2013年
03月21日更新
本来、不機嫌な鼓動は手術が終了して落ち着けば終了の予定でした。なのに今も続いているのは、術後3ヶ月ほどで発症したアナフィラクトイド紫斑(アレルギー性紫斑)が治っていないからです。でも「それって何?」というのが多くの方の感想でしょう。説明するのも大変ですが、できるだけ簡単に書いてありますので、ひと通り、読んでいただければ幸い。
*同じ病気を持っている大人の方、アナフィラクトイド紫斑に精通する病院関係者の方から情報、アドバイスなども随時募集中。掲示板メールでどうぞ。
実際に紫斑を診るなど研究したいという医師、病院関係者の方からのご相談、お問合せもこちらからどうぞ。全国どこにでも行きますし、できる限り協力をします。

(病名)

アナフィラクトイド紫斑。

だいたい、名前からして覚えにくい。こういうのはえてしてやっかいなもので、実際もそうだった。ちなみに別名もいくつかあり
血管性紫斑とかヘノッホ・シェーンライン紫斑なんていうさらにやっかいそうな名前もついている。また、血管のアレルギーということからアレルギー性紫斑、アレルギー性血管炎という呼び方をすることもあるようだ。

(症状その1)
主に膝から下の下肢表面に赤もしくは赤紫色の小さな斑点が現れる。ポツポツと出るだけの場合もあるし、悪化するほど数も増えている感じ。しかも、単に斑点が現れるだけにとどまらず、発祥した斑点はさらに大きくなり、
隣の斑点とくっついてしまうこともある。→どうやらワーファリンを服用していることが巨大化してしまう原因のようだ。
下肢に出るのがメイン。ひどいときは太腿や顔、上腕、手の甲などにも出る。

(症状その2)
斑点が出るだけで収まっていればそれほど問題ないらしい。が、同時に足首、ふくらはぎ、膝、手首などの
腫れ、関節痛、筋肉痛を伴うこともあり、歩くのも辛い時がある。発症してすぐの入院時は、これらの症状がかなり出て、トイレに行くのさえ大変だった。また、手が腫れたこともあり、食事で箸を持てなくなる一歩手前までいったことも・・・。こういう時に血液検査で炎症反応(CRP)を計ると、大体、高い数値を示しているようだ。

(症状その3)
腹痛
を伴うようになると、コトは深刻になってくる。とくに下痢、嘔吐なども併発すると、いよいよ問題は大きくなる。血尿もそのひとつだが、重要なのは尿検査で尿蛋白が出るかどうかということ。これは腎臓にダメージがきているということであり、1リットルあたり1g以上のたんぱくが常時出てしまうと通院では治療が難しいらしい。

(どうして斑点が出るのか)
簡単にいってしまえば、
皮下の毛細血管の先端が破けて出血し、皮膚表面に赤い点となって見えてしまうから。要は血管が弱いと起こりやすいわけだ。ただし、症状その1くらいのレベルでは大問題にはならない。この病気で最も恐いのは、内臓の中で同じ症状が起こること。なかでも腎臓は毛細血管の固まりのような場所であり、そこで同じことが続き、放置していると腎不全を起こしてしまい、治療が遅れると人工透析に頼ることになってしまう。この最悪のシナリオを避けることが大切だ。

(原因)
どの医学書を読んでもハッキリしたことはよく分からないらしい。一応いくつかの説はあり、喉の
溶連菌からくるものが多いとか。大人よりも子供の病気といわれているのも特長のひとつ。ちなみに、ボンドも喉の細菌検査で溶連菌が見つかった。また、薬疹という説もあり、ボンドの場合はワーファリンが原因しているとも考えられる。

(治療法)
決定的な特効薬はないようだ。かといって不治の病でもない。植木等じゃないけど、そのうち何とかなるだろうってな感じで時間が解決するという説が多い。ちなみに、一番の治療は
安静にしていること。これが最大の薬といわれている。つまり、じっくりと静養することが発症を抑えることとなる。ただし、通院レベルでは実践できない。よってある程度症状が進むと、医師は入院を勧める。安静入院は単調そのもの。基本的にベッドの上から出歩くことを禁じられ、ひたすらダラダラと毎日をすごすだけの生活を強いられる。非常に苦痛だ。

(治療薬)
基本的な治療薬は2つ。ひとつは血管を強くして弾力を増やすための
ビタミンC(シナールなど)。そして、出血しにくくするための止血剤(アドナ)を服用。
尿蛋白など腎臓に問題が起こっている時、その可能性が高い時は、炎症を強く抑えるための
ステロイド治療が始まる。ただし、ステロイドは一度服用しだすとすぐにやめることができないため、いくつかの副作用(ムーンフェース、うつ状態、血糖値などが跳ね上がる)に悩まされることもある。また、服用中は体の抵抗力が落ちるため、風邪などに気をつけないといけない。心臓手術した僕などは、そちらへのリスクも増えてしまうわけだ。

(ボンドにとってこの病気が意味するもの)
ハッキリ言って、アナフィラクトイド紫斑は心臓のことよりも深刻な問題となっている。というのも、まずは服用している薬の問題。大動脈弁を機械弁に置換している僕は血栓を防ぐために一生ワーファリンという、
血を固まりにくくする薬を飲み続けなければならない。なのに、アナフィラクトイド紫斑を治療するためには血を固まりやすくする薬を飲まなければならない。ここにどうしようもない矛盾が生じてしまう。
こうなると、どちらを優先するか天秤にかけるわけで、とても
極端なことをいえば

ワーファリンを優先すると、腎不全の危険性が高まる
アドナを優先すると、脳梗塞や弁置換の再手術の危険性が高まる


さて、どっちを選ぶか・・・。グッとくるほどの究極問題だ。(大袈裟ですけどね)
とはいえ、どちらの危険性も高いわけではない。とくに腎不全は
定期的に尿検査をして対処することで危険性を回避できるので、今はワーファリンを優先。今のところどちらにも重大な問題は生じていない。単に、いつ治るのか? いつ自由に運動できるのか? という疑問を持ったままの生活が続いているだけ。(それがストレスでもあるのだが・・・)

ついでに愚痴を書くと、せっかく大手術して心臓が良い状態になったのに、アナフィラクトイド紫斑があるために
運動ができない状態が続いている。おかげでまともなリハビリもしていないし、未だに長く歩き回ることに制約があるため、万年運動不足。一向に心臓を鍛えることができないのも歯がゆいところ。

今現在、この病気に対する担当医は以下の3名。
M病院
心臓血管外科 K医師(弁置換の執刀医) ワーファリン量の調整
M病院
皮膚科 K医師→A医師→M医師→N医師→O医師 アナフィラクトイド紫斑そのものの主治医
M病院
腎臓内科 S医師 とくに腎臓へのダメージを定期観察
M病院
膠原病専門 I医師 紫斑を見つつ全身管理もできる専門医として主治医になってもらう(2005年10月より)
安易な発想をすれば、今の機械弁を再手術して生体弁に変え、ワーファリンを飲まなくていいようにして新たな道を模索するという手段もあるかもしれない。でも、それはあくまで机上の空論。本人も家族も、そんなことはやりたくないと思っているし、医師もそういう話はしてこない。


追記
(ステロイドとワーファリンの関係)
上記の説明のなかでこの病気とワーファリンの関係が
パラドクスであると説明しているが、ステロイドを服用する際、場合によっては健常者でもワーファリンを服用する場合がある。理由は、ステロイドを長期にわたり服用すると、血栓ができやすくなることへの対応策。
長期とは曖昧な表現だが、概ね年単位の服用を指すもので、このような期間服用を続けていると徐々に血液が固まりやすくなってしまうのだそうだ。それを防ぐために抗凝固作用のあるワーファリンを服用して、いわゆるサラサラ度を保ち、梗塞などのリスクを減らすことになる。
だから、同じアナフィラクトイド紫斑病を発症している人のなかには、今の僕と同じように、ワーファリンとステロイドを服用している人がいるはず。ただし、同時に服用していても意味合いはちょっと違い、
一般の方はあくまで血液のサラサラ度を適正範囲内に保つためにワーファリンを服用。
僕は血液のサラサラ度を人よりも高く保つためのワーファリン服用。

という差がある。さらに書くなら、僕が今後長期にわたりステロイドを服用することになるとしたら、現在服用しているワーファリン量は増量することになるという。いずれにしろ、サジ加減の難しい薬なので、定期的な血液検査が必要なことは今と変わりない。

(家庭でできる検査)
この病気で重要な問題となるのは尿に蛋白が出ているかどうか。これが腎臓を守るためには定期的なチェックをする必要がある。それは基本的に病院で尿検査をすればいいのだが、実は家庭でも手軽に検査することのできる試験紙が薬局で売られている。僕が持っているのは尿糖・尿蛋白・潜血の3項目が一度に検査できるもので、やり方もとても簡単。ちょっと体調が今イチだなーと思った時は、これで調べることも自己防衛のひとつではないだろうか。

TERUMO
ウリエースKc 50枚入り 3150円(税込)

(追記)
紫斑は安静にしていることが一番の治療というが、自分の場合、動き回ってもそれほど斑点が増えない。最も斑点が増えるのは、デスクワークを続けている時。原稿を書く際はさすがに足を上げているわけにもいかず、普通に座ったまま長時間を過ごすことが多い。すると、てきめんに斑点が出て、大きくなり、ヒリヒリ。
このことを主治医(皮膚科)に聞くと「それはどうしてか分からない」と判断がつかない様子。うーむ。

(追記)
普段、靴下は足を締め付けないものを使うよう心がけている。ただ、僕は体も足もデカイので、なかなかいいものがない。結局、かなり前に買った安物をヨレヨレになるまで履いている。どのくらいヨレヨレかというと、ソックタッチで止める必要性がでる直前くらい。ヘタにピッタリと締め付けるゴムの強いものなど長時間履くと、すぐにその部分にだけ足に斑点が出てしまう。傍目には面白いが、本人は真剣。新品でもユルくて肌に優しいものはないだろか。ルーズソックスでも履いたろかいな(爆)


追記(05 10/29)
上で触れているように靴下は使い込んだものしか履けないと諦めかけていたら、イトーヨーカ堂でこんなものを発見。「くちゴムゆったり」の名の通り、新品を履いても足首に負担がかからず、紫斑も出ない。1足500円と安くはないけど、ずっと古い靴下(しかも穴あき)ばかり履いていたので、嬉しかった。思わず2店舗巡って大量購入してしまったわい。ただ、介護用が基本らしく地味な色合いしかないのがどーもねー・・・。なんで介護=地味になるのやら。こういうところが日本の福祉を暗くしていると思うなー。ちなみに、一般の靴下との違いは
こんな感じ。

追記(06 01/15)
仕事が忙しく、10日間ほど連続で長時間のデスクワークをしていたら、テキメンに紫斑が増えた。症状は以下の通り。
@膝から下だけでなく太腿にも紫斑がよく出る
Aふくらはぎの筋肉痛
Bお尻にもかなりの紫斑*左の写真(お尻の右半分。全部はコチラ
椅子にじっと座っていることで症状が悪化するのは前から分かっているけど、それをしないと仕事が進まない時もあるわけで、今後の課題となりそう。一番いいのは足をカウチに投げ出した状態で仕事できること。なかなか難しいよなー・・・。

追記(06 2/18)
安静にしていれば発症しない。病院で長い間座っていたりするとポツポツ出るというのは以前と同じ。どちらかというと発症は中程度という感じだろうか。最近気になるのは手の指に出る点状紫斑が多くなっていること。発症1年目の後半にもよく出ていたけど、その時は単なる点で本人もあまり気にならなかった。が、今回出ているのは、最初に直径1ミリ以下の血豆のような感じになるので、触るとピンポイントでチクッとする。

追記(06 6/23)
2006年6月、4日間の九州出張に出たら、足の指の部分だけに細かな斑点が発症。指の周りを覆うように赤くなり痒みも相当出た。ゲンダシンを塗っていたら3日ほどで治まったものの、一時期かきむしったせいか、小さなカサブタがたくさんできてしまった。

追記(06/09/11)
7月を最後に派手に発症することはなくなった。出なくなってから5回以上は出張に出ているのだが、大丈夫の模様。夏は意外と出ない傾向にあるようだ。気を良くして今月からプール通いを始めた。ただ、頑張って泳ぐと足の斑点は少し出てくる。単に歩くのと違い、思い切りバタ足することがかなりの負荷になっているのかも。さて、どうしようか・・・。

追記(06/09/15)
1泊2日の出張中にポツポツ出てきた。いつものごとく、青紫の斑点がじわーっと。これ以上出るとプールに行きづらくらなる。困った。せっかく運動する気になっているのに・・・。

追記(06/12/01)
11月は紫斑がかなり出る回数が多くなった。おかげでプールはなかなか行けず。もちろん、痛いからとかじゃなくてあまりに目立ちすぎるから。誰もいないのならいいのだけど、なかなかね。人目が気になる病気であることを実感せざるを得ない。今日は手の甲にも10個ほど発症。いつになったら終わりが見えるのやら。

追記(07/03/14)
今年になってずっと忙しくしてます。すでに泊りがけの出張も5回。斑点はダラダラ出ている感じかな。ただ、やっぱり歩き回っていると足の甲はとてもきれいになります。

追記(07/10/14)
ご無沙汰してます。今年の春以降、大きな発症はほとんどなく出ても数えられるほど。8月には蒸し暑い京都の町を2日連続で毎日歩き回り滝のような汗を出しながら体力の限界に挑みましたが、それでも斑点はあまり出ず。このまま行けばとても嬉しいですね。
そうそう、この6月には長年ためこんでいた結石も排出したので潜血反応がなくなることを期待してましたが、やはりずっと+1〜2くらい出ています。これが紫斑のせいなのかどうかは不明です。尿蛋白もしばらく出ていません。これから秋に向かい、どうなるのか本人も期待と不安が入り混じっています。

追記(07/12/29)
忘年会で4時間以上椅子に座っていたら、かなり発症しました。まぁ、この冬は結構発症していたのだけど、どとめって感じでぐわーっと出ました。毎度のこととはいえ、ホント、いやになりますね。

追記(08/04/01)
桜の季節が来て暖かい日が増えてくると沈静化していくのが分かります。けど、ここ数日、ちょいと鼻水が出て風邪を引いたかもって思ったら足に鮮やかな小さな斑点も出ている。これってある意味健康のバロメーターになんですねー。

追記(09/01/26)
大きな変化はありません。ポツポツと出ては消えるの繰り返しです。もうヒリヒリするほど・・・という出方は1年ほどないでしょうか。かといって治っているわけでもなく、ダラダラと出つづけてます。とほほ。

追記(09/11/06)
お久しぶりです。尿検査に愛用していたウリエースは、6月の薬事法の改正により薬局で気軽に買えなくなってしまったようです。一応注文すればいいみたいだけど、なんか面倒になったなーと思います。
そして紫斑ですが、たまにポツポツ出るくらいでずっと落ち着いていましたが、今朝足をよく見たら、ちょっと多めに出ている様子。うーん、寒くなったからか? すっかり安心していただけに気落ちします。何より、プールに行けなくなるほど出るのは避けたいです。せっかく血糖値など下がっていますからね。

追記(09/12/19)
11月中旬あたりから風邪気味で体調も微妙になり、斑点がポツポツと出始めてまして、12月の取材中には左太ももの筋肉痛もありました。いやーな予感がしたまま、12/12からタイ(バンコク)に行きますと・・・。往路はビジネスクラスで足をできるだけ伸ばしていたにも関わらず、到着した時には斑点が見事で花咲状態! おかげで長年の夢だった昼間、ホテルのプールでのんびり日光浴とスイミングはできず。さらに胃腸も弱くなっていて食べ物をちゃんと楽しめなかったりで、がっくり気分の滞在でした。日本に戻ってきたらん、なぜか斑点が収束状態なのが腹たちます。

10/07/22
夏風邪をひいたようで熱はないものの、ずっと咳と鼻水が続いてた。今日で13日目。と、やっぱり喉の影響でしょう、足の甲にポツポツと斑点が出始めた。いやだなー・・・。

12/04/13
久々の記録です。今年は胆石騒動で2ヶ月禁酒。5sの減量まで良かったけど、術後は酒も復活。春先も重なり、夜長い間銀座を徘徊したせいで少し多目の斑点確認。さらに、東北出張で乗り物にいろいろ乗っていたら、さらに活性化して出ました。久しぶりにジーンとして、腫れも感じている。いかんなー・・・。

12/03/21
今年は花粉がすごく多いみたい。おかげで、急に鼻水が出たり頭痛がしたり、喉が痒くなったり・・・。どうやら花粉症デビューかもしれない。そういえば、症状が出たしたころから紫斑が活性化している。やはり、アレルギーの病気は連鎖するようだ。しかも、今年は単なる花粉以外に、黄砂やPM2.5、そして放射線も混ざっているはず。ひでーもんだ・・・。
(経過&画像集)
*お食事前に見ない方がいいかも・・・。
2003年2月 発症
発症2日目くらい。なんだか妙な斑点が出てしまったなー・・・と、思って撮ってみたのだが。
2003年2月 発症5日目
組織検査のために左足甲の部分を切開して検査に回した頃。すでに斑点は増殖し、大きくなっている。また、関節痛、筋肉痛も始まったため、即時入院となる。入院1週間目からステロイド服用開始。
2003年3月 退院直後
5週間の安静入院から戻ってきた頃の状態。少し見える斑点はこの日に出たもの。ただし、以前ほど鮮やかな赤でなく、増殖もわずか。以降、10月にステロイド離脱。12月まで尿蛋白なし、潜血ありのまま発症を繰り返す
2004年10月頃
2004年1月あたりから徐々に発症が収まる。この年の7月くらいからは歩き回ってもほとんど出なくなり、プールなどの運動開始。足に斑点の後は残っているものの、次第に薄れてきていた。
  
2004年12月末頃
前月の11月にインフルエンザ予防接種。そのせいか、再び発症するようになり、1年前の状態に戻ってしまう。ちなみにこの日の写真は忘年会の直後。一気に斑点が出た晩にパチリ。拡大すると・・・。
2005年2月
微量ながらステロイド服用を再開。運動制限一歩手前で様子見となる。発症を繰り返しているので色素が残り見た目にキタナイが、斑点そのものはあまり大きくならない。この時点で手の甲太腿にも出ている。
2005年9月
ここ数ヶ月はほどほどに紫斑も治まっているようで、ドカンという出方はあまりない。ただし、普通の靴下を履いてあれこれ動き回っていると、足首のゴムの部分だけ紫斑が出てしまう。アップはこちら
2005年10月
初旬に左足のアキレス腱が痛み出した。どこかにぶつけたかなと思っていたらどうも違う。紫斑による関節(筋肉)炎のようでした。足首付近、腫れてます。痛みがなくなるまで1週間かかった。アップはこちら
2005年11月末
突然、あっという間に増殖した。今までと違う点は、太腿の内側にまで一気に出たこと。吹き出物的な立体感があり、翌日には個々が繋がった。中心に血豆のようなものがあるのも特徴。1週間ほどで沈静化。
2006年1月
締め切り地獄のため10日ほど毎日10時間以上のデスクワークを続けていたら、紫斑はじわじわ広がり、お尻にも。腕以外の上半身にはほとんど出ないのにね・・・。
2006年2月
今年に入ってからの発症は頻繁といってよい。以前はあまり出なかった手の甲にもよく出るようになった。手袋をすることもあまりないので、結構目立つ。イヤなもんだ。
2006年2月
手の甲だけでなく指先にもかなり点状紫斑が出る。以前も出ていたが、今回のは数も多く大きめ。小指の先のものは初期の段階で針を刺されているような痛みを伴う。
2006年4月
出張に出てあちこち歩き回ったのに、斑点は出ない。ただし、手には出る。一般的な「紫斑は安静が大切」とうい医学理論は誰にでも通用するわけじゃないんだね。
2006年7月
今月初旬から急性咽頭炎で喉を痛めて、なかなか治らず。そのせいか、10-11日で出張に出たらいきなり上腕と太腿に大量発症。画像は発症4日目なので色は落ち着いてますが、最初はかなり目立ってました(悲)
2006年9月
1泊2日の出張(宮崎県)から戻ってきたところ。またポツポツ出始めている。色は赤紫で直径3ミリくらいのがいくつも・・・。プールに通いたいが、これ以上出ると無理かな
2006年10月
プールで頑張りすぎてちょっと発症。さらにお酒飲んで歩き回って増殖。結局、ご覧のように小さな点がにじんだようになり、ひとつのアザみたいになった。見た目悪すぎ。
2007年12月
今年はずっと発症していなかったのに、11月くらいから徐々に点々と。そして年末の忘年会で長時間座っていたらどーんと出ました。翌日にはこうなりました。
2008年4月14日
冬場はいつものようにチラホラ出ていたんだけど、前日まで2日連続寝不足で取材に出ていて、早朝から7時間立ちっぱなししていたら鮮やかなのが出た。そして腕にも!
2009年1月26日
久しぶりのアップです。症状は相変わらずです。爆発的に出ることはありませんが、日常的にポツポツと出ています。尿蛋白はありません。もう美しい足には戻れないですね。
2009年11月06日
ご無沙汰です。ずっと落ち着いててプール通いも3ヶ月ほど続いています。が、今朝になって直径5oくらいの紫斑が複数。寒くなってから? 嫌だなー・・・。
2009年12月16日
12/12〜15までバンコクへ。写真は帰国翌日に撮ったのでいわば痕だけど、増殖して斑点同士がくっつく状態にまでなったことが分かる。痛みやピリピリ感よりも精神的なダメージのほうが大きかった。
2010年11月3日
前日、足首を捻挫した。すると右側の足の甲だけ斑点がざっと出た。これって因果関係あるのだろうか? 寒くなってきたから尚更なのかな?
2012年4月11日
2日前に長時間居酒屋巡りが引き金となり、この日は早朝から列車、バスなどあれこれ乗り継いで座っている時間が多かったせいか、どっと出た。腫れも感じているので、気をつけねば。
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