いろいろ 2011年11月28日
10月116日から始った「慢性疾患セルフマネジメント」ワークショップin中京病院は、昨日を持って終了しました。
ひとつ、大きな行事が終わった時に「旨いものが食べたい」と思ちゃい、うろうろうろ・・・未だに。無理なんだけれどね。嫌になってしまいますね。この自分が。
今回のメンバーは、淡々と、いわゆるよくできたメンバーのワークショップと感じていたのですが、ラストの感想を述べるにあたって、それぞれの想いが頭・心の中がいっぱいになったのか、声を詰まらせる方もおられました。
ここで錯覚しそうなのは、リーダーはマニュアルに沿ってプログラムをすすめてきたのみだということです。リーダーではなくプログラムがそうさせているということです。
このプログラムの中の「私メッセージ」。自分の思っていることを上手く相手に伝える技法の一つです。
それがありながら、きずなの副代表を言葉ではなく、メールで辞任したTさんから、きずなの「き」の字も発せられなかった。
一緒に進行をして、顔をあわせている時にはどうしても尋ねることができなかった為に、今回はリーダーの私自身にもやもやが残っています。
が、
昨夜は先日テストを行った、SORDのSkype会議の第１回が20時からでしたので、帰宅後とんでもない勢いで、風呂、今朝用の針も差し、その他諸々を終え、パソコン前にスタンバイでした。
難病、慢性疾患を抱えそれと共に暮らす人が、どれほど存在するのか把握できないという状況の中で、インターネット環境を持ち、また積極的にそれと向き合っている人ができることです。参加者はそのことを自覚しています。
問題の種類も数種類あり、山の様だということだけは確かです。
3.11があったからこそ、難病の人の把握の大切さ等が見直されているにも関わらず、きずなの会も問い合わせ迄で、そこからすすまない方もいて、今私が思うのは、あの様な災害があったら、生き延びることは不可能ということです。
ワークショップが終わったことで、CVポートは12月6日に抜かれます。繰り返し書いてしつこいです。
これはポートからの栄養をできれば続けたいという想いの現れです。ま、今やらねばならないことは、残りの日々、感染せぬ様更に注意を払うことです。
いろいろ 2011年11月22日
胃ろうチューブ交換、無事終了。
ガイドワイヤーが絡んだ時に医療用のオリーブオイルをいつも使うのだけれど、それがお腹の中に残るのが気持ちが悪いと前回訴えたら、「エキストラバージン」を持参してもいいとのことでしたので、小瓶に入れて持って行きましたよエキストラバージンオリーブオイル料理用。
古いチューブの中にガイドワイヤーを入れ、更にもう一本入れ、それから古いチューブを抜く、そして新しいチューブをガイドワイヤーに沿って入れる。
その後、ガイドワイヤーを抜く。この際に二本が絡まるのでオイルで滑りをよくするのです。
先端の位置を変えることなく、入れ替えする工夫と技が段々アップして、入れ替えも左程苦痛でなくなりました。
医師の技といえば、突然のことに2年目の医師が必死に縫って下さったのですが、以前急遽同様の処置をした時のM先生のそれとは大変違いました。 比べることがおかしいのですが、若い医師も技を盗み勉強していくのですね。
さて、次は12月6日のポート抜去。12月に入ったら胃ろう様ポンプを借りて、移行していくつもりです。
いろいろ 2011年11月20日
さて、バルン破損の為のチューブ交換は、22日火曜日に決まりました。
それまで、お腹に縫い付けてある所がかなり痛い。ロキソニンで対応できる程度ですが。
また、こんな縫い傷から感染するのはもってのほか、故にお風呂は、お臍から下を浴槽で、首から上、シャンプーは洗面台で行っています。
中間は、洗っていないことになりますが、夏ではないので感染の点を優先させます。
昨日、車の中でふと考えたこと。
口から食べられない方にできることのセミナーの際に胃ろうから経口に戻れた人は5.6％。ずっとこの数字を気にしていました。
この中に入りたいと願っていたと行った方が正しいでしょうか。
しかしながら、腸の働き、排便機能のことは改善されないのに、その数値の中に入ろうと思う方が無理ではないかとね。
昨日仕事の後は、少しゆっくり。バレーボールアメリカ戦を生でも見たけれど、録画をもう一度見て、本当に凄いと感動。
いろいろ 2011年11月18日
経皮的腸用カテーテルの問題点。
製品が一種類しかなく、お腹の中でチューブの支えた方がバルン式しかないこと。
割ってしまった、３回目。。。。。
別に普通にしていただけなのに。
普通・・・行動制限無しに動く人を対象にはしていないでしょうからね。
ここらあたりを私自身も気を遣う必要があるのでしょう。
あいにく昨日は、臨床なんとか学会で、消化器外科の医師がほとんど東京。 残った先生は当然多忙。
若い先生が「絶対に抜くな」という東京よりの電話指示のプレッシャーの中、何とかお腹に縫い付けてくださいました。
いろいろ 2011年11月15日
ちょっと順番が異なりますが、まず、昨日「20時パソコン前に集合」ということで始った、初のSkype会議の件を最初に。
SORDのSNS Re:meに登録している中から希望の13人で第１回目が行われました。
1980円のマイク、SkypeIDを取得することで、無料でネットを通して会議です！！
無料の理由は私は解っていません。
昨日はテストということも含めて行いましたが、京都、大阪、奈良、名古屋、静岡とそれぞれの家のパソコンの前で。これからは、聴覚障害のある方に関してチャット機能を使って行く計画もあります。
初めてのこと、勿論お目にかかった事がある方は数人。疲れましたが、
「南極大陸」の無線の状況を見ているとその進歩は凄いです。
これからは定期的に勉強会が開かれます。
さて、11月12日は「難病・慢性疾患全国フォーラム2011」で東京に行ってきました。
プログラムはブログにも載せたラブジャンクス（ダウン症を抱える子ども達）のダンスで始りました。
実行委員長の伊藤たておさんのご挨拶の後、患者家族の訴えの一番として「NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会」からシルバーラッセル症候群患者のふじすけさんが発表されました。
セルフマネジメント協会の事務局が協賛スタッフとしてお手伝いされていたので、久しぶりにちょっとご挨拶。
患者の訴えの後は、国会議員等の来賓挨拶。川田龍平さんもお見えになっていました。
シンポジウムでは、障害者制度改革に関して等々を聞き、中でも印象に残ったのは、国際医療福祉大学大学院長、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会委員長「金澤一郎」先生の
「難病指定というものは、もともとは医療側が研究をしたいから、お金を頂く事なくその病気に関して治療研究という事が目的であった。それが、今は変化してきているという」言葉が頭に残りました。
私、今、きずなの会の広告として動いているので、フォーラムの冊子にも「稀少難病愛知・きずなの会」として紹介を載せています。
東京に行きつつも何処にもよらずに名古屋にとんぼ返り。
帰路は、JPAの理事でもあるOさんも加わって、多々話し合いつつこれ又すぐに名古屋に。
三人とも「また明日」と次の日の愛難連定期大会に備えました。
愛難連定期大会では、愛知県、名古屋市から災害時の事が話されましたが、
震災の話としては、VHO-netの際の小泉氏の話の方が、なんと言っても現地からの報告で、実感がありました。
今回の県の方のお話の中で、薬のランニング備蓄の事が話されました。
昨日ご一緒だったOさんの片岡さん質問して来い！の声で私、質問致しました。
「それぞれの病気に必要な薬は違いますし、一日飲む事ができないだけで命に関わるものもありますが、患者数の把握と何をどのように備蓄されているのが具体的に説明をお願いできますか」
答えは、それは、担当が違うので答えられないが一般的衛生材料ということでした。 衛生材料とはまず、血の出ている人に対しての応急処置には適切かもしれないですね。
こんな風に11月の一番忙しいと思われる3日間は無事に終わりましたのでした。
いろいろ 2011年11月12日
この秋のポイントの日二日間。
本日は、JPA主催、関連共催団体に日本慢性疾患セルフマネジメント協会、VHO-netも入っているという「難病・慢性疾患フォーラム2011」in東京は一ツ橋教育会館。
明日、愛知難病連合会定期大会in愛知県医師会館。
「稀少難病愛知・きずなの会」は副代表の退会により、執行部は一人となったため、仕事の分担が不可故に当然多忙。
私自身が「動く広告」となることにします。会の存在を知らない難病の方々に知ってもらう方法のひとつとしてね。
で、動く広告の仕事として
今日明日が済んだら、12月も。
こちらは京都のSORDのご紹介で、京都大学大学院生、難病患者会の運営等々を研究されている方の研究の為のインタビュー。これは名古屋で。
それから、SORD女子会in京都（これは楽しみの方）、その足で慢性疾患セルフマネジメント協会リーダー研修in神戸。
横つながりを構築しておくことで、何時かきっと何らかのものが生まれてくると思います。
なのに、この広告よく風邪をひく。
昨日も風邪症状真っ盛り。しかも金曜日一週間で最も多忙な日。
栄養ドリンクを二本、抗生剤、喉の薬、鼻水の薬。ロキソニン。
「あなたの風邪はどこから？」・・・・そんな流暢なことを言っていられない・・・とにかくあるものを全て飲み、今朝に至りました。
いろいろ 2011年11月8日
現場検証。
私がうっかり車の左側をぶつけた、その場所。
その後もどなたかが同じ様なことになっていると思われます。
というのも、角のブロックがだんだん減ってきて遂に欠けちゃっています。見にくいけれど→のところです。
この塀は最近造られたもので、いままではなかったのです。
こちらが現場の写真。
運転している目の高さでは塀は道路から切られている様に見えます。
ところが、下には花壇が造られていて、実際は、カットされていないのです。
言い訳のようですが。
いろいろ 2011年11月5日
健康状態の不安を常に抱えていると、段々予測ということができる様になってきます。 簡単に言えば、「ヤバいかも」が早めにわかるということです。
そこで、本日の慢性疾患セルフマネジメントワークショップのリーダーは早々にピンチヒッターをお願いしていました。
お願いが了承された時点で、いっぱいいっぱいに詰まってる気持ちに少し余裕が持てました。
今週は、失敗もしてしまいました。疲れのせいとは言いません・・・よ。
データーの移動の際に落とし物しちゃった・・・頭で気がつくより早く、指がdeleteボタンを押していました。
月曜日のことでしたので、電算室にぺこりんぺこりん頭を下げ、どうにか5日土曜日の12時の状況までデーターを戻してもらうことができました。
これができなかったら、8月分を一から入力し直しの惨事でした。個人情報ということで自分達でバックアップを持てない事が心配の種です。
ということで、本日は休養。明日からしきり直しし、23日の勤労感謝の日まで、12日の東京、13日の愛難連の総会をはさみ、勿論お仕事と続きます。
いろいろ 2011年11月3日
少し留守していて帰宅した息子がぽかーんと驚いておりました。
私が、Skypeで喋っているのを見てです。
テストとお一人としか未だ試していないのですが、これは楽しい試みです。
稀少難病愛知・きずなの会は、5名の患者のうち2名の退会があり、
サポーターの方々は多くいらっしゃるのに、病気の人を捜すという原点はそのまんま。
執行部は私一人となった為、忙し。独裁。
とにかくできる事の横つながりの構築に心がけているというところです。
Skypeをやっているのは、希少難病患者支援事務局SORDの難病患者の為のSNSリミィに参加させていただいているからです。
私がこうなったらいいなぁと頭の中にぼんやりある事をSORDは、がんがんやってきてくれます。
本当にがんがんきますよ。
そこに至るまでの入念な計画・人材・資金があってこその事だと思いますが。楽しみつつ、勉強させていただいています。
賛同するメンバーは準備にかかっていますので、パソコン前に集合！！でお喋り会ができますよ。近いうちに。
いろいろ 2011年11月1日
11月。しかし朝はともかく昼間は春か夏の様な気温。 服装の点で困ったね。
先日、私の職種変更前の職種の仲間が体調を崩して、自らの意思で他の病院に入院中のその彼女から電話がかかってきました。
質問は、かつて長期にわたって休んだ経験のある私に休みの件についてのお尋ね。
しかしながら、健康状態があまり良くない人間として、自分が今年使った年休の数も把握していない。更に、では私が見てみるから勤務管理のパスワードをと尋ねると、それも人任せであったのでわからない。困った状態です。
病気がちな者にとっては自己管理の点でよろしくなかろう・・・と思います。他からパスワードを聞き、調べてみると、あらま・・・年休ありませんよわずかしか。という状況。しかも年の終わりに使おうと企んでいたのかな？リフレッシュ休暇は残してある。
診断書が出て休まざるを得ない場合、リフレッシュ休暇はその中には組み込む事はできません。
ここまでは状況の話です。
さて、面白いのは、日頃少しでも健康状態をよく維持するために医師から指示されている運動、食事制限等々の指示は守らずにいるのにも関わらず、年休がほぼないに等しい状況においても「医師が勤務していい」というまで休むそうです。
こんな時だけ医師の意見アドバイス最優先。
少々おかしい気がしないでもない。