|
いろいろ 2010年7月31日
前日の半日ばかりの絶食が、私の体に及ぼした影響は結構なものの様でした。 新しいボタンからの初めての注入は問題なく終わったにも関わらず、その後久しぶりに緑色の胆汁まじりの嘔吐。 イレウス怖さに早速、減圧チューブを使いました。
その後、点滴をつなぐが起きている事が困難。一日中とろとろとろとろと眠ること眠ること。 自覚はないのですが、彼曰く、点滴が体に廻っていない状態の私は、夏の午後のプランタの植物のごとくしなしなで、冗談やテンポのある会話ができにくくなっているそうです。 プランタの植物に水を与えると生き返ってくるのと同様に、二本目の点滴が体に入り終わったあたりから復活してくるそうです。
もう一点、気になることが増していることは、ふとした油断・・・つまり手を上げると、あっという間に血液が凝固してルートが詰まってしまうこと。 私の夏に必要なのは、うなぎ、肉、そうめん、すいか、とうもろこしの様な贅沢ではなく、体が保持できる水、塩、ミネラル等。及び、適度な緊張感です。 いろいろ 2010年7月30日 前回の交換の際には、アタラックスPの筋肉注射をして処置を行いましたが、何の効果もなかった様に感じたので、今回は、一瞬の痛み、正しくは衝撃は我慢するという私の意向で、痛み止めのペンタジンも安定剤のアタラックスPも使わずに処置は行われました。 この前は、手術の際につけてきたパンスキーカテーテルから、ボタン式への交換でした。 今回は、ボタン式からボタン式への取り替え。 このところの不調への対処として、今迄の20F2.5センチから20F3.0センチ へと太さは同じで0.5センチ長いものに変えました。 絶食状態で午前の仕事をしていたので、あまりの空腹で思考能力もしどろもどろの中、検査着に着替え、透視台に横になり、イソジンで腹部が消毒され、穴あきコンプレッセンがかけられるとさすがに緊張。 交換そのものは、引き抜く・・ぐいっ!!押し入れるぐいっ!!で無事に終了しました。ポンスキーからボタンへの交換時よりも衝撃は少なかった様に思います。 それでも、昨日は出血もあり余韻の痛みもありで、とても胃ろうを使う気持ちにはなれず、今朝、初めて新しいチューブから注入を開始しています。今のところ順調で、この夏の栄養確保に役立ってくれる事に期待です。いろいろ 2010年7月29日 胃ろうのチューブは、およそ半年に一回の交換が必要です。
手術の際に、胃ろうを造設したのは昨年11月25日。
最初は、チューブ式でした。 あれからもうすぐ半年、このところの生じている不具合のことも含めて、本日、午後にチューブ交換を予定しています。 それには、胃の中を空っぽにしておく必要があるので、絶食指示が出ています。 にも関わらず、大事な抹消のルートが詰まって昨夜も点滴も満足にできませんでした。
午前中は、空腹である事を意識せずに仕事するしかないでしょ。 いろいろ 2010年7月25日 新聞の一面も「気象異状 なぜ」
猛暑のロシア、寒波の南米だそうです。
この暑さの中、また昨日のプチ実験を ばかですねぇ・・・・が、面白い。
14時からテフロン加工フライパンをベランダに
![]()
風とは、白身が白くありませんから。ぱりんぱりんに乾燥してしまっています。
ウィキペディアより抜粋
あれれ、アルブミン・・・か・・・・。が、白身は単に乾燥したのでしょうか。 左手の抹消血管のルートが珍しく三日間保持できています。休日ですので早い時間から点滴を開始しています。 いろいろ 2010年7月24日
慢性疾患セルフマネジメントの問題解決法の中に、問題を明確にする、そしてそれらに対して、いろいろな解決法を試す、駄目ならまた次ぎの方法をとる。
街づくりセミナー二回目、車いす体験がテーマの話合いの今日。
たくさんの問題解決法を試すまでもなく シンプルに言えば、暑すぎる故に行く事は無理
判断力のあるうちにこの判断ができたことを
![]()
それにしても、記録と記憶に残りそうなこの馬鹿みたい暑さ。
![]()
さて、こちら実験中。夏の自由研究というところかな。思いつきの。
ダイレクトに車の天井に卵を割る勇気がなかったことで、結果は白身の周囲が固まった程度でした。 前記に続いて、素敵な柴田トヨさんの詩の中から一部を 「先生に」
私を いろいろ 2010年7月23日 エンシュアバナナはどう考えても夏の味ではないですよね。胃ろうから入れているとはいえ。
多治見の最高気温が39.8度とか。
脱水を防ぐ為に昼間から点滴を開始。 いろいろ 2010年7月23日 朝日新聞の天声人語に、98歳の柴田トヨさんの詩「貯金」が載っていました。 すべて書くと著作権に関わるかな? と内容の一部を書くと 「貯金」
やさしさをもらったら、心に貯金しておくの ということで他も読んでみたくなり、アマゾンで購入。 こちらも思わず微笑まえずにはいられない一作 「二時間あれば」
世間には 私なら、杉下右京と十津川警部もいれるかも・・・・ それはそうとして、この詩を 「あほちゃうんか。そんなんん」との言葉で済ませると想像できる人の顔が周囲に数人浮かびます。
節操、節義とは、人としての正しい道を踏み行うこと。 私たちの先輩である再雇用者さんたち。 歳を重ねた分で得た何かはないのか?節操はないのか!! 私は、年休数が少ない上に体調不良で時間年休として使っているので、楽しみのための休みが欲しいなどと言える状況ではありませんが、休み確保のための行動を見た時、激怒し、がっかりし、更に悲しいと思えたのでした。 いろいろ 2010年7月19日
左手にルートをとることが困難になっているため、右にある。ですから、左手で少しでも多くの作業をこなす事ができるように練習中。
梅雨あけて一気に夏空になりました。
![]()
こんな感じ。 こちら海の日に大人になったセミ。
![]() いろいろ 2010年7月18日
眠剤ロヒプノールを飲んで寝ている私が、その影響下で本能に基づいてやってしまう事があります。
フジテレビ系の番組を見た方もいらっしゃると思いますが、食に関しての疾患の二人。
一人は、PWSプラウダーウイリー症候群の現在19歳の女性。
もう一人は、慢疑性腸閉塞かどうかの病名判断できない5歳の男の子。
彼も胃ろうを造設していました。 いろいろ 2010年7月16日 一日のうち、一番忙しいのは、帰宅してから点滴を接続するまでの間の時間です。 時間年休にも限りがあるので、これから夏本番を迎えるにあたって、これは大切にしておかなければなりませんからね。
5時15分まで仕事をし、ちょっと買い物をして帰宅。
家に入ってエアコンオンしたら
シャワー、シャンプーは別として、洗濯等の作業は、点滴をつないでからでもいい様な気がしますが、ちょっと手を上げていると逆流して更に詰まってしまいます。
点滴をつないだら、ほっとして。 いろいろ 2010年7月15日 どこかが痛いと、そこを動かすことでなんとかしようと思う様です、私は。
この症状が腸閉塞だとは知らずに、お腹が痛くガスがパンパンなので、運動をすれば、何とかなるかしらと、クロスバイクに乗ったことがありました。
今朝起きてみると、首から上がとても痛い。首の辺りに疲れがたまっているのだと思い、動かさないととストレッチ感覚で6時25分からのテレビ体操をしてみたりしました。 が、下を向くと顔も痛い。鼻をかんでみると、普通の鼻水ではない。熱も出てきた。ということで、耳鼻科を受診し、副鼻腔のレントゲンを撮ってみれば、左副鼻腔炎・・・・・。人出がないので、何とか勤務。止まってしまうと眠ってしまいそう。 抗生剤の内服で対処できる症状の様ですが、どうも、このところ、感染に弱いようです。車いす体験レポートもまだ出来上がっていないし・・・熱を出している場合ではありません。体力以上の事をしているから感染する、菌に弱いということは解っていますけれどね・・・。 いろいろ 2010年7月11日 7月10日、初トライしたこととは、1日車いす体験「車いすでまちを体験する」でした。 「愛知県 人にやさしい街づくり連続講座」の初日のプログラムです。 この講座が年に一回あることは、昨年、福祉住環境コーディネーター入門講座に参加した際に知りました。 その時から参加してみたく、チェックしていたところ、既に1級を取得されている方からご連絡をいただき、応募し、今年受講できる運びとなりました。 ですから、先週の体調を考えると無謀だが、絶対に参加したい!思いでした。 車いすでまちを体験することは必須と決まっています。絶対に自分の脚で立ってはならないルールです。
前日の準備。体編。
荷物編。
さて、開講式、作戦会議、出発です。
出発地点は、昭和区御器所にあるAJU自立の家。各グループにはサポートして下さる方が付いています。モチロン!!
![]() まずは、地下鉄桜山駅に向かいます。
![]() 地下鉄桜通線、桜山から新瑞橋、ここで名城線に乗り換え、神宮西まで行きました。 ![]() ホームと電車には段差があるので、どうしても介助が必要です。 出発から2時間かかってやっと熱田神宮前まで到着です。地下鉄の駅にはエレベーターが設置されていますが、車いす二台がぎりぎりのスペースです。
![]()
ここから、参道の砂利道に入ります。
![]() 参道から本宮前にはスロープが設置されていました。 が、お賽銭箱までは石段が二段あります。よほどコントロールに自身があり、尚、前にどなたもいなければ、ここからお賽銭を投げてもよいのですが、ちょっと困難。 100円玉を持って考えていると、女性が「入れてきましょうか」と声を掛けて下さいました。お願いして、無事参拝できました。かなりばて気味の帰りの砂利道もお手伝いして下さる方がありました。
今回交通手段として使用した名古屋市営地下鉄では、
誰もが利用しやすい地下鉄をめざし、平成22年度までに全駅でエレベーターを中心としてホームから 地上まで円滑に移動できる車いすルートのワンルート確保に向けて整備を進めており、平成17年度末 には67駅(80.7 %)でワンルート確保している。車いす使用者対応トイレも70駅(84.3%)で整備を完了している。 また、視覚障害者誘導用ブロックの改良、車いすスペースを設置した車両の導入等を進めている。
また、ソフト面のバリアフリー化をめざし、平成22年度までに全駅で常時1名のサービス介助士を 配置できるよう資格取得を進めている。そうです。
この日は最高気温が30℃を越す日でした。無謀なトライですので、私はとにかく脱水に気をつけ、周囲に迷惑を掛けてはならない・・無理を感じたら早めに判断する事にしていました。持参していた固形のブドウ糖がとても役にたちました。
![]() 更に、もう少しで手が届きそうなレモンの物が欲しいのです。 不思議な事に座っているのに膝に痛みを感じました。同じ姿勢だからでしょうか。 今朝が全身が固まっていたことは言うまでもありません。 まず、久しぶりにバブルバスで筋肉をほぐしました。 明日は更にひどい状態が予想されます。 いろいろ 2010年7月9日 やはり、「おんな」パワーは素晴らしい。と感じた話。 昨日、小児科に健診に来ていて出会ったNSは、「あれっ妊娠したの!」おめでとう。と言っていたのがついこの前だと思っていたら、既に子どもは11ヶ月、彼女は、来月から仕事に復帰するそうです。
子どもさんが幼く、尚働いている彼女たちが使っているシステムは、いわゆる、時短。私の時間年休とはまた異なるのですが、1時間ないし2時間早く帰ったり、または、出勤を送らせたりしています。 私は今週、問題解決法の中から時間年休という使って、17時15分までの仕事を2時間年休を使って、15時15分までです。 この時間がなんと有効なこと。 彼女たちは、この時間を私より更に有効に使っているのでしょう。 判断力等々、切れ味いいはずですよね。
夕べも右腕に点滴が入っている私が、ルートを接続する前に簡単に用意した夕食を食べた息子が、片付けるのが「めんどくせぇ・・・」と言う。 切れ味悪い。
さて、時間年休を使っている私は、仕事の場では大きな声では言えませんが、明日体調よければ、初トライする事があります。 いろいろ 2010年7月7日
三日も休んでいる間に、今、暑い夏の入り口で直面している問題点はと考えました。
これに対して考えた解決法は とろとろ眠りつつも一応考えながら、三日も休んでしまったのですから、一昨日、昨日と半日勤務してきました。 こんなことをいつまでも続けていられないので、昨日午後から、急遽小腸造影をしました。
結果、流れは意外によかった様です。
医師のアドバイスは、胃の部分がまっすぐになる様に横になって
流れが滞ったと感じたら、右下左下と検査の時の様に体を動かしなさいというものでした。 少しだけ、夏越しの案としてあった、中心栄養は、肺に残る血栓の後がまだまだあるので、これは無理というか命がけで駄目。
そこで今朝、とんでもなく早い時間、丑三つ時に目覚ましをかけ、主治医の言う通り、まっすぐに寝る方法でお試し。すると、再び眠っていいる間に400ml程スムーズに流れました。
更にもう一つの解決法として、時間年休を使うことにしました。これは、一日の動労時間を少しずつ分割する年休だそうです。 いろいろ 2010年7月4日
今日は、日曜日ということで仕事のない日ですから、比較的焦りは少ない状態です。
その不安の中身はこんな夏の入り口でのダウンですよ。。 労働基準法によると年休は、いうまでもなく有給休暇ですから出勤率には入る様です。私の勤務する大学のシステムに関しては、調べてもらっています。
午後になるとどうなるかというと、体力がないことからか今度はひたすら眠い。
大好きな「相棒」の最初のシリーズを二時から観ることができるのはラッキーだが眠っている。
眠ってしまって何が心配かというと点滴の見張り。 仕事第一でボランティアもしたい。ボランティアしたいので仕事はする。私の中の循環の図があります。 先月発足した「稀少難病愛知・きずなの会」ご案内、入会申し込み書、パンフレットが出来上がりました。
![]()
この「きっとできるはず、ずっと今よりも素敵に、難病と共に生きていくこと」
そして、「ブーケ」も常にスタッフが不足でした。他の患者会も同じ様な問題があるようです。
![]() サポーターは二種類に分かれていて、そのサポート方法は、常時サポートできる方法と自分の得意分野においてその時々にサポートして下さる方を募って行きます。 折しも、テレビでも話題になっていたそうですね。
そんな非営利団体を、 私がこんな風にとアイデアを出したものが、無償でプロのデザイナーの手にかかり、素敵になりました。きっとこれですね。 いろいろ 2010年7月2日 食べられない、栄養確保ができない 、ただそれだけで、仕事ができないと言う事がとても悔しく感じます。 先週の土曜日に空調の切れた職場で体を動かして仕事をした事、その後急激に30℃を超える天気が続いた事で、たった数日でここまでダウンするとは予想もしていませんでした。 今起こっている胃ろうの問題は、注入したエンシュアが、チューブの接続を外すと、減圧チューブを使わなくても逆流して出てしまうということ。ということは、小腸サイドへの流れが著しく滞っているということ。エンシュア一缶250mlを注入してしまうと嘔吐につながるので、量を減らしてトライしてもなかなか困難です。
上司とも相談して「生命維持第一優先」という当たり前といえば当たり前の結論を出して今週いっぱい休むことになりました。
週末にルートを確保し続けるということには、もう一つ意味があります。
余談、fiat500の走行距離500キロ。
![]() 写真はキャッチしていてくれていましたよ。 一般的食事ができない皆・・・私自身へのメッセージでもあります。この夏、何とか乗り切ろうね! |