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いろいろ 2012年4月28日 本日午前の仕事が終わって、連休の前半が始りました。
この三日間は、私はアビバ漬になります。 そして、その次の週は、東京でSORDのプチ交流会です。 さらに翌日、中心栄養用のポート埋め込み術を行い、栄養夏バージョンへ変更です。 いろいろ 2012年4月22日 昨日は、愛難連の「第三種郵便」に関する会報発行の際の注意点と決めごとを聞きに行ってきました。1回500部の発送ですから、きずなには全く関係ありません。 理事の一人の立場として聞いてきました。 でもこれ、会報が有料であることが条件の一つになるのですね。勿論、いただいている年会費の中から会報代ということで処理するらしいですが。 各保健所等に郵送した大事なパンフレットの効果、未だ無し。 もし、これで誰も誘うことができなかったら、パンフに使った70000円は、とんでもなく高い。企業が新入社員と一人雇用するより高いかも・・・・・。 こちらは待ちが長いので、Re:me運営委員や理事達と話をしていると、多々問題を抱えていても楽しいと感じます。
SORDと言えば、北極トライから無事帰国されたそうです。 いろいろ 2012年4月18日 きずなの遠足の参加希望者は、今、サポーターが11名。主役であるはずの病気を抱えた方々は、20日以降のお返事になるようです。 一方、SORD Re:meは、お出かけが仲間で成立します。 もし、お出かけにサポートしてくれる人がいたらいいのにという声も聞かれます。 なんなんだろうね、この違いは? Re:me運営委員を引き受けたこと、愛難連の理事も引き受けたことなどで、とても忙しい。きずなに私と一緒に動いてくれる方が早く現れることを本当に待っています。
そして、これらの用事がない時は、アビバに行っています。 いろいろ 2012年4月14日
アメリカにお住まいの友人(友人とお呼びするのはおこがましいが)がiPadで絵を書いておられるそうです。
なかなか楽しそうです。
和服の模様かの様な仕上がりです。 新しいものも登場したようだし、なんだかiPad欲しくなりますね。 ちなみに、彼女の家の猫さんが腸の病気で、これは人ごとでなく感じ、様子を時々伺っていますが、沢山食べると嘔吐してしまうのですよ。 いろいろ 2012年4月11日 今、SORDは北極トライ中。 亜希さん、全身カイロで装備して寒さに耐えているようです。しかし、得た感動の方が大きいようです。「オーロラ爆発」とその素晴らしさを書いていますよ。 私は北極星がどのように見えるか見てきてとお願いしています。 全く次元の違う話ですが、4月10日というと、あの血栓の日を思い出さずに入られません。2008年4月10日ですから、もう四年生き延びたのですね。 夏に備えて、来月またまたCVポート埋め込み術を予定しています。 いろいろ 2012年4月7日 2月29日のRDDの日に間に合う様にと作成をお願いした、新しい「稀少難病愛知・きずな」のパンフレット。手渡し以外の物、我が家に寝ていた物、やっと・・・・やっと、本日発送に至りました。 手元に200弱残しています。
職場の友人に声をかけ、作業をお手伝いいただきました。 いろいろ 2012年4月6日
私たちは、S君のお父さんと友だちです。
この一週間、私たちは、どうしてあげることもできずにいました。 難病を抱えて生まれ、それでも少しでも楽しい思い出をと色々連れて行ったりしてきたけれど、まだやってあげたい事が沢山あって・・・と語られました。 でも、多くの人に愛され、可愛がられ幸せだったと。 7歳で逝ってしまった命、親の気持ちを考えても考えられるものではありません。 |