いろいろ 2011年9月30日

さて、9月もラストの日、そして金曜日、最も多忙な日。
そして、明日の土曜日はここ周辺の小学校の運動会が予定されています。

晴れもしくは曇りで予定通り実行されて下さい。
なぜならば、予備日が木曜日とあって、そうなるとあちらこちらの部署で小学生をもつお母さんNSが休むことになり、勤務表がぐちゃぐちゃになるという事態となるのです。

秋の果物もでてきましたね。
しかしながら、我が家の冷蔵庫。野菜室など開けた事もない状況。
ジュースの類いが入っているのみで電力を使っていてなんだか無駄。

私が今もし食べると仮定して、食べたいのは、フレンチでもイタリアンでも和食でもなく、B級グルメ！
B急グルメ大会行ってみたいですね。

いろいろ 2011年9月28日

入院申込書に記載された部屋希望。
第一希望個室、第二希望6人床。

個室に空きがなく、第二希望になった旨をお電話でお話した時の相手の会話のスタート。 「あなた、私が個室希望したわけおわかり？」ときた。
（わかるわけないなぁ）

「補聴器を使っているために、大部屋だとテレビを観るのにイヤホンが必要でしょ。個室だとイヤホンいらないでしょ」 （さようですか・・・・・）

さて、問題は伝えていなかったこと、こちらサイドから見れば情報不足です。
申し込みの段階で自分の抱える事情を伝えていてくれたら、配慮は可能であったかもしれないし、個室の確保が無理だったとしても、それなりの電話のアプローチができたと思います。

「あなた、おわかり？」が会話のスタートとなると、こちらも「あなたこそおわかり？」 （電話をしている私は水分で生きてるんだよ〜ん）と思ってしまいますからね。

慢性疾患セルフマネジメントの中のひとつである自分の思いを正しく伝えるメッセージの方法。大事。

伝えないのが最もダメ。

一日に何十人もの病を抱える方、しかも明日入院する方に電話をしていると、様々なことがあります。人間ができていない私は「あなたお分かり・・」という会話のスタートにカチンでした。

今、目覚ましテレビからは市川猿之助さんが脳梗塞で麻痺の状態。私が学生の頃、歌舞伎座の宙を飛んでいた方なのにね。これは余談。

いろいろ 2011年9月26日

昨日、きずなの会の一周年と勉強会を開催してきました。

様子の記事を書きたいのですが、今夜は仕事に使いたいエクセル技をちょっと学習したいのでまた後ほどということで。

この後長い時間、話し合いにお付き合いいただいた皆様ありがとうございました。

いろいろ 2011年9月23日

毎年恒例、その年を表す一文字。
今年は何になるのか非常に興味があります。同じ様な事を思ってる人は、数多くいるらしく、ネット上では「再」ではないかと書かれていました。

息子は「絆」ではと。

私的にはそれは困る。今年の一文字がもし「絆」となったとしたら、まずいというのが本音です。

もともと稀少難病愛知・きずなの会のネーミングに関しては、名付けた人は自宅の住所が事務局になる事が嫌という理由から立ち上げ後すぐに去っていき、尚「きずな」という名前を返却してくれといういきさつもあったのです。
しかしながら、既にポスターも印刷済みでしたので、発起人のご意見にてそのまま「きずな」としたのです。
この時私がネーミング権を持っていたとしたらなんと言う名前にしたでしょうね。

さて、昨日の採血の結果にて、やっと今頃ワーファリンが効いている様子です。従って9ミリのまま継続です。
効いてきた要因のひとつとして、暑さがなくなった事、つまり脱水状態からの回避も関係しているかもしれませんとのことです。
効かない原因の追求はあえて行いませんが、今度は逆に効き過ぎた時の出血に要注意です。

それにしても、腕の血管からは点滴どころか採血すらも困難で、このところはもっぱら手の甲からです。ここは結構痛いんですね。

いろいろ 2011年9月20日

チンクエチェント。
1971年制。ルパン3世が乗っていたもの。今年で40歳。

しかし、もっと古い車ような気がしますね。 私が子どもの頃には普通に走行していたのですね、これが。

この写真を撮ったという事は、ホワイトハウスオートプラネットに出向いた、出向からざるを得なかったということです。

つまり、このところ運気マイナス気味だねと言われていたその矢先、我が家からの最初の曲がり角にて、左後部を縁石に引っ掛け、ボディ左側に少々傷及び、パンクしたのが私のFIAT500。
二次的事故を防ぐため、レッカーで移動されて行きました。

いろいろ 2011年9月14日

昨日は、破損してしまった経皮的腸瘻カテーテルの交換を行いました。
土曜日の午後という時間帯に破けたにしては、よく踏ん張ったというほど、先端は小腸内に収まっていてくれました。
よって、胃カメラも用意されましたが、使わずに終わりました。
勿論、胃カメラは飲み込むとか鼻からいれる必要はありません。胃ろうという「ろう孔」があるのですからね。

午前中に仕事をして、交換を行い、また仕事に戻りたいが私の本音でした。

しかし、見方、立場が変わるとこの行為は問題有りということのようです。
休むことにこだわる気持ちは解るけれど、たまには「患者」になったらという管理責任者の言葉がありました。

しっかりと患者として処置をうけ、体を休めろという事です。

昨夜は、行くつもりでしたが、ひとつ相談、考え、ここは好意を受けることにしました。
持っている疾患の受容という事は、納得するという事もあります。しかし、「疾患」のない人と同様の生活をしようというものではないのかもと考えた次第です。

こうやって日々を送り、私が求める物は一体何なのでしょう。

私の中での厄介な事はさておいて、折角の平日休みで、チューブ交換も比較的無事に終了したので、気分転換、高速一走り。
FIAT500スポーツモードは、140キロでも安定していました。

ご存知、名港トリトン。

ブルーボネットに一時間ほど滞在して帰ってきました。

いろいろ 2011年9月11日

愛難連第３回総会。 前回暑さ故にダウン不参加ですので、久しぶりな気がします。

秋ですから、皆さん、多忙。
行事が何層にも重なって彦摩呂風に言えば、「行事のミルフィーユや・・・」。

一団体一要求に対する勉強会は10月23日、これはワークショップをやっていて参加できない為、初めて要求を出すきずなの会としては、別のところでご指導を受けることとなりますね。

11月12日JPA希少難病フォーラムin東京、翌13日が愛難定期大会。
愛難連定期大会はきずなからは2名の参加要請有りです。
私が分身するわけにいかないしねぇ〜。

一部理事にはこちらの事情をお話すると、当然返ってくるのは「Why?」
それは一重に魅力の無さでしょう。帰宅時、丸善に立寄り「スティーブ・ジョブスの驚異のプレゼン」を購入。
このあたり、やはり脳天気だ。

愛難連の事務所の移転先を同じ本陣駅近くに確保できそうで、下見にも参加してきました。
駐車スペースがスロープになっていて、二分脊椎のHさんは自らの運転で車いすを出して降りてみましたが、困難さがありました。

いろいろ 2011年9月10日

今は水分補給にのみ使っている胃ろう、正しくは「経皮的腸用カテーテル」のお腹の中のバルーンがまた割れてしまいました。
抜けてきそうで、抜けると大変なこととなりますが、土曜日の午後という時間帯ですから受診するわけにも行かず、お腹の皮にベタベタとテープ付け、抜けてくるのを防いでいます。

以前割れてしまった時の様に応急処置でお腹の皮に縫い付けられる事になりますね、きっと。すぐにチューブが取り寄せられるとは限りませんから。

さて、このページにしろ、骨盤臓器脱ネット、きずなのHPといつの間にか私が対応する側にまわってしまう事が多くなっていました。
そんな中、SORDのRe:me。
新鮮です。
災害時にも備えての参加ですが、楽しんでいます。

今、池上彰の番組で震災の時に生まれた赤ちゃんの名前が「きずなちゃん」だと聴きました。
JAXAの超高速インターネット衛星の名前も「きずな」。

私達の稀少難病愛知・きずなの会は、病気を持った会員の退会、ほぼ退会が相次ぎ、千羽鶴を被災地に届ける事もできませんでした。
会に何を期待したのでしょうか
しかし、サポーターの方々は存在しますし、私はほぼ仕事と同様に考えているので、続けます。

いろいろ 2011年9月7日

発熱は、なんとか37℃台です。

38℃台になったら、直ちに、ポート抜去するとのことです。

本日は、気合いとともに仕事にいったもののリタイア。

午前、午後と抗生剤を投与しています。

何とか、11月までCVポートよりの中心静脈栄養を継続したいと願う・・・いやいやもっとお祈りです。

いろいろ 2011年9月4日

単にフィアット500つながりの入手した余談をひとつ。

「反体制派が勝利し、政権の座から引きずり降ろされたリビアのカダフィ大佐。その行方は依然として不明だが、大佐の隠し財産の中に、何とも珍しいカーコレクションが見つかり話題となっている。

これはイタリアのメディア、『corriere.it』が報じたもの。同メディアによると、反政府部隊が首都トリポリのカダフィ大佐の邸宅に突入したところ、フィアット『500』をベースにしたカスタムEVを発見したという。EVバージョンという点にも注目。最大出力46psのモーターを搭載し、最高速は160km/h。1回の充電で、最大260kmを走行できる性能を備えている。
このフィアット500、イタリア・ミラノに拠点を置くカロッツェリア、カスターニャが改造を担当。ボディカラーはグリーンとゴールドのツートンで、車体の前後には、黒いアフリカ大陸の地図の中に、緑のリビアを浮かび上がらせた特製エンブレムが装着されていた。」
・・・そうです。

さて、夏限定、中心静脈栄養。中心静脈栄養用のポート抜去に関して主治医と合意しました。

仕事仲間からは、「このまま行ける所までいっちゃえば」との発言もあり、私も同様、続けたいが希望です。

問題は凝固系の数値。これを考えあわせると「行ける所まで」は、命の行ける所迄となってしまう可能性も。主治医もそれは認められないそうです。
ですから、あえて、気持ちをすっきりさせる為に抜く日を決めておくことにしました。
ぐずぐずした未練に対する解決法のひとつだと考えます。

日程を決める際に主治医側から「秋は研究会等忙しいのではないの？」と
・・・まるで私の日程をご存知でいらっしゃる？・か・・・の発言が。

折角ご心配いただいたので、9月、きずな関連、10月半ばから11月まで慢性疾患セルフマネジメントのWSのリーダーの予定等々・・・とこちらのスケジュールを説明させていただき、 11月にワークショップが終了した時点でポート抜去、胃ろうからの栄養に戻す事に決定です。