝えるための報道写真。それとは違って、こちらはそれぞれに大切なもので、泥にまみれてしまったらとても悲しいですね。
つい先頃、日本慢性疾患セルフマネジメント協会のHPがリニューアルしました。
「どうやってワークショップに参加するの」の中の「こんな人たちがワークショップをやっています」に、わたくし、ちょっと顔を出しています。
名古屋ワークショップの日程も決まっています。6月19日からです。今回私はリーダーを行いませんが、関心のある方は是非・・。
いろいろ 2011年5月2日
もう、5年前の話となる砺波での入院。それから続く砺波の友達との「春の会」。今年も昨年同様金沢で会ってきました。
今年は東茶屋街に行ったのですが、「弁当忘れても傘忘れるな」その通り、予報とは裏腹にこんな降り様。
土産店ではどこもビニール傘を売っていて、525円。買いました。
昨年は、一泊したのですが、ポンプの他にバッテリー等々を持参するのが面倒で、今年は日帰り。今の栄養補給体制になってから、なかなか宿泊の一歩が踏み出せません。
東茶屋街で雨に降られて、相棒の右京さんが好みそうな紅茶専門店に入り、話は尽きず。
また、金沢駅近くに戻り、ここでも話は尽きず。
観光ではなく、会って話をする事がメインですので、実に沢山喋った。
最近とても頻繁に脚がつることに関して、その原因として電解質のバランスというものが考えられるわけですが、エレンタールにはナトリウムが入っていないそうで、調合する際に塩をひとつまみ加えるとよいということ、水分が不足しそうな時にはエレンタールより先にお湯やポカリ等を入れ、お腹を慣らしそれからエレンタールを流す等々、貴重な情報も頂いてきました。
帰路は、宿泊しなかった分ちょっと贅沢をして「しらさぎ」のグリーン車で。 三列のゆったりした座席には私の体ははまり込んで横になる事ができそうな具合でした。