ここでは、私が普段、どのように生活をしているのかを少し書いてみました。もちろん、私より、良い方法で実践している方や、全く正反対の事をしている方もおられるでしょうが、これはあくまでも、私自身の事ですので、その辺をご理解下さい。

実家編

点滴台

　在宅で、経管経腸療法をやる為には、入院中のように点滴台を使った方が便利です。しかし、点滴台に限らず、医療器具は思ったより高いものが多いです。更に、点滴台が病院と違い、家の中では、大きい点滴台を持って移動するのは大変です。そこで安く済ませ、移動に便利な小さく軽い点滴台を自分で作りました。

東急ハンズで、左のような組み立て 式の部材を買ってきました。これは、空洞のアルミの部材なので丈夫な割りに軽いです。近所のホームセンターには、同じ物が売っている所は少ないです。ちなみに、私の家の近所のホームセンターでは、６店のホームセンターの中で、１店舗だけでした。 　もし、近所に東急ハンズがなかったら、ほとんどのホームセンターで扱っている「イレクター」という組み立て式の部材でも良いと思いますが、少し重くなるのと上手く作らないと歪んだ状態で完成するので気をつけて下さい。

これが、現在の使用状態です。車輪付きにも、作り方次第でできますが、家の中では段差や階段が多いので、必要ない事と、余分にお金がかかるのでやめました。

ホームベーカリー 　家で、ホームベーカリーでパンを焼いています。クローン病にイースト菌が良くないという事が言われるので、天然酵母で焼けるホームベーカリーを選びました。これだと、小麦粉・砂糖・塩・天然酵母・水のみでできます。バターも牛乳も使わないので、クローンには良いと思います。保存料等の添加物も入っていないので、安全なパンそのものになります。

　

外出編

　もし、外出先で朝早く、何か食べたくなった時は、
・コンビニでおにぎりを買う
・牛丼屋の朝定食
・喫茶店のモーニングで、和食メニューの所
というところでしょうか。
　しかし、クローン食は、低カロリーです。もし、うどんを３食食べても、４００カロリー×３＝１２００カロリーくらいでしかなく、男性の栄養量としては、不足しています。そこで、１日中外出する時は、エレンタールのボトルタイプを持ち歩きます。これだと、コンビニ等で水を手に入れれば、簡単に栄養補給ができます。エンシェアやラコールなどの栄養剤でも良いと思います。ポイントは、できるだけ腸管に負担をかけずに、栄養をとるという事です。
　また、エレンタールが外出先でなくなってしまった場合は、コンビニで売っているゼリータイプの栄養剤でつなぐ事もしています。

旅行編

　もし、１カ所に長期滞在なら、エレンタールをそのホテルに、前もって郵送しておきます。私は、夜間経腸栄養をとりますので、ポンプ等を持っていきますが、この時、大き目のＳカンも持っていくと、作ったエレンタールを引っかける事ができるので便利です。
　近くにコンビニがあれば、ホテルは素泊まりとし、コンビニでおにぎりを買ってくる方が良いでしょう。しかし、コンビニがなければ、朝食だけホテルで食べ、夕食は、外出したときにうどん等を食べた方が良いのではと思います。何故かというと、普通、夕食は豪華であり、肉類や天ぷら等が出されることが多く、とても食べきれなく、予算を考えると、夕方に外出して、外で済ませた方が、安心できる料理だし、安上がりだからです。それに対し、朝食時は、外のお店は閉まっている事が多く、外食はできません。しかし、ホテルの朝食は、普通、和食と洋食を選ぶことが出来、量も朝なので、手頃だからです。

　ホテルは、ウォッシュレット付きトイレの所をできるだけ選択します。ただ、旅先でいきなりトイレに行きたくなった時の事を考え、携帯式ウォッシュレットを持っていきます。更に、トイレットペーパーも、１ロールカバンに入れ持ち歩きます。

人付き合い編

　飲み会等の時、どうしても辛いものがありますよね。みんなは、次々注文して、楽しそうに話しているし。しかし、自分があまり食べられないと、会話にも乗り切れなく、孤立するような感じになり、面白くありません。そこで、会話に乗る側ではなく、会話を作る側になると良いと思います。そうすれば、必然と輪の中に、入っていけると思います。そして、あまり食べなくても、人から変な目で見られる事もないですよ。
　私は、調子が悪いときは、友人とも遊ぶのを控えたりしますが、調子が良いときは遊んでいます。しかし、ネックは食事ですよね。私は、ステーキ店、ハンバーガーショップ等の専門店は避けてもらっていますが、ファミレスは別にいいと言っています。それは、最近のファミレスには、和食もある所が、多くなったからです。それに、「うどん屋しかいけない」となると、友人もたまにならいいが、頻繁に会うことが、苦痛になってしまうと思います。ここは、賛否両論でありますが、私もその時の相手の友人の性格を考えて対応しています。

　従って、「うどん屋」、「ファミレス」、「寿司屋」、「居酒屋」、「定食屋」等、メニューが豊富な店というのが、友人と一緒に行く店なのです。


おやつ編

　クローン病でも、やはり軽く間食をしたいもの。そこで、私がどんなものを食べているかというと、
・飴玉
・ガム（キシリトール入りでないもの）
・草加煎餅
・赤ちゃん煎餅
・黒棒
・麩菓子
・マシュマロ
・フルーチェ （スキムミルクで作る）
・ホットケーキ（ホットケーキミックスで、油をひかずに作る）
・和菓子（上用饅頭・ういろ・団子・わらび餅・羊羹等）
・カステラ
・ゼリー
　主に、作るのが面倒なので既製品が主です。ここで、ポイントですが、その製品の原材料名と標準栄養成分表をチェックする事です。例えば、同じようなカステラにしても、メーカーによって、原材料に植物性油脂と書いてあるものと書いてないものがあります。あと、最近は多くの製品に栄養成分表が記してあるものが多くなりました。これを見ても、メーカーによって、脂質の量等が違うので要チェックです。ここに書いてある事が全て正しいとは限らないかもしれませんが、現時点では手軽な判断材料であると思います。