★小耳症関係のHPからここへ来てくださった方へ★
管理人である『くるみそのこ』の耳のことを話します。
私の右耳は小耳症で内耳閉鎖症です。
耳たぶが変形しており、聴力は殆どありません。
幼稚園生(5歳)の時に耳介形成手術をしましたが、母がケロイド体質だったため、
耳たぶを切り取った傷跡からケロイドが出来てしまい、耳を作ることは出来なくなりました。
それ以降、右耳の治療は何もしていません。
右耳は穴があるだけで『のっぺらぼう』の状態です。
そしてもうひとつ、私は小耳症による顔面神経麻痺もあり、こちらも治療・手術などは一切していません。
そんな小耳症本人の立場から、みなさんに知って欲しいこと、言いたいことがたくさん、たくさんあります。
そんな思いから、『microtia』(小耳症のページ)というコンテンツを作りました。
『小耳症のページ』
■ 小耳症回想録 ■
生まれてから今まであったこと
■ 小耳症随想録 ■
小耳症であるがゆえに、いろいろと考えてしまったりするのです
■ 小耳症交友録 ■
ネットでお知り合いになった同じ病気の方達とのオフ会レポート
みなさん、素敵な人達です
■ このくにのかたち ■
私の絵本『青と青と青』を公開中
小さな小耳症の子供たちへのメッセージを込めた絵本です
■ 小耳症本人に33の質問 ■
勝手に作ってみました
回答しにくい質問もあると思いますが、その場合は空欄でも構いません
小耳症本人で興味がある方は、ご協力をお願い致しますm(__)m
回答は随時受付中
◆ その他 ◆
『works』に『小耳症を題材にした話』
その立場じゃないと分からない気持ちを書いています
『link』の『小耳症関係』
小耳症本人の素敵なHP、小耳症のお子さんをお持ちの親御さんのHPがあります
ぜひぜひ、御覧ください
ご意見・ご感想があれば、なんでも結構ですのでメールをくださるとうれしいです