いろいろ 2011年8月31日

7月、8月の勤務実績をプリントアウトして改めて眺めます。

すると、実にきれいに4週6休の勤務表通りに働くことができた事が解ります。 夏休みも年休もいらないと宣言してのことですので、この状況を見て満足、微笑みます。 まぁ、言ってみれば意地です。

とにかく、血栓の問題は抱えているものの、一重にフルカリック様、中心栄養が上手くいったことに感謝です。

勿論、昨年とは職種が異なる事もその原因のひとつです。

二人の看護師と事務としての私、三人構成の入退院センターは、患者さんへのオリエンテーションを行ったり、ベット稼働率をアップさせる事を仕事とします。新病院では大幅に規模が大きくなる予定です。

今は、このセンターの存在を示すデーターを作ったりしていますが、これが看護師の仕事か？事務屋さんだ・・と彼女達にも迷いはあるようです、がよく働く。
入院を控えた患者さんへの電話は私の仕事です。
看護師の彼女達が迷うのと同時に、私は患者としての自分を考えあわせると、どちらかに分けるとすると病院サイドに立つ仕事で、これまた割り切りが必要です。

いろいろ 2011年8月28日

だってオオサワエリコだから。天海祐希のBOSSでの言葉。

「できる、どうしてそこまでやる」という事の答えが「だってオオサワエリコだから」といはシンプルかつ格好いい。
相棒に続きBOSSを観続けている感想です。

さて、本日、日曜日。
自分で午前中は点滴中止の判断をして、森林公園に写真撮りに出かけました。ちょっぴり命がけ。。。

9時にオープンですので、限定一時間で帰ると決めて。
身軽です。点滴がないと。
屈めます。点滴がないと。

昨日「寝る子は育つ」という写真集を紹介してもらいました。動物達が眠っている姿を撮っていました。相当、待つという行動が要求されますね、これを撮るには。

待つまでの行動はできませんでしたが、トンボ、蝶々久しぶりでした。

先週の学習会の話の内容がまだでしたが、きずなの会での報告が終わった後にまとめます。

ひとつ、まとめの時間に小泉氏が語られた事

「難病を抱えることは社会的行動も制限されるが、自分自身が行動制限している部分も有るのではないか」

私は目にしたと思います。
学習会二日目の朝食バイキング会場にて。
最初の飲み物を取る所にて、その場で小泉氏、牛乳一気飲み・・・・・。あまりの早さに多分飲んだと思う・・・。その後、トレーを持って食事等々をチョイスされた。おそら

いろいろ 2011年8月25日

どんな病気がきたとしても受け入れの心つもりはあるものの、先日の血液関係を専門とする医師に主治医が尋ねた件に付いてはやはり気になって、また、ネットで検索。

プロテインS欠乏症、もしくは、プロテインC欠乏症。この辺りに該当しそうですね。 ワーファリンを内服していての検査ですので、どれほどの正確さが出るかは解りませんが。

さて、木曜日、通常でも最も疲れを感じる曜日です。
今週は土日に学習会に行っているので、更に強くこれを感じています。なのに今朝は一時間間違えて目が覚め、つまり4時。そんなわけで、これを書いています。

今回、私は自分の知識のなさを実感してきたわけで、ケアマネ等々常に勉強をしている友人に「私はどうしたらよいのだろうね・・・」と相談しました。
民法、それも高校生向け当たりに書かれたものを読んでみたらとのアドバイスでした。

解っちゃった事、 仰天した事実は、愛知、三重、静岡三県が集まって、それぞれ呼び方は多少違っても、難病連合は難病連合。

しかし、静岡もNPO法人静岡県難病団体連絡協議会　静岡難病相談支援センター（静岡県委託事業）○○と書かれ、三重もNPO法人三重難病連　三重県難病事業受託○○と名刺に書かれています。
この時点では私はまだ解っていない気がつかない。
解説して頂くと 愛知県はというとNPO法人愛難連ではありますが、難病相談事業は愛知県医師会が持っているのだそうです。ずうっと長い事。
私の感想はへぇ！はぁ！なるほど。他の県はどうなんでしょうね。

小泉氏の被災地での話はまた今度

いろいろ 2011年8月22日

当然予想し、覚悟していたVHO-net東海学習会後の体調管理の厳しさを実感。ただただ、眠いというのが一番の症状ですけれどね。
暑さ故に途中断念しようかとさえ考えた参加でしたが、いろいろお手伝いをしていたこともあり、きずなの会副代表Mちゃんにも励まされ、参加に至ることができました。

なんといっても講師の依頼要請手配をお引き受けしていたのですから、当日、パソコンとプロジェクターが上手く接続するかも大変心配でしたしね。Macとプロジェクターの接続はOKでした。
しかしながら、音声ラインを依頼されていながら、失敗です。

今日は、静岡の運営委員のNさんから「初めての参加で疲れたでしょう。最後までよく頑張りましたね。」との慰労のメールを頂きました。
よく頑張りましたとの花丸。小学生のようです。

実際その通りなのです。
難病に対する法律等等を含めた知識に関して、長い間の活動、力は、天と地ほど、それほどの開きが有るのです。

当日の内容は、この疲れた頭で書くには困難なので、もうしばらく整理してからという事に。
まずは、写真を数枚です。

こちらはグループに分かれてのワークショップの様子です。

このグループの板書は素晴らしく解りやすいものだと感心です。

本日は受診日で、採血をしましたが、ワーファリンが7ミリ内服にしているにも関わらず効いていません。効かないうちに夏が終わります。
M先生も頭抱え、以前の血栓の起こり方もふまえて、プロテインCプロテインS等々何か隠れた病気があるのではと採血をしてきました。
明日朝から、ワーファリン9ミリという初の域に達します。

いろいろ 2011年8月17日

高地で育てられて名前が「てっぺんとまと」
一日の気温差が甘みをうみ、更にわずかしか水を与えない事で、トマトは自身の生命の危機を感じ、栄養を蓄えようとして、結果、人間が食すると甘くなるのだそうです。

私と異なり、充分吸収の能力があるトマトの「飲ませて！」との叫びが聞こえてきそうです。
一日わずかの時間にぽたんぽたんの水分ですから、 トマト、いじめられているかの様です。

中心栄養の点滴と同様、 クレンメからぽたんぽたんと水を胃ろうから入れつつ、そのぽたぽたを見て、思いました。
わずかの栄養で生き延びようとしているトマトと共感したということです。

いろいろ 2011年8月13日

この暑さ故、休日が本当に「ただひたすら休む日」となっています。
休日でなくても仕事以外の時間がただひたすら休むと言ってもよい程です。

とは言っても、土曜日は点滴終了後、エアコンの効いた室内で一週間に１回の掃除の決まり。
職場の仕事以上にルートが付いている事でやりにくいのが家事です。
点滴棒にしていると、片手をその移動に使いますから、掃除機など到底無理。 クイックルワイパーでも実に面倒。
ショルダーで下げていても体の角度で前に落ちてくるからかなり邪魔。

ですから、やはり針を抜いてからの身軽さを味わいつつ行います。

ただひたすら休むとは、結局のところ、テレビの前に座る事となり、読みたい本にも手が付かず、受け身のことばかり。

きずなの会の9月25日の一周年＆勉強会の企画、延ばし延ばし。 本日は必ずこれ、やります。

小学生の夏休みの宿題のようでしょ。
聞いた話では、夏休みの宿題も様変わりしていて、親の持ち物。つまりいろいろな、例えば、カメラパソコン等々を持ち、使いこなせるかということで、自由研究のできばえが変わってきそうだと聞きました。
加えて、昔は首相の名前を順に覚えたけれど、今、もうその必要がないとも。

いろいろ 2011年8月10日

中日新聞を購読されている方は目にされたかと思いますが、一昨日の医療面に日本慢性疾患セルフマネジメント協会のワークショップが紹介されていました。

先頃終わった、名古屋でのワークショップの取材からです。
記事の内容は こちらです。

秋の名古屋ワークショップは、久しぶりに私、参加予定です。

私は関心があってこのワークショップに参加してみたのですが、今思えば、この時行っていなかったらと思うと実に不思議です。
きずなの会は生まれていませんからね。

なんといってもこのプログラム、結構日常役に立つ。病気以外でもね。

いろいろ 2011年8月9日

ワーファリンを5ミリに増量して二週間、昨日の採血にてその結果はというとほとんど効いていません。 効かないのであれば、いっそ中止したら・・とは私の提案。
が、しかし、M先生としては過去の命に関わる体験がありますから、そういうわけにはいかず、さらなる増量です。
今朝から7ミリグラム。

効き出したころには夏が終わり、中心静脈栄養終了してしまうかも。それでもこのおかげで夏が越せたと感じられればと思います。
確認したところ、ポートは使わずとも体内に残すのではなく、完全に抜去するそうです。 手術が何回にもなるけれど、悪さをしない為にはその方が安全だとのことです。

土曜日からの殺気を感じる暑さ。息子がなんだかその感覚が理解できる様な気がしたと昨日言っておりました。

毎日同じ様な繰り返しの仕事の私とは異なり、彼の仕事は、その時々のお客様をそれぞれの行き先にご案内し、楽しんでいただくというものです。

先日終わった「ねぶた」。彼にとって、一年で最も重要な旅と行っても過言ではなさそうです。
帰宅した時には声が出ない。呼び込みをするからです。
呼び込みとは、自分のお客様の所にいかに多くのねぶたを招き入れるかということで、その醍醐味を彼自身が味わうためでもあります。
各企業のねぶたが近づいたら、それぞれその企業等のポイントを付く呼び込み台詞を発する・・・・らしい。
そのパフォーマンスにつられて、お客様も声を出す。

「いやぁ〜、久しぶりにこんなに大声を出した」との感想を頂いき、全員が羽根戸の鈴をゲットし、感謝の意を込めて牛タンをごちそうしていただいた時におそらくひとときの最高の気分となるのでしょう。

震災後初めての東北であったことで、現地ガイドさんは、肉親が見つかっていなかったり、また大切なネタ帳を流されたり、バスは原発の規制区域外ぎりぎりの所に車庫があったことで仕事ができているなど現地は多くの難題をかかえていているようです。

いろいろ 2011年8月7日

昨日から、本格的に暑い。

胃腸の活動は停止状態にあるような感覚です。
それでも今朝もこうしていられる、多々の事を考えている、それは、中心静脈栄養のおかげ。

なんと、贅沢な栄養確保手段かと、その「おかげ」を改めて感じています。

いろいろ 2011年8月6日

このところ、私はこれから自分がどうしたいのかと思いを巡らす事が多くあります。 昨年、今の仕事が続けられるかと案じていたことは、職種変更でめでたく解決したので、次の思いということとなります。
重なって、55歳という年齢です。

これは余談ではありますが、座り仕事をゲットしたもので、一日パソコンに向き合う姿勢。先日入浴中にふと気がつけば、尾てい骨のあたりの皮膚が固くなっているではありませんか。お尻の骨、出ていますからね・・・蓐瘡か！
笑われる事必ずですので、他言はせず、早速軟膏など塗っている次第です。

さて、本題に戻り、Eテレ福祉ネットワークにて 社団法人「難病のある子どもとその家族へ夢を」を観ました。

難病のある子どもとその家族を旅行に招待するという活動をされているそうです。
皆、とても喜んでいました。会を運営するのは、ご自身も若い時に癌の体験をされた事がきっかけで始められた活動の様でした。
資金は、頭を下げて、賛同する企業からの援助等だそうです。
ですから、金額は高くなるがそれを支払う事により、よりその人に必要なサービスを受ける事ができるという高萩氏のベルテンポの旅とは異なります。ベルベンポは会社ですから当然です。

テレビによって多くの方のそれぞれの活動が紹介されることにより、その存在が解ります。しかしその活動の奥の大変さまでは解りません。
きずなの会であっても私にとっては大変なのですからその相当さが想像されます。

自分自身のこれからのことも含めて考えてみます。
夢を与える、その実現の手助けをする事は素晴らしいと思います。
病気を抱えた人がそれぞれ自力で日常を暮らす事ができ、更に夢の実現ができたらよりいっそう素晴らしいというのが私の思うところです。
私の言う、日常を暮らす事ができるとは主に収入面を言っています。 収入を得る手段を持つ事ができる場がとても大事なんんじゃないかぁ〜とね。