いろいろ 2012年3月29日
JDRD（日本稀少難病災害対策機構）の発足についてです。
発足式は、3月4日に希少難病フォーラムが開催される前に行われ、私たちSORD-Re:me運営委員会も、同席しました。
「新たな公共」とスライドタイトルに書かれていました。
「日本稀少難病災害対策機構」JDRDとは。
災害時に孤立してしまう可能性のある希少難病患者を中心に、災害支援するための組織です。SORDの小泉二郎氏が理事長に就任されました。
希少難病患者はその希少難病特有の「わかりにくさ」や認知度の低さゆえに、災害時に適切な対応を受けることができず、症状を悪化させてしまうなどのケースが東日本大震災ではありました。
そこで、平時から行政、患者会、支援団体、企業、医療関係者と連携を結んでおき、災害がおきた際には現地に災害支援派遣チームを派遣して、登録患者への個別支援を行うというのがJDRDです。
ですから、私たち患者は、Re:me「災害手帳」への登録、又はJDRDへの登録をします。
JDRDの活動理念は「自助は共助を助ける」です。
支援される側は自分の情報を発信する義務があります。JDRDへは、患者会としての登録も可能です。 4月15日活動開始です。
いろいろ 2012年3月25日
今、私はきずなの次の行事の人集めを頑張らねば。ということで、宣伝します。
病気を抱える方のみならず、ちょっとでも関心のかる方。きずなの活動実績も必要なので、中止に至らぬ様、人集めです。
今年の遠足のお知らせです。
ガイドさん付き福祉車両を予定しています。車いす対応です。
日時 平成24年6月３日
行先 岐阜 金華山公園
集合 名古屋駅（応相談）
費用 30人集まれば3000円程
当日行程予定
9:30頃集合 名古屋駅 ⇒ 川島PA(オアシスパーク)買物・散策・昼食 ⇒ 岐阜各務原IC ⇒ 岐阜公園 ⇒ 金華山ロープウェイ（岐阜城へ車いすでのアクセスは不可）⇒ 17:00 頃名古屋駅
お申し込みは、必要事項をご記入の上、FAXまたは郵送でお願い致します。
※ 24年4月30日締め切り（参加希望者に詳細をお知らせ致します。）
〒488-0057
尾張旭市北山町北新田3-7-105 稀少難病愛知・きずな事務局
FAX 0561-54-7240
尚、30人に満たない場合は中止といたします
問合せ 0561-54-7240 稀少難病愛知・きずな 事務局
今のところサポーターを含め、申込み３名。私と旅行社のMさん、強制的にお手伝いを要求している息子で6名。あと24名で計画成立です。
なるべくお早めのお申し込み、できればFAXでお願いします！！
いろいろ 2012年3月24日
JDRD（稀少難病患者災害対策機構）に関して、3月4日に京都会議で話されたことをSORD事務局長の加賀さんが、当日参加できなかったみんなに説明するSkype会議が、18日21日と2回もうけられました。
運営委員は両日ともお聴きしていたわけですが、災害手帳への登録など提供される物をより災害時に活用できるようにするには、私たち患者がその時の自分の情報を伝える方法を考えていなければと強く感じます。
自分はここにいるから、こうして欲しいということが伝わればより速やかな対応ができるわけですものね。
患者として登録したから安心というだけでなく、自分たちでできることを少しでも早く考えないと。
自分の情報を携帯できるよいアイテムがあるといいのですが
いろいろ 2012年3月19日
先日の京都フォーラムでのJDRDの結成に関しては、NHK京都がかなりインタビューをしていました。
放送は京都に限られていたのですが、私とAちゃんは、単独インタビューでドアップで映っていたらしい。
私が常に抱えている栄養バックの中身を見せてとの注文に応えていたので、見た方は中の仕組みがわかったね。
更に、昨日、大阪で災害時と難病患者ということで放送されたらしい。ここでも同じ様な感じの番組構成だったそうです。 運営委員の中のHさんは、なんとTAKE3まで撮り直しをしたにも関わらず、全く放送されず、昨夜は、これに関して、運営委員内で「俺、そのものが放送禁なの？」等々の会話（もちろんメールだけれどね）で笑いました。
運営委員に就任してまだ２ヶ月弱の私達がここまで言いあえることは何かと考えてみると、同じ敵を持ち、同じ目標に向かっているからなの？
いろいろ 2012年3月10日
本日２度目の記事です。
毎月第２金曜日にFM宇治のパーソナリティを努める中岡亜希さんの番組の3月9日放送分です。
SORD Re:me運営委員長がゲスト出演しています。
こちらからFM宇治 「空と向日葵」是非中岡さんの生の声をお聴き下さい。
いろいろ 2012年3月10日
明日で東日本大震災から一年。どうしてその日に名古屋女子マラソンをやるのか個人的には疑問です。
昨日、一週間で最も忙しい金曜日、朝から風邪傾向。時間が経つにつれ、どうも熱も出て来てる様子。
しかしながら、100人近い方々のお部屋を決める作業は本当に息つく暇もありません。
目がうるうるになってきたのか、重症化しないうちに受診したら・・・の声がかかり、耳鼻科にて薬を処方してもらいました。
帰宅して熱を測れば、やはり8度ちかく、それよりなにより驚いたのは、隣の父がインフルエンザAにかかっていたということです。
日頃病気知らずの父は、対処法がわからないという感じでしゅんとしておりました。
RDDからフォーラムと多忙だったために私に関しては疲れが出たと考えられます。
そして、私が一番不安に感じていることは、きずなの分解です。
繰り返しますが、震災から一年。
つながりを必要としていることはわかっているものの、入会する稀少難病患者さんは無し。
サポーターの方々も自分が入った意味がわからなく迷っておられるのではと感じます。
やっと周知活動が始った、春風が吹いて来たと捉えて下されば幸いですが、それに飛ばされて分解する恐れも同時に持ち合わせています。
難病患者さん、特に稀少難病となると踏み出すのに時間がかかります。
長い目でそれを待つ、そして会としては実績を作って行くというのが今できることかと、熱がありながらも休まることの無い頭で考えています。
先日のフォーラムの写真が送られてきたので掲載します。
JDRDの構想説明
Re:me運営委員の四人と後ろがSORDの若き事務局長、加賀さん
いろいろ 2012年3月5日
まず最初に先日のRDDのイベント。
南山大学のSさんが記録してくださいました。ぱちぱちぱちぱちと随時キーボードをたたいておられました。その記録の閲覧数が900だそうです。とんでもない数字です。
私は、そのことをお知らせくださったメールを拝見して、涙が出そうなくらい嬉しく感じます。
こちらです RDD in 名古屋
さて、昨日は、京都国際会館のスクリーンにSORD Re:me運営委員 片岡邦子（みゅうちゃん）と映し出されてしまいました。
みゅうちゃんが映っちゃったよ・・・と他のメンバーとくすくすしました。
通常、Re:meへの参加もハンドルネームで行うことが多いし、慢性疾患セルフマネジメントも同様です。
しかし、私達Re:me運営委員4人は、話し合いの結果、実名で活動することにしました。
このことは、SORD代表、小泉氏、また中岡さん、そして、遺伝子コーディネート、ips細胞の研究、ゲノムを研究して下さっている先生方も大変喜んで下さいました。
病気を実名で語るということは、勇気のいることなんですね。
昨年のフォーラムとは立場が異なりますから、とっても緊張続きでした。
フォーラムの様子は、NHK京都のニュースでは既に流れたそうですし、昨日発足式に参加させていただいた「一般社団法人 日本希少難病患者災害支援対策機構」JDRDに関しての個別インタビューでは、生まれて初めてカメラの前に立ちました。
とってもメイクが心配です。
私の栄養バックも「どうなっているのですか？」との記者の質問に、中までご披露でした。
そして、更に決めてきました。
「希少難病フォーラム名古屋」（仮題）を予定しています。
私は、覚悟を決めて望みます。
その為に、京都に一泊したにも関わらず、朝一番で帰り、職場に向かい、上司にも私の行っている、そしてこれから行おうとしている活動に関して説明をしてきました。
また、今回のフォーラムで私が今回びっくりしたことの一つは、 膵臓の病気で食事をして血糖値が上がると意識を失うというUさんとの会話です。
今までも、足がつることや足りない栄養の確保の方法等ネット上では話をしていました。
けれど、では食事はどうするのです？との私の質問に
「夜は普通に食べて、意識失ってそのまま寝ます」って。
そして翌朝、普通に仕事に行くのだそうです。 めちゃくちゃな自身の病気と共に生きていますよね。
いろいろ 2012年3月3日
RDD（世界希少・難治性疾患の日）in 名古屋は、ほんわかした雰囲気の時間を共有することができ、まず成功と思います。
司会進行をお願いしたのは、ファシリテータ小山田さん。こういうお仕事が有ることを私は知らなかったのですが、この様にコミュニケーションの場を作るプロなのです。
昼間には、東京会場にも出向いて下さっていて、お土産もいただきました。
こちら、繰り返し使えるミニカイロです。
この時に行った「ワールドカフェ」というスタイルは、会議の際にも使えるのだそうです。 ブレインストーミングと同じ用にコミュニケーションの方法なのですね。
そして今日は、あいち福祉住環境研究会の定例会でした。
その中の話で、「おじいさんがトイレを使った後汚していて困る」という話がでました。
私が一番心配していることです、この問題。
今でこそ、洗腸のテクニックも大丈夫ですし、導尿もできますけれどね・・・・。
困っちゃうばあちゃんになることはまず間違い無しです。
さて、明日、明後日は京都です。忙しいです。
SORD希少難病フォーラム京都会議。
Re:me運営委員の一人として紹介されるので、どうなることでしょう。