いろいろ 2011年4月29日

春の連休というと思い出すのが、連休中の寂しい病院に入院していた肺塞栓の時のことですが、この日記をかえりみると、あれは2008年のことなのですね。。。。なんだかんだ3年が過ぎたこととなります。が、ポート由来の血栓でしたから、やはり中心栄養は困難なのですね。

さて、連休初日、日用雑貨等の買い物を行ってから、やっとバラを鉢に植えました。 なばなの里の下見に出向いた際に、素敵なバラを見つけ購入してきていたのです。

そのバラは、これ。

フランス、デルバール社の「マダム・フィガロ　Madame Figaro」.frの色鮮やかなHPを覗いてみて下さい。http://www.delbard.fr

フランスの高級女性誌「マダム・フィガロ」の20周年を記念して選ばれた美麗花。

作出年：2000
花色：ブラッシュピンク
花期：四季咲き
樹高、幅、樹形ブッシュ
花径：8から12cm、大輪
花形：ディープカップ

さてさて、上手に世話ができるでしょうか。

いろいろ 2011年4月28日

4月27日朝日新聞、読まれた方も多いと思います。

記事の見出しは「コンクリートの床、芯まで冷える、じいちゃんは歩けなくなった」。 印象的で辛い写真。 一ヶ月以上、冷たい所で耐えている姿。

現地に入ると報道されている事以上の想像を超えた状況だと聞きます。

明日からの連休、子どもの日、母の日、それぞれの立場でこの様な日は辛い。

いろいろ 2011年4月26日

1月からの私の仕事の内容は、電話対応等もあるのですが、業務の半分は、エクセル2007を使ってのデータベース作りです。
自宅で使うのとはデータの数が違い、間違えのない様に大変気を遣います。

そこで、いろいろ練習する為に、やはりwindowsのExcelが自宅にあると、工夫及び練習ができるなぁ・・・・と考え、購入することにしました。
そして、本日届きました。ヒューレッドパッカードのノートパソコン。

プライベートな事は、今まで通り、Macを使いますが、 先ほどからwindowsのパワーポイントも開いてみて、楽しんでいます。 一日パソコンのディスプレイと顔を合わせていても尚、場所が変わるだけで自宅でも同じ様な状況ですが、更にやりたいと思うとは。。。。ね。 肩こり等が全くないのが不思議です。

いろいろ 2011年4月22日

「骨隆起」

数日前に、口の中、舌の下、下顎の部分に何か硬いものができていることに気がつきました。
これは、もしかして口腔外科的な癌？かとネットで探る。。。。 口の中の癌は比較的自分で発見しやすい等々を見てみる。

口腔外科系や耳鼻科系の癌の方々は、口の中に不都合が生じるために嚥下が困難となったりの症状から、中心栄養、経鼻栄養、胃ろうを栄養確保手段として使っています。

もともとその栄養確保手段の私がこれらにかかったとしても、栄養のことは今と同じ、しかしながら積極的治療を望むのかどうかとも思いました。

ワーファリンを内服していた為に、出血の関係から、採血データがあるという点で、普通の虫歯や抜歯も口腔外科で行ってきていました。
積極的治療を行う行わないは別にして、一旦気になってしまったら大変気になり、口腔外科を受診しました。

すると、診断名「骨隆起」または、「口蓋隆起」「外骨症」等ともいうのかな。。。 とのことです。
噛み合わせの強い人、歯ぎしりをする人等がなる事が多いそうです。 噛む事はしていないし、歯ぎしりをしているのか常に歯を食いしばっているのか・・・。
いずれにしても今の大きさ以上になってしまうと、大変邪魔。削るとなると、これまた出血等を伴なったりするので現状でいてほしいものです。

いろいろ 2011年4月20日

きずなの会のメンバーで、時々電話でお喋りをするmiruちゃんという方。いつも、やっと生きているという感じでどちらかと言えばマイナスな感じ。
しかし、昨夜の電話。彼女が被災された方々にできることがないか考えているという話になりました。

彼女は、物を作るのが好きだそうです。
話をしているうちに千羽鶴はできると。それならば、きずなの会でやりましょうということになりました。

「miruちゃんプロジェクト」スタートです。
慢性疾患セルフマネジメントワークショップにも参加されたmiruちゃん、これは、思いを行動にうつすという事で素敵だと思います。

早速、きずなの会のレディース4名で折り始める事としました。
紙は何でもOK。大きさは10センチ×10センチ。

ウキペディアの一部に千羽鶴が被災地ではゴミとなり迷惑するという様な内容の項がありましたが、情けない発想。思いを込める点に意味があると思います。

いろいろ 2011年4月18日

栄養剤を入れる部分がチューブと一体となったプレゼニウスカービの胃ろうセットも洗腸に使うセットもおんなじ型。

胃ろう用のチューブの先っぽは胃ろうに接続する、洗腸セットのチューブの先っぽは高圧浣腸と同様なのでお尻に接続する。

並んでおいてあると実におかしな光景だと感じます。
更に導尿のカテーテル。

これらは、私の日常生活を維持するために必要な物品・道具です。
人間には道具がある・・・・と私は思うのですが、食べるのに使う道具はお茶碗、お箸、チューブではありません、本来。生きて行く「基本」。食べること排泄する事が困難なのはねぇ。。。。

被災から一ヶ月の時間が経ち、それぞれ個々に必要な物があるはずです。
善意によって成り立っている中、おにぎりが私に届いても食べられないし、トイレでの排泄が困難だからとオムツが手元に届いたとしても排泄する機能が駄目ならオムツは私には適しません。

私の小さな例をとってもそうであるように、このように個々に必要な物がある方々はどうしているのでしょう。この私の思いは何一つ行動に移される事なく一ヶ月前と同じ段階です。

希少難病患者支援事務局SORDは現地に入り、SORDに登録している患者さんの安否とニーズを個々に調べているようです。SORDのHPからの情報です。

そんな中、昨日美容院で、私は女性週刊誌は読む事はないので手にとる事はなかったけれど、放射線の危険な野菜ランキングみたいな物が載っている様な表紙の見出し。 これって、確実な情報なのでしょうか。

いろいろ 2011年4月15日

先週の金曜日に喉のはれ、発熱を伴う風邪をひき、咳が残っている状態です。
おそらく、それとは別に一昨日の朝、突然の嘔吐で、しかもそれがあの嫌な緑色。つまり消化液でした。
早速、胃ろうの、注入以外の使い方、ドレナージ（減圧）する為に解放して様子を見ると、かなりの消化液が出てきました。
勿論、注入は困難と考え、点滴に頼ることとなりました。腹部レントゲンでは顕著なイレウスの時の小腸ガスはみられませんでした。ですので栄養は止めて仕事をしていました。お腹が動いていないので空腹にはなりませんが、体全体がからからです。

加えて、昨日の今年一番の暑さ。
私の勤務する部屋は　、西側が全てガラスの大きな窓。東側が壁によって仕切られているので空気が狭い空間にたまります。西日による温度の上昇はかなりのものです。
空調が入るまで、とは言っても節電ですからね。

昨年の猛暑時は毎晩点滴でしたが、血管に負担がかかるため、今年はできるだけ点滴は避け、胃ろうオンリーでのつもりでしたが、腸の流れが一時的にでも悪くなると辛いものがありますね。

全然別の話。
谷垣さん自民党、日本がひとつになってという時に、管政権では云々と。あなた手伝ってと言われた時に断ったでしょ。
ボランティアの組織の話を前日に見たあとだったので、情けなさと共に間が抜けて見えました。

いろいろ 2011年4月10日

今回は、有言していなかったのですが、実は4月6日の夜から、毎週水曜日の夜に名古屋でプレジャーB企画のクラウン養成講座に入門する予定でした。

申し込みはしていたのですが
水曜の夜に名古屋で二時間ということとなると、現在の体力その他諸々の忙しさから考えて、今はこれをやるべきではないと判断し今回はやめにしました。

そもそもプレジャーB企画のクラウン養成講座とは、いわゆるピエロの勉強です。
私が未だかつて踏み込んだ事のない世界です。
もともとホスピタルクラウンになりたく、ホスピタルクラウン協会に問い合わせをしたところ、ピエロの基本をこのクラン入門講座でしっかり学んでからでないとなることはできないとのことでした。

以前から赤い鼻は持っていましたが、赤鼻で人の心を和ませる事はできないし、その域にまで達するピエロになるための基礎はかなり難しいようです。

いろいろ 2011年4月6日

震災から時間が経過するにつれ、私たちは日常を送り、被災された人々はまだまだその中にいるということが不思議にさえ感じます。
震災の後、被災地に栄養剤をと思い、エンシュア、ラコール、エレンタールは薬剤で処方箋が必要なので、食品のメイバランスの類いを送る事ができたらと考えました。 ところが、事態はもっと深刻な様です。

先日の受診の際に、いつもの通り、大建中湯も一ヶ月分処方されましたが、薬剤にて大建中湯の欠品を知りました。２週間分のみ処方されました。

帰宅してからヤフーのニュース（東洋オンライン配信）を見ると、医薬品供給にも影響という記事がありました。
新たに問題が深刻化しているのが、経管経腸栄養剤の調達問題。ここ数日の入手が困難になっている。全国シェアの役5割を握るアボットジャパンの経管経腸栄養剤エンシュアリキッドおよびエンシュアHが、缶を製造しているメーカーの被災で供給ができなくなり、納入を断られる医療機関が相次いでいる。同製品の代替え品としては大塚製薬のラコールがあるが、こちらも入手が難しい状況だ。 そうした中で、鼻や胃腸から栄養補給を受けている患者への悪影響が懸念されている。

とのことです。

この記事の内容は、実際に物がないという事の問題と合わせて、エンシュアリキッドの薬価は10mlあたり7.6円。通常、200ml缶を一日3缶使用した場合、1日あたり薬剤費は450円。1ヶ月では1万3500円となる。ただ、後期高齢者の場合、自己負担は1割。一方、アボット社が推奨する代替え品は今保険適応ではないので自己負担が発生するという二つの問題が書かれていました。

今は小腸にまでチューブを延ばした関係、及び、ポンプを使う場合の保険適応薬剤がエレンタールであるためにエレンタールなのですが、エンシュア、ラコールがないとなるとエレンタールにも影響があるかもしれませんね。

ということですので、被災した方々で経腸栄養を行っていた方は、どれほど辛い体験をされているのでしょう。

いろいろ 2011年4月2日

先週、3月27日に行われた「稀少難病愛知・きずなの会」セミナーの内容報告ができました。

お話の内容には、私にとって耳の痛い部分もありました。
それは、口から食べることを再開する為のエネルギーという点です。 充分に行っているとは言えません。

当日の内容を御覧になる場合は、画像をクリックして下さい。