いろいろ 2011年12月31日
昨夜、フジテレビ系で放送された「わ・す・れ・な・い」を三時間にわたって観ました。 あまりに多く、絆という言葉が使われた震災後。私が稀少難病愛知・きずなの会を行っていなかったら、この番組を真剣に観たのだろうか・・・。
命名は別の人だとしても、安易に会の名を「きずな」という言葉にしたこと、これはとても重要な言葉であったことが、私にプレッシャー、もっと言えばストレスさえ感じさせます。
けれど、サポーター体制は整いつつあるので活動は勿論続けます。
ただただ悔やまれること。
「千羽鶴プロジェクト」頓挫。
折り鶴は、この少ないメンバーの中でさえまとまってつながることなく、私の折った分のみ我が家におかれています。
さて、仕事面を振り返れば、職種変更がかなってから一年が経過し、一月から私がエクセルにためてきたデータにかすかに光が当たりつつあります。
病気を抱える者の立場からするとベット稼働率は複雑な環境ですが、病院の経営面が上手くいかなかったら、結局患者も困る・・・・と迄一気に考え、引き続き、これ又頑張ります。
エクセルデータの処理にアビバで得たものをそっと組み入れて仕上げるのも楽しい感じです。アビバは秘密ですからね。
それでは、これを持って今年最後の記事に致します。
今年もお世話になりました。
よいお年をお迎えください。
いろいろ 2011年12月30日
無事に一年の仕事を終え、休み初日。
失敗。
その原因は、これら。
たまたま、息子も休みであった。
で、昼食にこれ。
日清焼そばそばめし。ちょっとこれ、私が一番求めている味と言っても過言ではない味。 少しだが食べて、しかもスピードが早かった・・・・ね。
加えて、 おやつにこれ。
ヤマザキ相棒紅茶＆紅茶。 どうなったかと言えば、数時間後に大変苦しい思いを。
我慢できなかった自分を差し置いて見たものを語ると。 正月用品売り場にて、こんな物を発見。
伊達巻きの砂糖不使用。
成人病対策と思われますが、適量というもので我慢できないのか人間。
また、今テレビで流れている、ユッケの問題。
日本中の焼き肉店からユッケがなくなった責任。
面白いのが「生肉が売りの焼き肉店」
？なんだかおかしくない？焼き肉店、生肉が売りって。
ユッケが原因でなくなられた方は大変気の毒ですが、ユッケがなくても別に不自由しないよね。
いろいろ 2011年12月27日
三連アビバ。
23日1.5時間を3コマ24日1コマ、そして25日3コマを消化し、12月分の8コマは完了です。
通常、休日に用事がなければ（行事と行った方が正しいかな）週末に2コマずつ地道にすすめばクリアできるコマ数なのですが、多々あるのでなかなかね。
ベーシックExcelとITKnowledgeが終了です。
とんでもない肩こりです。
本日を含めて、仕事は、あと二日。
私のもっぱらの課題、休職後から条件がなかなか戻らない年休に関しては、2月に胃ろうチューブ交換の後に少し入院した時に使った5日が痛々。
あとは、やはりチューブ交換やらポートの埋め込み、抜去の際に使っていますが、注目すべきは、7月8月の暑さに時期には中心栄養のおかげかな・・・休む必要が生じなかったということです。
考えると、東京に行ってきたり等々の名古屋を離れる患者会関係のお出かけの後にお休み休日を申請せずに突っ走った所がポイントだったと感じます。まだ、やればできるうちは無理をしても、これがいい。
欲張っちゃっうと、来年は、少々遊びにも使うことができる様になりたい次第です。
ここからは極めて個人的記録となります。
年休使用状況
1月：1日1時間
2月：5日2時間
3月：0日2時間
4月：0日5時間
5月：0日3時間
6月：0.5日4時間
7月：0日
8月：0日
9月：1日1時間
10月：0日
11月：0日2時間
12月：1日5時間
いろいろ 2011年12月23日
クリスマスイブをも含む週末三連休という方も多いのでしょうね。
私は、三連アビバです。
明日の午前は仕事ですけれどね。
今年中に終わらせたいと思っていたエクセルの目標には本日到達。ふう。
10時40分から、16時10分まで三コマパソコンに向かっていると、今もやたら、入力が早い。
さて、エレンタールでのホテルの話。
困ったこと二点。
ひとつめ、IHのポットがあったのですが、とっても小さかった為、湯をわかしては溶かし冷ましての繰り返しの為に作り上げるのに時間がかかったこと。溶かす容器は持参していました。
ふたつめ、S字フック、これも持参したにもかかわらず、それをかける部分が全くなかったこと。
スタンド式のライトでもあれば、よかったのですけれど。
結局、浴室に袋を下げて、少しずつ出来上がったエレンタールを入れる作業となりました。
いずれにしてもお泊まりは持参する小道具が多くなりますね。
いろいろ 2011年12月20日
土曜日日曜日と、京都から神戸は三宮に行ってきました。
元々、慢性疾患セルフマネジメントリーダーフォローアップ研修が神戸三宮であるため、そちら方面に行く、そこで京都途中下車を提案。
希少難病患者支援事務局ソルドの女子会が、では食事会をと企画して成り立った、この予定。
我が家への帰路の電車内でふと考える。二日目胃ろうのみで、食費お豆腐代のみ。
それはさておき、SORD女子会は、京都駅伊勢丹内の9階レストランにてでした。
外にでることなく、エレベーターからもアクセスしやすく、比較的静か。
目の前には夏には大文字焼きを行う山々がみえる場所にSORD副代表中岡亜希さんがセッティングをしてくださいました。
亜希さん、組蝶さん、astukoさん、そして私で、実に楽しくパワフルな時間でした。亜希さん、atukoさんは車いす、組蝶さんは杖、私は例のスタイル。
中でも、atukoさんは、電動車いす初電車乗車体験にトライして下さった。
皆がしているアイデア工夫が、便利グッズコミュニティーの話にまで進みました。例えば、スマホを持つ力がないため、裏側に指輪のようにリングを取り付けた工夫。
二つ折り携帯を開く力がないため、フマホは実に便利だとのことです。
ゆず茶の瓶の蓋が開かなくて困った話をすると、すぐにそれなら瓶アークがいいですよ・・・と瓶アークもあるそうです。
一般的福祉用具と言われるもの以外に、使う人の便利さを考え発売されている商品、このような場でなら情報が手に入りますね。
いまどきの缶詰はプルトップですが、それを引く力は勿論ない。そちら側を助けるのではなく、缶詰を逆さまにして缶アークが一発で開けるのだそうですよ。
それにしても11時半に始まり、数時間あっという間の濃い時間でした。 SORD副代表加賀さんも登場されて、撮って下さったのが上の写真です。
組蝶さん杖がなくては、歩けないそうですが、歩く姿が元気そうで、こりゃ一般病気無し人より元気そうだ・・・。三半規管機能を失っているとは解らない、本人の言葉が「一度きりの人生、私の人生は私が主役。」パソコン検定をハローワークの職業訓練で受け、技術面満点だったそうです。
atukoさんは、慢性炎症脱髄性神経炎。物知り。かつパワフル。よく笑う。温和な中に秘めた力。
そして、亜季さん。だいぶ前にJALの客室乗務員であった亜希さんが難病ということをテレビで拝見してことがありましたが、優しい口調の中には、これまたパワーが秘められていると思います。昨年、自分で輸入している車いすで富士登山をなされたんですからね。 以上、濃い話でした。
翌日、神戸三宮リーダーフォローアップ研修。
今朝、私の体に最も応えているのは筋肉痛です。荷物が一般的宿泊用物品、エレンタール用具一式及び、リーダーマニュアル。これを抱えていたからだと思います。
いろいろ 2011年12月13日
今週は、ベット稼働率が100％近いという日が続き、わたくしたち入退院センターは、毎日がとんでもない多忙さでした。
寒くなったことで具合の悪い方が多いのでしょう。または、新年を迎える為にその前に退院できる可能性を求めているのでしょうか。
いずれにしても帰宅してから、パソコン画面をみると目がチカチカでした。
さて、本日は、京都にてSORDの女子会。
明日は、神戸にて慢性疾患セルフマネジメント協会のリーダーフォローアップ研修。つまり、この寒さの中お出かけです。
よくよく考えると、このフレゼニウスカーブのポンプでの泊まりお出かけは初ですね。 入念に胃ろう用品に忘れ物はないかチェックです。
いろいろ 2011年12月12日
今までは、903mlのフルカリック1号を一日2本ですから、栄養は約1000kcal、水分は1800ml血管に入っていたこととなります。
胃ろうに戻したことによって、エレンタールを出来上がり300mlにしたものを三包、カロリー的には900kcal、しかしながら水分も900ml。
当然のことながら、水不足になります。仕事中に導尿に行く回数がかなり減っていることでも水不足が解ります。
この分は帰宅後お湯等を流しています。それでも既に排便に困難を生じている現状です。
今日は、昼過ぎに吐き気を感じ、「なんだかお腹いっぱいみたい」とポンプを止めました。
一時間あたり、70mlにしていても腸は困っているのかもしれません。
困ったと言えば、やはり今年の一文字「絆」でしたね。
他には、「家」「困」等もNHKのニュースでは流れていました。 こちらは具体的です。
人間の心で作る「絆」という大切で漠然としたもの。
きずなの会としては、ちょっぴり困っちゃいますね。名前が大きすぎてね。
稀少難病愛知・きずなの会の皆様！!
名のごとくの会となる様、お力添えよろしくお願いいたしますね。
いろいろ 2011年12月10日
職場上司NSが、「中心栄養から胃ろうに変えたら、まず風邪ひくね」と予想していました。
一連の秋の予定を終了して、6日にポートを抜いて変化無し、7日は市議会傍聴体験などなど通常の仕事と動きをしていましたが、4日目にして、予想当たり。体調に異変。
朝は写真撮りにいったのだけれどね。その後、怠いさばかり。
血管にダイレクトに入る栄養との違い明確だ、という感想とともに、ほっと気が抜けた時には容赦なく風邪ひきますね。
自分で消化吸収する栄養に慣れる途中の段階なのでしょう。
こうして、増えた4キロ分の体重は、またしぼんでいくのでしょう。
また、アビバキャンセルでした。
ソフトバンクのCMを見ていて思いましたが、宇宙、無重力はいわゆる難病の人が行ったとしたら・・・・どうなるのでしょうね。移動困難な人もね。
いろいろ 2011年12月7日
尾張旭市議会傍聴初体験の話です。
議員Hさんの質問は、大きく4つに分かれていましたが、私と事前にお話をした難病を持った人に対することに関しては、
「難病を患っているいる方の災害時等の対策について」として
・現状把握について
・薬の備蓄に関して
ご質問されました。
現状把握に対しての福祉課の答弁は、以下の様です。
難病患者の方への災害時等の支援についてのご質問にお答えします。
まず、難病を患っている方の現状把握についてですが、我が国の難病対策の対象は、臨床研究分野にとらえられています１３０の疾患となりますが、そのうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、患者数が少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療法の開発などに困難をきたすおそれのある５６疾患につきましては、医療費の自己負担の軽減対策がとられています。
この難病に係る医療受給者証が交付されている方ですが、平成２２年度末の数値となりますが、501名の方が市内におみえになります。
また、どこにお住まいか、一人ひとりの症状は把握されているかとのお尋ねでございますが、瀬戸保健所では管内の医療受給証の交付者につきましては、当然把握をしておみえになるわけですが、お名前、住所等につきましては、個人情報の関係もあり、市ではその情報共有までには至っていないのが現状であります。
薬の備蓄に対しての福祉課の答弁は以下の通りです。
災害時などの対策となります、薬の備蓄状況についてお答えいたします。
現在、市では尾張旭市薬剤師会と「災害時における応急医薬品等の優先供給に関する協定書」と結んでおりますが、難病と言われる疾患は多くの種類があります。そして、その治療に必要な薬剤も多くの種類があり、かつ専門的な治療薬があります。
薬剤に限らず、酸素ボンベ等も必要な方もおみえになります。こうした状況から各種の薬剤を市が備蓄することは非常に難しいと考えられます。
そこで、患者の方には、非常時に備えて、かかりつけ医師等に相談し、薬剤等を例えば1週間分を個人で備蓄していただくようお願いしたいところでありますし、すでにそのようなことは災害対策でも呼びかけております。
これは、難病に限らず、高血圧症、糖尿病の方など薬をきらしてはよろしくない方々にも周知を図っているところです。もし災害が発生しても3日から4日には薬剤等の援助が得られるだろうとの考えからです。
いずれにいたしましても、難病患者さんに対する災害時の対策につきましては、瀬戸保健所と連携し対応することが重要であると考えております。
以上が答弁です。
市議会傍聴初体験者としては、いわゆる130と50の難病ではありますけれど、難病医療受給者が市内に501名という具体的数字が答弁の中にあったので、質問の意味があったと思います。自分の住む市内に501名、稀少難病は含まれず。多いと感じます。
一緒に傍聴した、精神障害関係で長い活動歴をお持ちの方に「あなたのHPみています。いろいろ大変だけれど頑張って」と励まされ、「はい」でございます。
勿論今朝より、気持ちを改め、胃ろうからの栄養をスタートさせました。
一日あたり、エレンタールできあがり900ccで900kcal。一時間あたり100ccでちびちびです。
問題は、今までの中心栄養とカロリーの点ではほぼ同様ですが、水分量が1800cc入っていた点。
つまり、水分を帰宅後に補給することをさぼらないという点です。そして、自分の腸で消化吸収しなければなりません。
口からは、無理せず、今までと同じ様に好きな物を飲むこととします。
本日は、さすがに午後昼寝でしたが、漏れなく成功でした。
いろいろ 2011年12月6日
感染を起こした為ではなく、予定通り、ポートを抜くというのは初めてでした。
一時間弱の外来オペで、ポートはきれいに抜けました。
処置する位置が顔に近い為、電メスの匂いが直接鼻につきます。
電極板を足に張るのに、またタイツを着用していて失敗。失敗。すみません。NSに脱がせてもらうはめに。
来年、また入れる時のことを考え、メスアプローチの方向をM先生は考えられたようです。
その際、面白い質問が、「襟元の開いた服着る？」
聞き直しましたよ。ふふん？
今更何を・・・。
ご心配には及びません・・・が答え。
抜かれたポートを見てみると、針が繰り返し同じ位置に刺されていたことがよくわかりました。不思議なことに中心からは外れた位置でした。
オペ終了後、手伝ってくれた医師と三人で、昨日の朝日新聞の記事に関して少し話しをしました。
いろいろ 2011年12月5日
昨日は、患者会運営に関する研究の為のインタビューを京都大学大学院のHさんから受ました。
初めてお目にかかったにも関わらず、かなり喋っちゃいました。私。
京都の可愛い、がま口屋さんのお土産もいただきました。
これで10月17日から全ての休日を使った一連の秋の行事終了となりました。
明日、CVポートを抜き、胃ろうに戻る予定です。
ところが今朝の朝日新聞の一面はこんな風。
記事の長さは短く、内容は非常に重い。
本人の人生に「益」とならなければ云々・・・。
おそらく、私の事情をご存知の方は、目にとめ、私を思い浮かべたのではないかと想像します。
例えば、中心栄養だと高額医療となり、援助が発生する。となると、私は皆に援助してもらっている分働いているかと単純に考えれば本人の益、社会の益と考えるに及ぶという感じ。。と申しますか、やはり悲しい感じを抱いています。
いろいろ 2011年12月1日
あんこ、嫌い。
カスタードクリーム嫌い。
チョコレートもほぼホワイトのみ。
乳とつくもの牛乳、豆乳嫌い。
カスタードクリームが嫌いだと、シュークリム、プリンも同様になります。 お酒飲めないのにお酒のつまみの様なものが好き。
クリーム好きだったら、もう少し口から栄養がとれるのですけれどね。 ちょっとだけ食べるのに嫌いなものは嫌ですものね。
さて、Skypeを使ってのテスト後、先日27日20時より正式に第１回会議が行われたことは書きました。
予め資料はダウンロードしておいて、それに沿って事務局長のKさんの話から始りました。
ネット環境で声が「我々は・・・・」みたいな宇宙人的になってしまったり問題はいろいろありますが、これからどんどん改良されていくことでしょ。
今回の会議に参加しているメンバーの疾患の名前をみてもほとんど知れていない病気の人です。
そして、SORDの存在を知っている人です。
そして、ネット環境を持ち、利用できる人です。
しかしながら何よりも大切なのは、よりよくするための行動に参加する意識がある皆だという点です。
稀少難病でありながら、さまざまな理由で社会とのつながりを持とうとしない「稀少難病難民」。
私も実際捜していて見つからないのが悩みです。
私が住む尾張旭市の市議会議員、花井さんより、（御本人のOKをとって実名でPRです）この様な点について質問するから患者の例を出してと頼まれていました。
この様な点とは、災害時も含めての難病患者の把握と対応です。
表面的な質問より具体例があった方が深さがましますからね。
しかしながら、サンプルがいない。私しか。私が災害にあったらということで資料をわずかばかりお送りしました。
12月7日に尾張旭市市議会で質問なさるそうです。
CVポート抜去術が12月6日で、翌日はお休みをいただいているので、これはラッキー。
初めて、市議会傍聴予定です。
12月7日11時ごろだそうです。
時間のある方は是非ご一緒に。