かわいそうだ！あの人はあんな身体で可哀想だ！　と皆さんおしゃってくれます。
その言葉はとても有り難く思います。私もどれ位一般の方に助けて頂いたか判りません。私には人の手助けが絶対に必要です。しかし私たち難病患者でも一人の人間です。病気と戦う戦士です。その戦いはどの人から見ても壮絶でむなしい戦いです。

それがなぜなら絶対に勝つ事がない戦いだからです。その苦しみと挫折から這い上がって生き抜く力を奮い立たせています。人はそんな戦いをしている難病患者を見て「可哀想だ！｣と言います。これは本当に難病患者と接した事のない人が言う言葉です。

どうしても知らず知らず患者を上から身下ろしているからです。これは難病患者にも不幸な事だし、せっかく助けて頂いてもその有り難味が消えうせてしまう事は助けた側にも不愉快に思えてしまいます。これは助ける側にも、助けられる側にもとても不幸なことで、 絶対に避けないといけない事だと思います。

助けてやったと言う気持ちを無くして貰いたい。少し手をかしただけで、一般的な常識の範囲で行った者と考えて頂くと助けて貰った側も素直に喜べるようになります。「助けてやった！」「助けるのが当たり前！」この様な考えは両者とも、持って頂く事がない世界にして頂きたい。