いろいろ 2012年2月26日

ついつい夢中になると、何かを忘れる。
というその前に、同時に二つのことを行おうとする方に無理が有るのかもしれませんが・・・。

イングリッシュマフィンのCMでマフィンにポーチドエッグをのせているものがあります。

何か、美味しそうで、マフィンがあるのでやってみようと。

そこで、ポーチドエッグ様にお湯をわかしはじめた。
そして、その間にと電話をかけた。

すると、電話の内容が思わぬことに発展した。

その電話に熱中しているうちに、お鍋のことは私の頭の中から消えた。
しばらくして、何?この臭い・・・・。

鍋！！

時既に遅く、鍋に水はからんからん、もともと黄色だったお鍋は黒色に。

今日、変わりの鍋を買いに行ったが、そもそもその鍋一つがなくなっても我が家に影響があるのかとの疑問が生じ、止めて来たという次第です。

本日も昨日に続き、体調を整えることを第一に考え、おとなしくしてます。
今朝は、導尿すると尿の色がとんでもなく濃く、残尿感あり。加えて膀胱炎・・・・。
尿意が無いのに残尿感は感じるんだと思いつつ、手持ちの抗生剤を飲んでいます。

いろいろ 2012年2月24日

これから、来週のRDD、3月3日のあいちの定例会、翌4日のSORDフォーラムを控えている今、どうしてこうなるのという、不調。

昨日は、腹痛にてダウンでした。

たかが、○○ち、されど○○ちです。
チューブ交換の日に諸々の事情で、排便の為の薬を飲むタイミングを一日はずした為か、チューブがモデルチェンジした為か、左側のお腹が張るという感覚だったものが、昨日には、完全に痛みに変わりました。
静かに休んでいる分には案外平気ですが、歩いたり、勿論触れば痛い。

造影剤を流して流れを検査しましたが、特にチューブが悪さをしている様子は無し。発熱はないので、炎症性のものでもなさそう。
造影剤のガストログラフィンが下剤効果もあるので、昨日は大変苦労はしたものの排便に至る。

今朝は、昨日よりはましな状態です。
しかし、左側の腸の一部が拡張して塊になっていて、そこが痛いので手で平にして先に送る感じ。

一番最初のイレウスの時にも「小腸一塊となり・・・」なので、心の隅に嫌な予感も。

3月は4日、11日、18日と日曜日は、行事予定が入っているので大変だ。
こういうことを考えても、もう一人、私がダウンした場合にきずなのことを託せる人が欲しい次第です。

いろいろ 2012年2月22日

先々週の火曜日に胃ろうチューブ、正しくは、腸に至っているチューブの入れ替え予定でしたが、前日に医師からドタキャン。。。
二週間延びて、昨日入れ替えをしてきました。

この病院全体で、この経皮的腸用カテーテルを使っているのは、私ともう一方のみ。
それくらい受容の少ないチューブ。なのに、なんとモデルチェンジしていました。
フルモデルチェンジではないのですが、マイナーチェンジという感じ。
チューブの体の外側に出る部分が三つ又になっていて、やけに重い。
薄着になると目立つな。

入れ替え処置に関しては、私の主治医が、この数少ない二名を担当していて、個々に入れ替えの方法があるらしく、私に関してもだいぶ上手に短時間で終わる様になりました。

さて、その処置を午後から行ったその後、2月29日のRDDの打ち合わせに行ってきました。
当日会場の「珈琲そうふあ」で ファシリテーター小山田さんと愛難連Oさんと三人でお話してきました。
催しのご案内パンフ表紙はこちら さて、当日何をやるのかはパンフッレットの中身ができてきました。
こちらからみてね。

これはまた、私が知らなかった、慢性疾患セルフマネジメントのブレインストーミングの手法とはまた違ったコミュニケーション法に私は興味津々です。

いろいろ 2012年2月15日

あっという間に毎日毎日が過ぎて行きます。
仕事も忙しければ、他のことも忙しい。

こんなとき、思う。なんか食べたい。。。。

具体的には、今私は、ブロンコビリーに行ってみたい。

外からでもとってもいいにおいがしていますものね。

そういえば、内服している時には、この薬効いているのか？とその効き目がはっきりしない「大建中湯」。イレウス防止の代表的なお薬です。
今まで何年も、一日3包で7.5グラムを飲んでいました。これが他の方からの情報で、一日15グラムまで増やすことができると聞きました。
その方もがりがりさんで、一時、胃ろうを造設していました。が、今は見事に経口栄養に戻っています。
その話を聞いて、私も主治医に提案し、増量してみました。彼女も飲んでいるときには効いているのかわからないが止めるとその効き目がわかると言っておりました。

いろいろ 2012年2月11日

いろいろ催し等々の準備が重なる時期にきて、ごちゃごちゃしております。

まずは、世界希少難病・慢性疾患の日のチラシです。作っていただきました。

催しのご案内はこちらから。

アビバにも行ったし、こちらはますますパソコンより頭の回転が必要です。

いろいろ 2012年2月9日

稀少難病愛知・きずなの会は、1月の総会にて名称変更をしました。
「稀少難病愛知・きずな」です。

新しいゴロもできてきたので、アップします。きずなHPも入れ替えますが、今しばらくお時間を。。。

いままで、私一人で処理してきた、議事録、他団体からの報告などなど、サポート会員の皆さんにもメールを転送するという方針にしました。
少し面倒だと感じる方もいらっしゃると思いますが、よろしくお願い致します。

いろいろ 2012年2月7日

先日、とんねるずのきたなトランを観ていたら、その店の入り口のガラス戸にSORDステッカーが張ってあるのを発見し、あれっ？？と思いました。
Re:meでこの発見を伝えると、代表の行きつけのお店で、このお店のご夫婦も協力してくださっているそうです。
サバの味噌煮定食が自慢のお店でした。

さて、本日からSORD Re:me運営委員会がスタート致しました。

挨拶文を運営委員4人(病気を抱える人3名、家族1名）で考える中で、私は、名古屋でおよそ二年近く誰も集まらないことを考えると、地区代表を置くことなど到底無理ではないかと思いもし、それを伝えました。

しかし、私にとって、SORD副代表中岡亜希さんの言葉は、「きずな」を立ち上げてから、本気で稀少難病の方々を呼び起こす気、つもりがあったのか・・・と私自身を振り返らせる程の迫力のあるものでした。

以下が、運営委員会委員長の挨拶文の一部です。

希少難病だからといって、置き去りにされることをだまって見ているわけにはいきません。
それには希少難病患者や家族である私たちの「数ある声」が何より必要です。
そんな現状を一歩でも先に、一日でも早く変えていこうとするSORDの目的を達成させるために、SORD-Re:me(ソルドーリミィ)運営委員会はRe:me登録患者と共に以下の活動を行っていきます。

◆SORD・Remeの周知活動
◆患者からSORDへの要望の取りまとめや、またSORDと患者の橋渡し
◆各都道府県代表（立候補制）の設置を目指しながら、運営委員会や患者、家族発信で新たに様々な企画を提案、実行していく。

そしてやるからには目標を掲げたいと思います！ 2012年内にRe:me登録者数を1000人目指しましょう！

このRe:meにその「数ある声」を集めるための方法の一つとして、皆さまに「Re:me専用バナー」をご活用いただきたけたらと思います。

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最初に書いたステッカーの話に戻れば、きずなも新しくパンフレットが出来上がってきます。
置く場所について総会で話をしたわけですが、なにも公の場や、医療関係の場所ばかりではなく、どうどうと会の活動趣旨を紹介して、気持ちよく置いていただける所に置くのがよいと感じます。「二年あまり人が集まらない会です」なんて言わずに。

そしてさっそく、SORD Re:meのバナーをはります。

もうすぐ、新しい「稀少難病愛知・きずな」のバナーも張れることと思います。

いろいろ 2012年2月5日

iPhone4Sに星座のアプリを購入しました。これが欲しかったのですね。
家の中で冬の夜空を眺めているつもりになっています。

しかしながら、iCloudがあるのに、私のMacBookは残念ながら使えませーん。 OSがLionでないといけません。

となると、今度はパソコンですね。。。。。

パソコンと言えば、アビバ。 今日は、行列関数が終わって、データベース関数に入りました。大丈夫かな。。。。

いろいろ 2012年2月4日

本当に寒ーい日が続いています。

昨日帰宅すると、オンタイマにしていたはずのエアコンが作動していない。
トイレにはいって便座に座ると、冷た！！
それもそのはず、停電があることのお知らせがきていましたっけ。
それに気が付きつつもお風呂に入ると・・・・ぬるい。寒い。
こちらも温度設定が。。。。。

一度停電があっただけで、これだけのことが起きるのですね。

さて、携帯をiPhone4に変えました。 使いこなせるかな。

いろいろ 2012年2月2日

希少難病患者支援事務局SORDとして活動を開始し、間もなく３年になろうとしています。
現在SORD登録患者、ご家族の方はおよそ200疾患、約370人になりました。
このたび、SORDさんがSNS Re:meの運営委員会を設立することとなりました。
こちらはSORDよりの文章です。

疾患の種類と人数をくらべるとわかるように、おおよその計算だけで考えると一つの疾患に一人強ということとなる様です。

登録会員全員がRe:meに登録しているわけではありません（確か半数程）が、これから増やして行きたいという方針はスカイプ会議の際に話し合いました。

昨日、中岡さんより、SORD-Re:me運営委員就任依頼がありましたので（おそらく4人程度）承りました。

私がSORDの存在を知ったのもぼんやりテレビを観ていた時。 きっかけはそこです。
そこからアクションを起こし、 「稀少難病愛知・きずな」とSORDの「きずな」は、なんとか作れてきた様な気がします。

「稀少難病愛知・きずな」もそんなきっかけの提供、インパクトのある「きっかけ」の提供ができればと感じます。

さて、サポーターであり、デザイナーのIさんにお願いしていた新しい「きずな」のパンフッレットのデザインが出来上がりました。
サポーターに皆さんには転送しました。好評です。