いろいろ 2011年6月30日

CVポートからの中心栄養に交換してから、およそ一週間が経ちました。
やはりフルカリックの力は凄い。
体重がプラス１キロです。

目標は、「経腸」ですので、そこからは外れますが、夏を乗り切る手段としては今のところ順調のようです。
勿論、発熱等のトラブルがあったらおしまいです。
血栓防止のワーファリンの内服量は今、1.5ミリ。
CVポート埋め込み後数日でやってきた30℃超えの気温、いい時に入れました。

こちらも、「経腸」の目標から外れますが、お腹にエレンタールが入っていない分、お腹が楽です。

さて、食べたい気持ち本能に関して、「お腹のトラブルを避けるために仕事をする事が必要な今は食べない」と考え、これを仕事を続けるための問題解決法したらどうでしょう。

焼き肉の臭い、カレーの臭いに誘われた時にこのように考えたら、納得できる様になるかも。

今、ひろきさん出演のEテレ、拝見いたしました。
薬を飲むのが辛い、薬を飲むために生きているかの様に苦痛であった。が、これを「人生を楽しむ、何かをやりたいから飲む」と考えるとその時から変わったという話が印象に残ったと石田衣良さんがおっしゃっていました。

いろいろ 2011年6月26日

昨日も猛暑でした。
ここ数日の体調から考えて、かなり心配していたこの日のお約束。
岐阜県立看護大学での 日本慢性看護学会で日本慢性疾患セルフマネジメント協会のリーダーとして、いやいやリーダーとしてというより、「ワークショップを体験した病気を抱える者」として体験談をお話するというものでした。

新幹線で行くのも何とも中途半端な距離ということで、金山から名鉄に乗り、初めての岐阜羽島駅に到着です。

暑暑！

Mちゃんと一緒なので、私は電車の時刻を調べるでも無し、お任せでした。こんな名札を頂いて、さて、与えられた時間はおよそ10分ほど。

病気になる前のこと、病気と解ってからのこと、ワークショップを知ったきっかけ、参加してみて、その後の生活という順でお話する様指示されていたのですが、 原稿を作るのが遅くなりました。
先週の日曜日に一日で作ったもので、なんとも完成度の低いものであったと話をしている途中で早くも反省でした。

中でも、ワークショップに参加してからの生活の中で話せばよかったと思っている大きな事がひとつあります。

リーダー研修直後に、今、最後となっている手術を行ったわけですが、その時にアクションプランを立てていた事を伝えたかったと。。。。。
それは、それまでの数回の手術の際のよくなれば・・との思い以上に具体的でした。
更に、頭の中で思っていただけでなく、手術台で麻酔にかかる直前に口に出して「伊勢海老」とお祈りし宣言したアクションプランでした。
アクションプランの立て方の順番にそって書いてみるとこうなります。

私はエビの類いが大好きですから

何を・・伊勢海老のスープを飲みに志摩観光ホテルに行く
いつ・・術後仕事に復帰するまでの間に
どのくらいの頻度で・・１回
達成できる自信レベル・・8

実際伊勢海老のスープいただきに行ってきたのでしたものね。

問題解決法の方にばかり話が行ってしまっていて、更に今だにどんな解決法を持っても解決できないのが、食に関する欲、食べたいと思ってしまう事だと結んでしまいました。
反省しております。
それに引き換え、Mちゃんは素晴らしい話でした。

こちらは、事務局のひろきさんがプログラムの事を説明されている様子です。

ひろきさん、Eテレ、旧NHK教育テレビ「ハートをつなごう」に出演されます。

6月30日（木）20時からです。

首都圏を中心に、リーダーさんやワークショップ参加者の何人かには、ご協力いただき、いっしょに出演もしてもらっています。
皆さん、是非御覧になって下さい。

猛暑でしたが、皆さんお疲れさまでした。

私がワークショップを開催したいと思っている、お世話になった富山県からのご参加の方も多くいらっしゃいました。看護学部の教授の方が多く、ワークショップ開催場所の突破口になって下さるといいのですが。

いろいろ 2011年6月23日

本日、図らずもリフレッシュ休暇を取得しているそのわけは、一昨日昨日の30℃超え多湿の為の体調乱れからです。

体調の乱れくらいでしたら、えいっ！と仕事に行くのですが、仕事上のミスを起こしたということで集中力の欠如が問題で休んでいます。

患者さんに「明日からのご入院のお部屋ですが、○○病等は只今満床の状態でございます。個室というご希望に沿う事ができずに申し訳ございませんが、明日のご入院は、大部屋でお願い致します」と電話をかけて了承を得ておきながら、入力は個室になっていたり・・・。
乳腺外科と入力したつもりがが血管外科のコードになっていたりと昨日だけで二つミス。

「かたおかさん、顔、いっちゃってますよ」とは同じ職場のNSの弁。
「ゾンビ顔だよ」とは息子の弁。

顔に関しては自覚はないものの、息子の発言はともかくとして他からのご指摘とは相当なものなのでしょう。

6月15日にCVポート埋め込みをして、20日月曜日から実際に使い始めました。
感染のリスクを少しでも軽減できればと、濃いフルカリック2号ではなく、フルカリック1号を一日2本というメニューです。
つまり、量的には903mlが2本で水分は1800ml程。総熱量は、560kcalが2本ですからおよそ1000kcalです。
これを夜、針を刺して持続させる方法で始めました。
胃ろうの際と一日で体に入る熱量は変わりません。

折しも、この変更時期に暑さがやってきた。体が怠い眠い。

ここで私自身が気がついていない問題を一緒に働くNSが指摘してくれました。
「胃ろうの時は、日中の仕事をしている時間帯に900kcalが入っていたでしょ。 それが点滴だと24時間かけて入れるでしょ。だから昼間足りなくなるんじゃの」と。

その通りでした!
総摂取エネルギーの間延び状態でした。延べ総熱量の問題ではないのです。
言葉はおかしいですが、エネルギーが薄いとでも言いましょうか。ですから、15時頃に限界がやってきたのです。
労働者は労働時間に体調をベストに持って行くのが当然です。

昼間、働いている時、一番エネルギーが必要な時間帯に胃ろうの際と同様の栄養を入れないとね。

対策としてはフルカリック2本を昼間、エネルギーが必要とされる時間に入れてしまう。
前の記事で書いた様に在宅成分栄養用のポンプは返却せねばならないので、朝仕事の前に落差を利用して少しでもエレンタールを入れ仕事の為のパワーを確保する。
まずはこれで試すことですね。

昨日は帰宅後意識消失してしまいそうでしたので、中心栄養と胃ろうを併用し、尚、洗腸、とルート3本が絡み合い、それでなくても朦朧状態ですので、わけわかんない。
座ったと思った丸椅子からは後ろに転落するは、これはもう大変。

これらが、図らずも必要なお休みをしている理由です。

しかし、既に過ぎてしまった事を悔やんみれば、2007年に中心栄養をして休職をしていた時、フルカリックを持ちつつ仕事をするという事を考えなかったのだろか？と。

イレウス続きであった為、オペが続いていた為と条件はいろいろだったとしても、当然のごとくぼけっと休職していた事が非常にもったいない気がします。
勿論、職種の変更が行われたからこそ言えるのです。当時、それに対する準備もできていませんでした。しかし、中心栄養でも持ち歩けたではありませんか。考え甘かったですね。
勿論、休職期間内に戻れたことはありがたいと思っています、だからこそ今があるのだものね。

さて、25日土曜日は県立岐阜看護大学で開催される慢性看護学会で、慢性疾患セルフマネジメント協会の認定リーダーとして少しお話をさせていただく事となっています。 患者の立場での参加としては、現状を訴えられるかもしれませんが、松坂慶子さんの深層美白とまでとは言いませんが、目の下の隈隠し、上っ面だけでもなんとかなるかな。

いろいろ 2011年6月17日

6月15日13時半より、CVポート埋め込み術を行いました。13時まで仕事をして時間年休をいただき、患者側が駆け込みという状況でした。

確かに、勤務先が病院であるが故になせる事なのです。
勝手にシンドバットではありませんが、病院勤務でなかったらとっくにシンデレラということが何度もありますね。

しかしながら、以前感染による敗血症、また肺塞栓を起こした時も同様に勤務先は病院でしたので、こちらに関しては、いくらここで働いていても起こる時は起こるのです。

感染に関しては、適切な言葉ではありませんが「得意」感染しやすいということははっきりとしています。手技の際の不手際というより私の体力が落ちた時に起こります。
諸々のことを含めて考えると、この医師の提案を受けるにあたっては、私なりの覚悟、賭けの気持ちがあります。

さて、埋め込みの方は、エコーで刺針位置を確認すると、まだ脱水がひどい状態ではないので予定通りできました。
こちら、また胸の中のひまわりです。

抗生剤の内服、そして痛いので痛み止めを沢山飲んでいます。
さて、問題。
健康保険では、今使っている在宅成分栄養用のポンプと在宅中心栄養用のポンプを同時に借りる事はできないそうです。
こうなるとチョイスするのは、中心栄養用のポンプとなります。
つまり、胃ろうからは高低をつけて落差で落とす技をまた使うこととなります。
更につまり、こうなると日中は胃ろうは使う事ができなくなります。

3月のきずなの会セミナーでの話「口から栄養確保ができない方にできること」の「行政と医療の関わり」は、私にとってかなり納得のいく内容でした。
ですから、胃ろうと中心栄養の併用という私の夏対策は、私個人的に工夫が必要となります。

いろいろ 2011年6月14日

iPhotoのグリーティングカードの注文というものを初めてやってみました。

なばなの里の遠足の集合写真です。
こんな風にできあがって、メール便で送ったので、そろそろお手元に届いた方もおられる様です。

とても便利な機能だと思います。

裏はこの様です。

ついでにこんなものも。

いろいろ 2011年6月12日

何か無事終わった時、「乾杯」と旨いもので労をねぎらう事が不可能な私は、その変わりに買い物をしてしまいます。だって、食費を使っていないんのだから・・いいよね・・・服等の買い物をするにあたっての自分の中での言い訳です。
7号がおいてあるかという事が第一条件となりますが、好みと予算から考えると、COMME CA DU MODE　ICB　UNTITLEDこのあたりが適当です。

どの店を見ても、今年の流行が主流ですので、似たり寄ったり。
結局私は、UNTITLEDに足を運ぶ様になったのですが、その決めては何かというと、星ヶ丘三越のUNTITLEDの店長浅井さんの対応サービスからなのでしょうね。

まだ若い彼女、今月からJR高島屋の店舗へ移動、しかもラージサイズのお店担当となってしまい残念です。が、いつか星ヶ丘三越の店長になる事が夢ですと明るく話しをしてくれました。

対応という点で同じ様な体験を昨日も。
私にはほぼ不要と思われるが、大人の女性の身だしなみとしてブラはやはり身につけていませんと。そろそろ買い替え時期でした。
今まで、トリンプで、今回も変えるつもりはなかったにも関わらず、ワコールの方が声かけしてきました。

夏用腹巻きも買うつもりでちらちらみていると、腹巻きは黒と水色が並んでいました。が、店員さんは言いました。お客様の今のお腹を包むのはこちらの優しい色かと・・・・。 お客様の今のお腹・・・ね。
土曜日午後、疲れていましたし、チューブも継続してつけて、ペタンコ胸用ブラを捜すガリンコは、お客様の今のお腹の一言にブラも腹巻きも買ってしまいましたね。ここで。

いろいろ 2011年6月8日

チューブ交換が必要と判断されてから、なばなが終わってから・・・と日程を設定し、昨日、経皮的腸用カテーテルの交換が無事に終わりました。
このチューブにしてから、確か4回目の交換です。

この処置で一番の医師にとっての困難は、80センチもあるチューブをたわみなく小腸迄通すことです。
前回、このたわみを解消する為に、泌尿器科が腎瘻を造る際に用いるステント、いわゆる金属棒を使って、それを少しでもなくす方法をM先生は用いて処置を行いました。 それでもチューブの中でガイドワイヤーが絡んで時間を要し、滑りをよくするために医療用のオリーブオイルを使用しました。

これに対し、更なるnewな方法を今回は考案なさっておりました。
抜くチューブの中にガイドワイヤーと金属棒をおいて、次にチューブを引き抜くのではなく、あの長いチューブを引きながら縦切りにクーパーでカットして行くという方法でした。
「長いなぁ」と口になさりつつも、操作はスムーズで、いかにも外科医「およそ30分！」というその処置に要した時間の早さ確認感想とともに終了でした。
オリーブオイルも10cc使ったのみでしたが、後で気分が悪くなるこの医療用オリーブオイルに関しては、エキストラバージンオイルを持参してくれれば、それを使ってもいいよ・・・との事でした。
これで、夏に向けての栄養確保の第一弾の準備はできました。

夏、これは、冬よりも条件的に大変です。

3月に行ったきずなの会セミナー「経口から栄養摂取が困難なケースに関して」でお聴きした話の中に、栄養剤を一日中持ち歩くことの問題が話されました。
なばなの里の遠足当日は、好天に恵まれた事は非常に幸いでしたが、気温もかなり上がりました。
バックを下げてあの様な長時間屋外にいたのは初体験でした。
当日の写真を見ると、途中から私はバックをとても気にしています。 液が漏れ出して中がベタベタとなってきたからです。
エレンタールそのものは、時間あたり65mlに設定してありましたので、少しずつ減っているはずです。にもかかわらず、まるで毛細管現象のごとく、上に上がってきてのベタベタでした。
この原因のはっきりしたことはわかりませんが、やはり暑い日に１日屋外でという事は成分的にもよろしくない状態となるのではないでしょうか。

そこで、一昨日の受診の際に夏用第二弾の準備の話が出ました。
M先生からの提案は、中心栄養用のポートを造設しておくことです。三年ぶりのことです。

昨年の夏は、腕、脚の血管を駆使し、末梢からの点滴を毎晩行うことで水分を補ってきました。しかし、今の血管の様子だと今年はかなりこれが難しい様です。針を刺す方も刺される方も大変で時間も要します。 ですから、水分補給というくらいのメニューで夜間にポートから補う事ができる用にする事が目的です。
敗血症、肺塞栓の既往は充分承知の上でのチョイスです。肺の血栓に関しては呼吸器内科で今もCTでチェックを継続中です。

かなりドキドキした計画ですが、脱水がひどくなってしまってからでは要入院となる為、これを避ける為、来週水曜日にポート埋め込み術を外来で行います。
私本人以上にM先生が夏の乗り越え方に関して心配をなさっている様な気がします。

いろいろ 2011年6月5日

内服を続けた抗生剤の効果有り、それどころか緊張のあまりテンションが上がって、自分の体調なんぞほぼ気にならないという状態で、名古屋駅集合場所に立ちました。

行き先が「なばなの里」と決まってから、「なばなの里にご一緒しませんか」との呼びかけを愛知難病難病連合の会報に同封して頂くという配慮をいただき、下見、参加者募集、参加者の抱える病気に伴う、移動の状況把握、例えば、車いすや杖が必要、トイレは障害者用が必要か等々の用紙を作成、レンタカーの用意、車いすの用意、細かい所では、名札、集合の旗、しおり・・・ずいぶん沢山の作業が必要なものです。
名札など私が職場でこっそりラミネートしてきたものをカットして、尚、危なくない様にと角を丸くするという優しさのあるお手伝い。
「遠足」と銘打ったからとのことで、懐かしい駄菓子の詰め合わせを用意してくれた心遣いも楽しさのプラスとなりました。

きずなサポーターのみならず、あいち福祉住環境研究会からサポーターとして参加して下さった皆さん、本当にありがとうございました。
こんなにたくさんのお力をお借りして、「なばなの里」遠足という、きずなの会としての初の外出イベントは出来上がりました。

解った事も多々ありました。
一例では、脊髄小脳変性症、教科書で病名を知っていても実際に行動をご一緒したのは初めてです。
集合場所からバスへの移動の為に名古屋駅前ビッグカメラの前の横断歩道を渡る必要がありましたが、１回の青信号の間に渡りきる事はなかなか困難で怖いそうです。
福祉住環境コーディネーターとしては、弱者感応式信号機のある横断歩道では、歩行時間延長信号機用小型送信機が使えるということを知っているので、それを使える様な工夫の必要があると感じました。
なばなの里の中では、持参した車いす＋現地で一台お借りして移動していただきましたが、集合場所までよく来て下さったと嬉しい思いです。

入った時にびっくりするベコニアガーデンにて

整体のプロ、サポーターIさんの優しい診断を受ける様子

美女お三方

重い、三脚、カメラ共にお任せしたので、私は何にもせずにいたにも関わらず、沢山の皆さんの写真を撮る事ができました。

写真は、 稀少難病愛知・きずなの会HP行事報告に載せてあります。

繰り返しますが、参加して下さった皆様、本当にありがとうございました。

尚、ちっとも写真に登場していない男性4人の組み合わせは、長島ビール園を満喫されていらした様です。

いろいろ 2011年6月2日

なばなの里の遠足まであと、二日。
皆さんに「体調管理は充分に」と言っておきつつ、私自身があやふやで、抗生剤からなにから内服しています。

風邪の為に点滴をしようとしても、脱水が伴っていてルートの確保が簡単にはできず、何度も針をさすことになり、これは、まあ、慣れている事なのですが、ルートがとれなかった所が、血管炎となりかゆみを伴った炎症となっています。
この血管の様子ですとこの夏の脱水に対処するのはなかなか困難が予想されます。

ひとつ非常にほっとしていること。VHO-net東海学習会の講師をお願いする折衝担当となっていたのですが、京都の希少難病患者支援事務局SORDと交渉が成立。私の任務が果たせた事です。