いろいろ 2012年5月28日
母が亡くなってから丸6年の年月が過ぎたこととなります。七回忌でした。
その頃からこの日記を覗いて下さっている方は少ないと思いますが・・・母が癌となりその後、ものすごい勢いで千葉の家の売却からこちらへの引っ越しをやっていた頃、私も体調嗣が悪かったと今になれば思います。
母が亡くなった時は私はストーマでしたが、今の栄養剤生活を母が知らなくてよかったとも思う反面、あまりにも本人の自分の死に方への意志が明確であった為に、抗がん治療をしなかったことはどうだったのかとの迷いがないとも言い切れません。
いろいろ 2012年5月20日
このところ、iPhone 4SのSiriを使い始めています。
スマホのメールに入力は、私は、特に「さしすせそ」の行がバックスペースの隣のためにとっても入力しにくかったのですが、喋った言葉を文章にしてくれるので、便利この上ない。
句読点もOK。
聞き取りにくく旨く文章ができなかった時には、そこを手で修正するという方法にしています。
何時に起こしてと言えば、解りましたと。
「承知しました」と言ってくれれば、家政婦の三田さんの様で更に面白さアップですが、さすがにそこまでは知らない様です。お願いしてみたら、「もうしわけありません、私には、理解できません。」と答えてきました。
何かをお願いした後、お礼の言葉を言うと、その時々に「喜んでいただいて嬉しいです」とか「これが私の仕事ですから」とか返事をしてきます。私の名前も教えたら、邦子さん用事は何ですか？と。誰々にメールを送りたいといえば、アドレスを出してくる。一体なんて便利。
こちらは、アップルのサイトのSiriの解説です。
視覚に障がいのあるユーザーでもSiriにアクセスできますか？
はい。iOSに組み込まれている画面読み上げ機能VoiceOverは、Siriの応答に表示されるすべてのテキストを読み上げることができます。そのため、それぞれの応答をすばやく選択しながら、耳で聞いて確認できます。これには、天気予報の曜日、Eメールの本文から得た回答の詳細なども含まれます。
この様な物、若い（私も含む世代）ではなく、本当は独居高齢者が使えたらいいのにね。
若いで思い出しました。先日の東京交流会で、普段のRe:meのやり取りで想像していたら、もっと若い人かと思っていました・・・・・って感想を伝えられましたが、これは、どのように解釈すればいいのかな。
いろいろ 2012年5月16日
ゴールデンウィークは、Re:meの運営委員リアル会議と遊びを兼ねて、大阪京都へ。 そして今週は、東京交流会と二週続けて新幹線に乗りました。
初のSORD Re:meの東京交流会の日には、関西でも京都水族館へ出かけるイベントがあり、同時進行で互いに写真を送りあっていました。
私が参加した東京は、初顔合わせの方ばかり。同行者も含めて、16人とはさすが東京なのでしょうか？多くの方が集まりました。
お店は、八重洲北口近くのセピアタワーの中のイタリアンのお店。駅に近くてバリアフリーと好条件でした。
２時間という限られた時間の中で、自己紹介、病気の紹介をすると、それだけで終わってしまいそうでしたので、予め座席を決めておいただけで、自然と会話が始りました。
それぞれの思いはあるのでしょうが、楽しい時間を共に過ごせたのではと感じています。
中でも、聴覚障害で参加を一度はためらわれたKさんに「私手話できるから・・・・」なんてお誘いしたら、勇気を出して参加して下さったのは嬉しいことです。 けれど、私などよりずっと手話がお上手な方がお二人もいらっしゃいました。勿論、彼女達も病気を抱えています。
そして、昨日は、午後から、栄養夏バージョンの中心栄養に変える為にCVポートを埋め込む、ポート埋め込み術を行いました。昨年の反省を基に、きずなの遠足の前には切り替えたいですから。
やはり、出し入れが繰り返されるとすんなりとは入りませんでした。
勿論局所麻酔がかかっているのですが、左腕全体がびんびん痛い。今回エコー下で探したベストの血管が外側で神経に近いとのことです。
しびれが続くようなら、右側に入れ直すそうです。
東京から帰って、休みをとってミニオペに備えることも考えましたが、気分的にほっときがぬける。それが一気に疲れを呼び起こすので、休まず緊張を続けることが大切。
いろいろ 2012年5月10日
昨年のきずなの遠足の際に気温が上がって、胃ろうのエレンタールがおかしなこととなったので、今年は遠足前に中心栄養に切り替える予定です。
また、はやいところ、中心栄養に切り替えないと、体重がじりじりを減って、今43キロ。昨年中心栄養で成功値が47キロでしたので、4キロの差が生じるのですね。確か昨年も同じ様なことを書いていた様な・・・。
困るのは、本当にパンツのウエストがゆるいこと。
足も痩せる様で靴もゆるく感じたりも。
逆に太ってしまうのもこれまた困る。持っている服が調度よい程度になればいいという感じです。
昨日は、逆流の逆襲にあい、仕事中に大変なことに、中心栄養にすれば、この辺りも心配ないですね。
いろいろ 2012年5月5日
ずっと、記憶をさかのぼると、誰かと一緒のお泊まりというのは、人工肛門になりたての時に同時期にやはり人工肛門となったキワムさんの逗子のヨットハーバーにお邪魔した時と人工肛門大先輩の平さんの長野のお宅にお邪魔した時までさかのぼります。
その後、あれこれオペを経て、今のスタイルとなってからは、宿泊が必要な時には一人でシングルの部屋でした。
なんだかんだ強がりを言っても、排便に手間のかかる私としては、排便タイムに誰かと一緒にいるということは禁止でした。
今回は、2月末にSORD Re:me運営委員に就任して、フォーラムを経て、その後、メールSkype等で話し合いをしてきましたが、やはりリアル会議が必要だということで、連休の私が出向くということとなりました。
この時点では、宿泊は考えていませんでしたが、「我が家に泊まる？」のお誘いをうけ、泊まることとなったのです。
エレンタール、ポンプ、洗腸セット、持参です。
運営委員は、フォーラムの時が初対面でしたが、この三ヶ月間にいろいろなことがありました。
一番大きな出来事は、患者家族として参加してくださった、はまとんのお子さんが急に亡くなられたこと、彼は、運営委員は退任しましたが、今後もRe:meには、登録してくださるそうです。
私たちは、彼の後任はおかずに、三人で運営していくということを決めました。
今回私が泊まったのは、慢性炎症性脱髄性多発神経炎(ＣＩＤＰ)のAちゃん宅、彼女は電動車いすで生活しています。
もう一人、集まった、運営委員長のHさんは、遠位性ネオパチー、中岡さんと同じ病気です。彼女は、まだつかまって歩くことはできます。
大阪弁弾丸トークで、「みゅうちゃん、それうっとうしいなぁ」（みゅうちゃんとは、慢性疾患セルフマネジメント及び、Re:meの私のハンドルネームです。）と私の栄養バックのことを言われますが、いやいや移動に困難が有る方が大変であろうと私的には考えます。
小さな例ですが、この様に互いを思いやり、自分の病気の大変さばかりを強調しないという点が運営委員に求められることではないかとも思われます。
手先が不自由となった際に使う便利グッズを追求するAさん、福祉住環境コーディネーターの福祉用具には載っていない様な優れものが沢山ある物で感心するばかりです。
勿論、リアル会議ですので、様々なこれからのRe:meに関する話はしましたが、女三人ですから、当然のことながら、お喋りは延々続く・・・でした。
二日目は、無謀にもGWの嵐山にでかけました。
こちら、さくらやの桜餅、赤福の様なものと、桜の葉に包まれているものが珍しいですね。
こちらは、いつもの様にキャラクター好きの私です。
こうして、とても楽し時間を過ごしたわけです。
それぞれ、いろいろな不都合や問題を抱えつつも色々試みています。
Re:meの会員を1000人にするには、まだ道のりは遠いので、更なる頑張りが必要です。
来週は東京交流会でこちらは既に16名の参加希望があります。私は今度は東京行きです。 関西にも東京にもアクセスしやすい、ここ名古屋地域でも、少しでも多くの方が参加するようになりますように。
ちなみにこちら、SORD 小泉代表のブログです。