（クラフト教室の様子）

　　　　*　親 睦 会　*

1.  日　時　　　平成18年10月29日（日）　10：00〜15：00

2.  場　所　　　松山市菅沢町280　レインボーハイランド　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　野外活動センター

3.  参加者　　　計34名

　小児がん経験者8名、家族14名（※うち子ども9名）、保育ボランティア3名、

　守る会5名、その他4名

4.  内　容　　　

　今回の親睦会は、守る会と経験者の会（愛媛県での立ち上げに向けて9月より活動）が合同で行った。カレー作りは作業過程の便宜上、4つのグループに分かれて行った。家族それぞれが調理を分担し、子どもは保育ボランティアの協力により野外での遊戯を行った。調理や遊びの中で交流し、昼食・クラフト作りでは少しずつ打ち解け、それぞれの思い出作りになったと思われる。

　経験者の会では、現参加者での役割分担や活動の方向性、会の名称をどうするかなどが話し合われた。会の名称はそれぞれの宿題とし、次回12月に決定することとした。また、経験者2名が11月の小児がん経験者リーダー会に参加することとなった。

　 　* 講演会報告 *

1.    日　時　；　平成18年4月23日（土）　13:00 〜15:30

2.  講　師　；　石本 浩市　先生　　　順天堂大学医学部付属順天堂医院

　　　　　　　　　　　　　　　　　　あけぼの小児クリニック

3.  演　題　；　晩期障害とキャリーオーバーについて

4.  場　所　；　愛媛県立中央病院　研修棟講堂

5.  参加者　；　43名

6.   内　容　；　司会進行は井上幹事により進められた。

　小児がんの治癒率は向上している一方で、多くの小児がん経験者は成人期を迎えており、約半数の人は晩期障害を抱えている。また、進学や就職、結婚、出産など様々な社会生活に関する問題も抱えており、長期フォローアップシステムが必要になってきている。晩期障害には、成長への影響・臓器への影響・生殖機能への影響・二次がんがあり、成長や加齢に伴い明らかになるものもある。小児医療で継続して小児がん経験者をフォローしていくことも大切であるが、小児医療から成人医療への移行を円滑に行うことも大きな問題であり、自分の病態や晩期障害について正しく説明を受け、理解していくことが重要となる。

　海外では長期フォローアップがシステム化されてきているが、日本ではまだこれからである。その中で、『小児がん経験者のケアのためのガイドライン』が作成され、必要な情報や支援を公開している。また、経験者によるシンポジウムや闘病記、サマーキャンプなど、当事者の生の声や仲間同士のつながりができてきている。その中には、自分たちはこうだった、こうして欲しかったなど多くの声があり、これからの医療に活かしていかなければならない。そういった意味でも、本人にも正確な病気の理解をしてもらい、適切な医療支援を提供し、仲間同士がつないでいくことが求められている。参加した家族からは個々の悩みや、医療専門職者としてこれからどのような姿勢であるべきかなどの質問があった。

　講演会後、一般質問を含めて15：30に終了した。

（ 文責：西田 ）