入院中、病室に人事の方が訪れました。
「同じ病名での傷病手当金の申請ができるのは残り一年。8月からの診断書に関しては、ここは、しっかり休みをとって・・・」と体のことを思って下さるのだと思いつつも、高い熱の頭にも何かヒヤーット感じる話をされて行きました。「例えば、年内いっぱいの診断書を提出するとか・・・」ね・・とかとかいろいろと。
寝苦しい夜に目が覚めると、はてどうしたものかと迷ったり、一人で解決できずに友人にも力を借りたりしていました。
そして本日、タイムリミット7月31日。
結局、主治医M先生と相談の上、期間三ヶ月で提出することにしました。やっと気持ちがほっとしました。
今回のカテーテル感染はいわゆる敗血症なのだそうですが、今日の採血では肝機能なども戻ってきていて、幸い多くの臓器に影響を及ぼす事なくすんだようです。
短い期間でこの様な結果になりましたが、「入院せずに」栄養状態をとりもどす手段としては、効果も大きい在宅中心栄養、少し期間をあければ、再度のチャレンジも有りということでした。
いろいろ 2007年7月30日
今の状態に気をとられて、忘れてしまっていましたが、 7月26日で骨盤底再建計画の二回目の手術「直腸挙上固定術、S状結腸切除吻合、人工肛門閉鎖術(大腸肛門科）」から一年が経過してた。
今回の細菌感染とは、
「体内にある感染病巣から持続的あるいは断続的に細菌およびその産生する毒素がリンパ液から血中へ流入し、更に体内の他の部位に新たな感染巣を作る重篤な全身症状を呈する疾患を言う。
つまり簡単に言うと、血液から細菌が見つかって、ひどい症状が起きている状態ということ。」こんなことだったらしい。
いろいろ 2007年7月27日
在宅中心栄養（HPN）は、スタートより僅かの期間で42キロの体重を45キロまでアップさせました。
退院後の体の維持に自身がなかった私は、この在宅中心静脈栄養（HPN）という手段によって諦める事なく実践講座にも参加することができました。
ところが、10日の夜から発熱、そしてそれは下がらず、12日には感染疑いで緊急入院。
あと一日の実践講座を残してのことで、
「16日、最後の日、16日・・・」と最後に諦めなくてはならない事に対して頭は大混乱でした。
メンタルケア協会に電話をして、その旨と無念を説明。すると医師の診断書を添付して、欠席理由を速達で送付しなさいとの指示。
早速、診断書もお願いして、事由も書いて、封筒表書き・・・。メンタルケアまではよかったのに
「教会」と書いてしまって・・・書き直し・・・、金曜日の4時、院内の簡易郵便局のシャッターが降り始めている時に「速達お願いします」と駆け込んだのでした。
熱による完全ダウンで、胸や腹のレントゲンすら病室でポータブルで撮影したのに、郵便局までは自走しかありません。
実践講座に参加するという目的は、見事に崩され、悔しい涙が流れました。
解熱剤を使うと、大変な汗をかいて一時下がり、そしてまた悪寒と共に上がる、これの繰り返しでした。
この熱の原因を探す為に血液培養を二回実施。
結果、ポートを入れてからこんなに短期間では考えにくいのだそうですが、HPNのポートの感染以外にはないのではないかとの結論に達しました。
結論が出てからの動きは早く、23日夕方に術前検査を行い、24日午前8時30分に手術室での緊急オペでポートは抜かれました。
熱は、安定してきて退院に至りました。
私がやられたのは「酵母菌」・・・
この栄養のとりかたは正しいのかと迷いつつも、在宅中心栄養による高カロリー点滴は体に少し余裕も作り、よい方向に進むと思っていましたが、思ってもいない7月になりました。
ポートを入れたことがよかったのかそうでないのかの判断はなんとも言えません。
なお、診断書は認められ、実践講座最後の3講義に関しては、別の会場で受講のチャンスが与えられることになりました。
いろいろ 2007年7月9日
昨日の「ヘパリンでルートをロックする実践」の結果。
切り離す部分をアルコール綿でふいて、注射器型ヘパリンの先にプラスティック針を刺し、3cc程ルートに流し込むと教わった。
切り離されて、ポートからぷらぷらになった10センチ程の部分はどうするか・・・被れた皮膚に触れない様にガーゼで包み、胸の（谷間）に置いてみた。これは、早くも栄駅で垂直にぶらぶら状態。実際はありもしない谷間にというセッティング場所自体に無理があった！
物を美味しく食べるためには、適切な排便がなくてはならない。人は言葉に出すことによって、新しいことが入ってくるのだそうだ。どちらも容量があるということ。
自分で判断して夏を越す為にこの高カロリー点滴を開始した。
ここ数日、体調の良い日もあるようになってきている。
にもかかわらず、ずっとこのルートにつながれていると、この生き方・・・生活が間違っているのではないかぁとふと考える時がある。
イレウス怖い！で、流動食以上の物から自分が逃げているような気がする。
私が精神対話士に面談するとしたらこんなことを繰り返し話すのだろう。
「間違っていないわよ」という言葉が聞けることが解っていながら、講義で一緒だった方にもこんな話をした。
ぐたぐたしててスッパッとワリキリができないことを息子に愚痴ってみると、栄養不足だからじゃないのと・・・。
ついでにこんな話も。
講義でも話題になった、初対面の方に与える第一印象について。それは、1分以内に決まるという話。
すると彼が、でもスルメは第一印象よいとは言えないが、どんどん味がでてくると・いう・・。
いろいろ 2007年7月8日
ABS写真掲示板にブログに載せたこの写真を送らせていただきました。
物知りのOKKOさんのコメントに私はいつも感心です。そして、ありがとうございます。
雑草のことを考えていたら、友人に頂いた星野富弘さんの花の詩画集「花よりも小さく」の中の雑草・ツユクサのページを思い出しました。
「もともとここは草はらでした そこに人間が家を建てて「雑草が生えて困る」なんていっちゃて おかしいね」・・・・
私はといえば、HPNに対する自分の不手際に「痒い痒い」と大騒ぎ。お見苦しいですが鎖骨の下のポート周囲の皮膚がこんな風に・・・
はて、どのように固定しましょうか。
本日、実践講座です。
雨が降り出すかもしれないと考え、点滴切り離し、ヘパリンを使ったロックの実践を試みます。
いろいろ 2007年7月7日
昨日は、やっと体が覚醒したかのような感覚で、退院後一番の好調の日でした。
私は「今」が精一杯で、特に新しい何かに対しての興味も湧かず、OLYMPUS E-300元オーナーさんからの使いたいので、代わりにE-330とMACROレンズを貸してくださるとの申し入れにもワクワクは感じられませでしたというのが正直なところ。
ところが昨日は、体調がよい。それではと出かけてみたところ、とてもよい時間を楽しむことができました。
昨日のメインは、初めてのカメラとレンズにもあったのですが・・・・
もうひとつ、新しく思いついたルートのはずしのタイミングのお試しも兼ねていました。
車で出かけた時限定、目的地到着時にルートを切り離す試み。
こうすれば、目的地までの間は点滴を流し続けることができ、疲れても車までたどり着けば、即、補液開始。潤い始めるというワケ。
絶対に忘れてはならないのがアルコール綿。これを持って行って昨日は実験成功・・・。
このMACROレンズは、マニュアルで液晶を見ながらピントを合わせることができます。これは最初のピンぼけです。
これはこれで楽しいのです・・・・けれど、強ーく感じているのは、オクレと隔離の感じ。日常を取り戻したいということ。
そして、今欲しているのは、人と面してのお喋り。口が麻痺する程のね。
いろいろ 2007年7月5日
QOLと言っても、苦痛の有無など生命の質（生物レベル）、ADL能力など生活の質（個人レベル）そして、人生の質（社会レベル）とわけて考えられると先日の講義で聴いてきたばかり。
私のそれぞれを思いつつ、具体的に私のADL（日常生活動作）「生活の質」のご紹介・・・・
一例・・・洗濯物干し。
点滴は、コロのついたランドリーカゴの下に入れてあるので、上の部分が大活躍。
食事を運ぶ時もここにお茶碗やお皿が乗ります。
他のADL能力としては、掃除機は使えるけれど、一苦労有り、危ないのはアイロン掛け。うっかりルートを溶かしそう。買い物はカートとゴロゴロバック両方を転がすのは難しいので工夫必要。
こんなところが私の生活の質・・・・
食事の質としては、通過可能なものとして、介護食を参考にしていましたが、年齢一気に逆にして離乳食を試してみました。
もぐもぐ期のお肉レシピから「ミートスパゲッティ」
ピーマン、タマネギみじん切り、つぶしたトマト缶を煮て鶏ひき肉を加え更に似る。（ひき肉といっても大さじ一杯）
そこに茹でて、細かくカットしたパスタを加え、更にコトコトコト。
ちょっと味見してみると、数ヶ月ぶりのピーマンの味が新鮮な感じ。
本日、ルート交換の日。16時半在宅医療室にて。
交換は、手際よくできOK。次回からは自宅で自分での許可でました。
さらに、嬉しい事。固定テープ後が真っ赤だった為、針を刺さずに帰宅してお風呂も許されました。
もちろん風呂上がりには一人で孤独にポートに針を。感触はあまりよい感じではありません。
いろいろ 2007年7月3日
受診日でした。
ガラガラゴロゴロと点滴をひいて行ったわけですが、仕事仲間の「今日から仕事・・・」という言葉、冗談に決まっているこんな言葉を交わせずに、真正面から受けてしまい「嫌みなヤツ・・」と思う容量の私です。
さて、点滴は数日試して体が慣れたので、バージョンアップです。
1806mlで1120kcalのフルカリック1号からから
2006mlで1640kcalのフルカリック2号に変わりました。
（いずれにもある端数の6mlが気になる方・・・これは使用直前にパキッと折って開通させる部分に入っているビタミン剤の量だそうです）
最近摂ったことのないたくさんの熱量が今夜から体内にシミワタって行きます。
めきめき太る事に期待です。
もちろん本来の目的は経口摂取です。
いろいろ 2007年7月2日
7月1日の実践講座に参加することが私にとっては大切なことでした。ですから、術後イレウスになった時にもこれに対してとても頑固でした。
すっきり回復方向に向かない体調でここへの参加は無理と判断する、つまり諦める勇気が私にはありませんでした。
そして、昨日はよたよたしつつ、旅行さながらのごろごろバックに点滴を入れて転がしながら参加してきました。
パウチをつけて初めて電車に乗った時の緊張はそれはそれは大変なものでした。こちらは周囲の人にはパウチが見えず本人だけが緊張している感じ。
今回は、点滴のルートが見えてしまうのです。ですから、なんだかパウチの緊張感はないものの病人のような気分がしました。
2講義でギブアップ、最後の講義は欠席となりましたが満足しています。
特に2講義目の中の「患者さんの本心が読めるのは、診察室に入ってくる瞬間と話が終わって部屋から出て行く時にある。」という話は面白いと思いました。
構えていない時、油断している間に診療に対する本心が出るというのです。
さて、今回のHPNも、経鼻栄養の時同様、これに関しての写真つきの個人サイトが見つけられました。
それを考えると人工肛門に関するページ（特に写真入り）は少なく、情報量が不足している感じです。私は平さん、キワムさんのページに力を頂くことができました。
今HPNのサイトを読んでも、まだこれに不慣れな為にそこには利点ばかりが書かれている気がして、なかなか納得が出来ていません。
在宅医療管理料の規定では針は一月6本と決まっているそうです。そうなるとはずしてすっきりお風呂に入っているアナタ・・・どうしているの？という感じです。もちろん自己負担で購入すればよいので、
これはパウチを毎日取り替えたいから購入していたのと同じだとも考えられますが、針（コアレスニードル）は一本600円だそうです。スーパー銭湯に行くのと同じ位のコストがかかります。まだまだ情報入手が必要そうです。
そして、この講座終了後の本番の試験は9月9日と発表がありました。救急の日です・・・