いろいろ 2010年8月31日
腕が駄目なら脚で行こう。。。。
初めて、脚の血管にルートをとりました。
自宅に戻って接続する様子です。
脚だと接続作業に両手が使えます。実に便利です。
先週は、左腕が血管炎、そして右腕もルートが6日間保てたものの、かなり赤く腫れ、炎症を起こしています。使う事はできません。
この様な時は、ルートをとるNSと私、互いの苦労は想像できますので、最初から提案しました。
「脚で試してみたい」と。
体験者の話を聞いたら、知り得た情報を試す、活かす。
脚の血管からの点滴のことは、先日Kさんから教えていただきました。
「スネ」いわゆる弁慶の泣き所と言われる部分に射してきましたが、予想外に刺針時の痛みもなく、一回ですっと入りました。 血管もフレッシュなのでしょうか。
腕より脚の方がずっと長いし、脚の血管に残りの夏を託します。
いろいろ 2010年8月30日
昨日も37℃台の発熱があり、ぼうっと更にとろとろと眠って過ごすこととなりました。
滅入りがちな気分の中の時でも写真を撮りたい時気持ちはあるのでよほど好きなのでしょうね。
名古屋栄ラシックのHPを覗いてみると、雲のソフトクリームが沢山並んでいました。
真似してみましょう・・・
とコーン付きのアイスクリームを購入。
うっかり、コーンをかじってしまう事がないように、予め部分カット。
雲の様子をとろとろしながら眺めていても ソフトクリームのコーンとマッチするもくもく雲はなかなか見つかりません。
やっとみつけたそれらしき雲。
そして、雲もくもくソフトの撮影がかなり難しいと解りました。
すべてをオートに設定してやっと、コーンと雲の双方の明るさが何とかなったという具合です。
いろいろ 2010年8月29日
みつめていますかの管理人Kさんは、中心栄養の点滴を車に積んで出張もし、ホテルで実際に点滴をされていました。それをHPで拝見し、私も外出時ホテルにて持ち込み点滴をしたものでした。
病気の内容は異なりますが、一般的食事だけでは、栄養がまかなえないという点は共通です。
もし、彼の存在を知らなかったとしたら、私もここまで出来ないと言って間違いないと思います。私が放り投げてしまうそうなことを、彼は20年以上続けています。
前の記事の「どうしてここまでして働く」を読んで考えをメールで送って下さいました。
・前例をつくりたいから
・毎日を病気を考えながら過ごすのではなく、精一杯やせ我慢でもいいから笑って生きたいから
昨夜、少し腫れかった右腕のルートは、冷やしたことで？今朝も使えそうなので接続し、尚、同時に胃ろうも接続し、現在ダブルの状態です。
エンシュアHバナナ味、味を感じる口の中を通るのではないのに、胃の中のバナナの臭いがいい加減嫌になって、昨日シナモンを混ぜてみたところ、溶けきらず詰まって面倒な事になりました。
今朝は、ボトルコーヒー割りにしています。
エンシュアHには、バナナ味の他にいちご味が存在します。
しかし、私の病院で処方できるのは、バナナ味のみです。
先日、薬剤の方に訪ねてみたところ、契約時「エンシュアHバナナ味」で契約しているそうで、イチゴが欲しいとなると、新規に「エンシュアHイチゴ味」で契約する必要があるのだそうです。
いろいろ 2010年8月26日
「どうしてここまでして働く」
ストレートな上司の質問で、答えがするりと出てきませんでした。
生活のお金のため・・・勿論そうです。
が、もう少し格好いい答えがしたい。
で、「普通の生活がしたいから」と。
一般的食事が摂取できないから普通の生活ができないというのは、私が最も嫌な事なので、その思いを答えとして返すことができたと思います。
とにかく、10月までも残るかも知れない暑さですから、冬眠ならぬ夏眠していなさいとのことです。
先日診断書を提出した時は、一週間の休務加療を・・・でした。これだと、私の現在の年休の残り7日と5時間がすっぽり。休務加療が8日以上だと病気休暇となります。
来年に年休をつなげたい、尚、出勤率80%を維持したい。
これは、病気を抱えながら仕事をする人皆が直面する問題だと思います。
悩んだ末に夏眠期間を三日延ばすことにしました。まだまだ暑さは厳しそうですし。
口からの摂取に関してM先生から、具合を尋ねられましたが、ほとんどできていない事を伝えると、
「ヨーグルトや、アイスクリームはどう？」
「それは食べる事はできますが、私が食べたいのは、とうもろこしや枝豆です」と・・・・・無理も言ってみました。
愚痴が多いし記事も暗い。
でも、本来の私をまだ維持はしていますよ。こちら、
昨夜少しだけ楽しんだ、ビックマック。二口程食べました。
最近開けていない口ですから、ハンバーグまで届くには大変です。
いろいろ 2010年8月24日
この夏の猛暑、これが私に及ぼした影響の一つ。発熱。
今回の40℃を超える熱の為に、本日、診断書が出ました。
「小腸狭窄、脱水」上記疾患にて、8月25日より一週間の休務加療を必要見込みとします。」
仕事をしたいという私と私の健康面を考える上司との間に考えの差がありました。
しかしやはりここは納得。
入院が避けられたことを良しとして、自宅で一生懸命点滴です。
熱の原因としてカテーテル感染も考えられますが、採血の結果から見るとCRPの値は0.56、少し高めという状態です。
いろいろ 2010年8月22日
この夏、何度目かの発熱です。
高熱ではなく、中途半端な37.8℃とかそのあたり。
仕事を終えて帰宅してから、アイスノンを抱えてとろとろとろとろ眠り続け、今朝を迎えました。
発熱と同時に関節痛が始っています。
いろいろ 2010年8月20日
手元に届いた、カードの支払い予定明細を見ると、その中身は、公共料金オンリー。
つまり、私は該当月に何も買い物をしていない。予定では、東京リーダー研修に行った際に東京でお買い物をしているはずでした・・・・。
更につまりの再認識。実にたんたんとした生活をしていること。
仕事に行き帰宅し、即点滴を開始し、胃ろうから栄養を確保する。
一昨日には、いい加減これが苦痛になって、プチ切れ状態。成り行きに任せようかとも。
おそらく数日でひからびてしまいそうになり、成り行きに任せるなどという事は、一番難しいことで、結局医療に頼ることになり、入院等の私にとっての更なる苦痛がやってくることでしょう。
頭の中にも手帳にもごちゃごちゃとあった予定を、この猛暑を生き抜くためにしぼった、そこが気を確かにしっかり夏を過ごせよという気持ちにつながっているような気がします。
ひとつは、9月20日に予定して既にご案内も発送済みの「稀少難病愛知・きずなの会」の結成式。これ、行かないと。
ふたつめは、その前日からスタートする
NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会の秋のワークショップ。こちらも大切。
こちらが名古屋ワークショップのおしらせです。
チラシも出来上がり、昨日、協会から自宅に100枚届きました。 前回は、相棒リーダーのUちゃんにすべてお任せだったので、今回は、私もこの辺りから関わってみます。
名古屋ワークショップ参加してみたいわとの思いをお持ちの方はご連絡くださいね。
いろいろ 2010年8月16日
末梢からの点滴のためのルート確保がなかなか困難になっています。
もしかして、点滴などした事がないという方のために書いておくと、通常、500ccの点滴や抗性剤の様な短時間で終わる点滴をする場合は、針はチョウチョウの型をした様な翼状針を使い固定します。腕を曲げたりすると抜けてしまい漏れることがあります。
これが長時間に及ぶ点滴となると腕を動かしますので、置いておいても不都合のない留置針となります。
今私が行っている様に一日分の点滴が終わったら切り離す事が可能です。
小児科で続けて点滴が必要な子どもさんにも使います。
留置針とは、外側のプラスチック製カテーテルと、内側の穿刺用金属針からなり、血管穿刺後に金属針を抜去して、カテーテルを血管内に留置します。
腕に残っているのは、プラスチックの針ですので留置しておいても痛みはありません。
ただ、刺す時は痛い。
私は22Gもしくは24Gを使っています。
血管は脱水によって元気を失いぺちゃんこであったり、既に固くなってきていたり、手の届く範囲という注文もあったり等の理由で最初に書いた様になかなか困難。できるだけ長持ちさせたいが5日前に刺した針の周囲が固くなってきたので本日刺し直し。
数回トライして、血管に入り、血液の逆流があった時には、NSも私もほっとします。
しかし、今日は、どうしても左手に確保できず、右手です。
私はゆで卵をむく時などは左手使い。他の作業も左でできる様にしておいた方が便利そうです。
まずは左手自己導尿の練習からです。
いろいろ 2010年8月15日
2008年に「ぼくはお腹が悪くてご飯がたべられません。よくなってご飯がたべられるようになりたい」と各務宗太郎くんは記者会見をして臓器移植手術をし、マクドナルドのハンバーガーを食べる夢を実現しました。
私ですら食べたくなり時々ポテトを買ってみるマック。その度にこの事を思い出します。
ずっと詳しいことは知らず、ただ、彼のお腹にどうして胃ろうがついていたのだろうと思っていました。
その意味が解り、そして驚きました。 お母さんの各務優子さんの書かれた本を読んでのことです。
その部分だけを抜粋紹介させていただくと、
「医療的にこれ以上のことは難しいから、QOLを考えよう」と、一番の欲求をかなえるための特別の工夫が施されました。
胃にあけてあった穴から食べたものを身体の外に出すという方法です。
何かを食べる→直後に針の付いていない注射器をお腹から出ているチューブに差し込む→胃にたまったものを注射器を引いて体外に出すという手順がとられることになりました。
充分に「ひいて」やらなければ。残りが腸に流れてお腹がパンパンに膨れたり、吐いたりします。うまく引くにはベースト状になっていなければならないので、食べながら水分をたくさんとるなど、コツをつかむまでが大変でした。量は、子どものお茶碗に半分くらい。食べるというより、ほんの少し口に含むと言った方が適切でしょう。栄養的には何の意味もない「お口の楽しみ」です。
「ひく」のには、けっこう力がいるので、指にはタコができました。
彼は日記に漢字で「美味しい」と記しています。
それより前の話では、彼は、恐竜が大好きで2005年「愛・地球博」のグローバルハウスのマンモスをどうしても見に行きたいと、少しだけ口にしていた飴やお茶も一ヶ月間一切摂らずに体調を整えた。そうです。
日曜日の午後、前の記事に書いた掃除等々の休日雑務を済ませて、胃ろうからと末梢点滴を同時に行いつつ、私はこの本を読んでいました。
いろいろ 2010年8月15日
内服でビタメジン配合カプセル、点滴の中にミネラリン注とネオラミンスリービーを混注し始めてから数日、なんだか、効いている様な、関節の痛みが軽減されている様な気がします。
ペットボトルキャップを開ける時にはオープナーを使うと力が少なくてすみますね。きちんとした商品のオープナーではなく、もも天におまけとしてついていた物を仕事仲間が持ってきてくれました。ももの天然水って今もあるの・・。
リウマチの方の不便さのごくごく一部が解った気がします。
先日の受診の際にM先生から、日曜日に、まとめてもっと持続的に点滴ができないかとの提案がありました。が、これは家事をしない男性の発言かも・・・ね・・と思いつつ無理と答えました。
一応、ハウスキープする立場としては、日曜日には掃除、大物の洗濯、買い物等々をやりたいしその必要がありますからね。ポートの時もかなり不便でしたが、腕のルートに休日中つながっていては更に不便です。
もうひとつ、中心栄養と違い不便を感じていることは、点滴ボトルの切り替えです。中心栄養の時には、24時間で2000ccのフルカリックを使っていましたので一日一回の取り替えでした。
今は、最初の一本は起きている間に二時間程で終わらせ、ここでおやすみなさい・・二本目は多少の誤差はあるとしても、おおよそ2秒一滴で合わせ6時間で終了予定です。
では、6時間以上眠りたい時にはどうすればいいのか・・・・3秒一滴？あまりにゆっくりでひょっとしてルートが血液で凝固する可能性がある様な気がします。
夜に切り替えるのを遅い時間にすれば、せめて休日の朝くらいゆっくり眠る事ができるのですが、この夜が疲れて起きていられない。
寝る前に二本の点滴を終了させれば、ルートから切り離されて、眠る事ができるわけで、ここで時間年休が活きてくる訳です。ちなみに今年の年休残り7日５時間。
いろいろ 2010年8月11日
暑さのために汗をかくと体の水分が失われ、脱水状態になります。同時に血液の粘りけが増してきます。この結果血流がとどこおり、めまいをおこします。。。。。。
高齢者に多いと言われている様ですが、脱水によるめまいというものもあるらしい。
めまいの原因は、副鼻腔炎由来のものなのか、これなのかはっきりしませんが、もしかすると、この暑さからの脱水からかもしれません。
昨日の消化器外科の受診での診断、やはり、長い事食をしていなかった患者さんが、今の私の様にめまいや関節痛等々の症状を起こしたそうです。 発熱も同様・・・変温動物みたいですね。
手の指関節痛は微量元素またはビタミン欠乏かも。
指の関節の痛みは、タイピング等には左程支障はないのですが、物をつかむ、ねじる作業ができません。例えば、ドアノブをひねる、ペットボトルキャップを開ける等。
口で噛んで物を食べなければ、生きていられない時代にはなかった、こういう栄養で生きていることができるからこその欠乏症です。点滴及び内服で治療を開始します。
いろいろ 2010年8月9日
帰宅したら点滴を接続する。
一連のこの作業が、この夏、私の命を守っているので自分に言い聞かせないと。
黙々と
淡々と
平常心を保って
手順を間違う事なく
しかも清潔に
と。
帰宅直後は家の中も暑い。しかし、いらいらせずに黙々と、淡々と手順を間違える事なく、清潔を保って。
自分がぶち切れる事なく続ける。
点滴が接続できたら次は胃ろう。イルリガートル、チューブ接続。
休日で気が緩んだ昨日の昼間、雑念も入り「とうもろこし」というとんでもないものをかじってみました。
粒にして数粒。それでもとうもろこしの味・・・・で、この数粒は現在何処にあるのか・・・？とうもろこしの味は不安に変わっています。
いろいろ 2010年8月6日
何となく、細いライン上をよたよたと歩く様な感じで月曜日からやっと週末となりました。
日頃あまり、私の行動に関して意見を言わない父が、明日の土曜日の「街づくり講座」に参加するのは止めた方がいいのではないかとアドバイスした程なので、よほどよたよたしているのでしょう。
水曜日。
仕事後に異常な程の疲れを感じ、これは「お腹が減っているに違いない」と判断。帰宅後すぐに胃ろうからエンシュアHを注入、その後、点滴も接続。
すると、胃から先に流れて行く様子が感じられず、いきなり吐き気。慌てて、減圧用のチューブに取り替え、減圧。胃の中身を出そうとするも間に合わず、連続嘔吐。
その嘔吐の為に下を向いた時から、激しい回転性のめまい。点滴棒にしがみついて、何とかベット迄の数メートルが歩けたという感じ。
ベットに横になると、更にカーテンやら天井がゆらゆらして、この体位でいる事もできない。
胃が空っぽになっても吐き気だけが繰り返し繰り返し。
そういえば、16時頃、下を向いた時には浮遊感を感じた・・・。
ぐるぐると繰り返す吐き気にどうにも我慢できず、救急外来に電話、受診。
フレンツェル眼鏡という変な特殊な眼鏡で検査されると眼振あり。
点滴処置。
一時間程の点滴処置で症状が少し収まり、救急外来には耳鼻科の医師はいなかったので翌日耳鼻科を受診することになりました。
帰りはタクシーにて実に見事な三日月の昇るところを観たのでした。三日月の昇るところを見たのは、初めてです。
翌日耳鼻科受診。また、フレンツェル眼鏡の検査、初めての耳のレントゲン、聴力検査等から判断して、回転性のめまいの中でも考えられるのが、以下のどちらかのめまいとのことです。
良性発作性頭位めまい症
耳は音を聞く働きのほかに、からだのバランスを保つ働きもあります。
このため耳に次のような異常が生じると、主に回転性めまいが起こります。
また、異常が生じている場所によって、耳鳴りや吐き気・嘔吐などの症状があらわれます。
内耳の前庭という場所にある耳石がはがれ、からだのバランスを保つ器官である三半規管に入り込んでしまうとめまいが起こります。
耳の異常が原因で起こるめまいの中で最も多い病気といわれています。朝、寝床から起き上がるときなどに、頭を動かしたり、頭がある特定の位置に移動したりすると回転性めまいが起こります。めまいは次第に悪化し、すぐに軽快し消失します。持続時間は数秒から数十秒くらいです。めまいを繰り返すと、徐々にめまいの症状は軽くなり、消失します
前庭神経炎
突然、激しい回転性めまいが起こり、悪心、嘔吐を伴い、通常2から3日続きます。難聴や耳鳴りはありません。その後、少しずつめまいは改善していきますが、発症から1週間程は歩行が困難です。3週間程でめまいはほぼ治まりますが、動くときはふらつきが生じやすく、6カ月経過後も半数近くの人でふらつきがみられます。
少し前の副鼻腔炎のことがあるので、前庭神経炎かもしれないとのことで、抗生剤の内服を続けるとともにめまいの薬の内服もです。
本日も仕事に行きましたが、37℃台の発熱もありでした。
勿論、父のアドバイスは受け入れます。しかし、この夏の猛暑は大変です。
いろいろ 2010年8月3日
脱水傾向にあると血管も元気がないので、腕にルートをとる事が難しくなり、看護師さんをとても困らせてしまっています。
針を刺す方も申し訳ないと思い、私自身も本当に手を煩わせて申し訳ないと思います。
ですから、一度確保したルートは、できるだけ長持ちさせたいのですが、仕事をしていると、どうしても長くて三日が限度です。
昨夜から、新しい方法として、胃ろうからエンシュアHだけでなく、スポーツ飲料の類いを注入しています。 主治医の提案です。
濃いエンシュアとは異なり流れはスムーズの様です。 昨日は、普通のスポーツ飲料でしたが、今日は、大塚OS1を買ってきましたので入れています。 味が、あまり好みではないのですが、胃ろうから入れるのでその点は全く問題ありません。
ちなみに、商品説明に書かれている水分の必要性に関しては以下の通りです。
食事に含まれる水分で約1L、飲み物として約1.2Lを取り、そしてエネルギー産出するときに生じる水分として0.3Lで合計2.5L。
そして排泄としては、尿で1.5L、便で0.1L、そして呼気、皮膚から失われる水分として0.9Lでこれも2.5Lです。
つまり、私たちのからだの水の出入りは常にバランスが取れている状態と言えます。
からだの水分は生命活動に欠かせません。たくさん汗をかいた後や下痢やおう吐を起こした場合、多くの水分と電解質が失われてしまいます。すぐに水分と電解質を補わないと体液のバランスが崩れ、体に大きな変調が現れます。
それが「脱水状態」です。
体の水分は、3%以上失われると様々な症状が現れます。10%以上失うと、入院しなくてはならない場合が多くなります。
さらに進めば命にも関わります。
また、体内の水分が不足すると血液が濃くなって血管が詰まりやすくなり、心梗塞や脳梗塞などを招く危険性があります。
東京の研修に参加できなかった事に関して、まだ、残念な思いを思っています。
今迄、チャレンジャーというのは、あの日の体調でも無理をして東京に行く人だと考えていました。
ですから、残念で仕方ないのです。
しかし、あの日にいままでと同様のチャレンジャーとして、東京行きを決行していたとしたら、間違いなく今週の仕事を休む事態に陥っていると考えられます。ということで、止めるというチャレンジをしたとも考えられます。
いろいろ 2010年8月1日
今日は、リーダーフォローアップ研修で私も東京にいるはずでした。ですが、体調を合わせる事ができずに今朝も自宅でこの記事を書いています。
今迄なんんだかんだと大事な日には体調を合わせる事ができてきたのに非常に残念です。 今回どうしてこうなったのか、その点を考えるべきです。