【日 時】 平成18年2月14日(日） 13：00～
【場 所】 松山市春日町83 愛媛県立中央病院 研修棟
【参加者】 19名 （家族15名 ・ 医師2名 ･看護師1名 ・ その他1名）
【内 容】
（1） 支部代表挨拶 池内 位倭夫
（2) 平成17年度活動報告 西田 慎太郎
（3） 平成18年度活動計画案 西田 慎太郎
（4） 講演 本部ソーシャルワーカー 横川めぐみ様
* 総 会 *
（書記・西田）
*支部からの講演や懇談会などの情報提供として、mail配信を行う事にした。今回参加した人の中から、希望者にmail
addressを提示してもらい、支部で管理していく。
(6） その他
*以前、愛媛でもFellow Tomorrowを立ち上げた人が来て、話をする機会があったが、その後はなかなか続かなかった。
*小児がんを発症した年齢によって、病気に対する認識が全く変わってくる。（乳児期に発症したケースで入院して治療を受けた記憶が無い）そういった子供に病気のことを色々と話すのはどうかと考えてしまう。
→その子供にとって小児がんであったと言うことは事実なので、そのことからは離れず、どのような支援が周囲に必要なのかを検討しておく必要がある。そういった意味でも同じ様な経験をした人達の存在は大きいのではないか。
*小児がんであることで保険加入が難しい。
→一般の保険は加入が難しいが、小児がんの子どもを対象としている保険があります。
*小児慢性疾患特定事業が平成17年度から変更になった。長期的フォローが必要である小児がんの場合、不利な面もある。現在、長期フォローアップや小児慢性特定疾患の見直しなど調査している。その結果を持って要望は行っていくが、やはり家族も声を出していくことが重要である。
*今の臨床の現場では告知はどうなっているのか？
→基本的に小学校高学年以上は行っている。低学年になると難しい。
*病院では今病気と闘っている子どもの家族に守る会を紹介してもらっているのか？
→現場で患者の治療にあたっている医師の認識が、守る会に対して少し薄いために、なかなか広まらないのではないか。守る会もそれらの医師に対して巻き込んでいくことが必要。
*今回始めて参加したが、もっと集まりやすい会になればいいのではないか。何をしているのかが見えにくい。座談会のようなものとか。
→今までは、子どもに告知をしていない状況だったので、広く公開していなかった。これからは考えなくてはいけない。ピアカウンセリングのような機能をもつことも大切だろう。
*以前は、体験者（家族）の声を聞くような機会をもつようにしていたが、断られる事があったので守る会としてもなかなか前向きになりにくかった。
(5) 質疑応答
① がんの子供を守る会本部活動内容
② 小児がん経験者の話し合いの場の持ち方
①については、がんの子供を守る会の活動について、患児のみならず、家族・兄弟に対する支援について行っている事や、ソーシャルワーカーを中心として小児がん経験者の会へのアドバイスやサポートを行っていることなどが説明された。
②に、ついては経験者の会の活動の経緯や会に参加することで得られる事が話された。自分一人だけじゃなかった・自分の経験した思いを分かち合う事が出来る。他の人の体験を通して自分の経験を消化していく事が出来る。ただし、小児がんの子ども自身が参加してみようという気持ちと周囲の協力体制が必要である。
【日 時】 平成１７年５月２８日（土） 15：00～
【場 所】 松山市窪野町 山荘『憩いの家』
【参加者】 ３４名
（小児がん経験者10名・兄弟3名・家族8名・学生ボランティア7名・守る会6名）
【内 容】 15：00 集合
15：30～ 全員でカレー作り（子供達はたまねぎ取りにも参加する）
18：00～ 夕食
19：45～ ゲーム（ビンゴ）と花火
20：30～ 蛍鑑賞
20：30～ 話し合い
21:00頃 解散
自己紹介後、小学生以下の子供達と学生ボランティアでペアをくみ、全員でカレーを調理した。
材料の一部は近隣の畑で実際に採取し、野菜を切るのも子供達が実際に行った。普段の生活ではなかなか行いにくいことであり、子供達もとても喜んでいた。
ゲームは、学生ボランティアが主催し、「だるまさんが転んだ」や「ビンゴゲーム」、花火などを声を出して楽しく行う事ができた。
蛍鑑賞は、まだ蛍が少なかったが、自分が見つけようと必死になっていた。時間の経過とともに、親だけじゃなく、子供同士や学生ボランティアとも打ち解けていった様子であった。
蛍鑑賞後は、家族同士でいろいろな話をしたり、小児がん経験者の告知をうけている参加者が一部集まり、カードで遊びながらこれから自分のしたいことを話たり、今まで経験した事を話す機会を持つ事が出来た。初対面ということもあり、時間も十分になかったが、経験者の会が今後は必要とされるのではないかと思われた。
（書記・西田）
【日 時】 平成１７年５月14日（土） 13：00～
【講 師】 小林正夫 先生 （広島大学医学部小児科学 教授）
【演 題】 慢性疾患の子供達のストレス軽減に向けて
- 広島での取り組み -
【場 所】 愛媛県健康増進センター 研修室1
【参加者】 ３3名
【内 容】
演題名通り、慢性疾患の子供達のストレス軽減に向けての取り組みを、広島県での活動を中心に紹介されていた。
小児がんの治療成績は向上しており、約8割の患者が長期生存できるようになっている。これからは入院治療中のＱＯＬだけではなく、小児がんの長期生存者のＱＯＬについても考えていく事が必要になってきている。
入院中の患者に対して、感じているストレスは何かを調査した。病院によっては差はあるが、学校に通えない事や友達に会えないことを挙げているケースも多い。単に身体的な苦痛だけではなく、精神的 なストレスを感じていることがわかった。出来る限り子供のニーズに合わせられるように、状況によってケアしていくことが大切である。
また、多職種で子供のケアについて意見交換を行う事が重要であり、その結果、統一した関わりが行えるようになる。心理的・発達的な面へのサポートとして、Chiid
Life Specialistが活躍するようになってきている。これは、子供が病気に立ち向かっていけるようにということと、退院後も順調に成長発達していくことを目標にしている。日本ではまだ少ないが、子供の心理的サポートしていくのに必要な職種である。当然、両親にも臨床心理士がサポートして行くことが重要。
広島では今年度よりサマーピアキャンプを開催している。これは、小児がん経験者がキャンプを通して仲間を作る事が目的だが、とても盛況であった。こういった活動は、がんの子供を守る会の広島支部と連携が取れている成果であり、子供達の環境を少しづ整えていく事が望まれる。
（書記・西田）
