主な通院などの記録

2002.11.8〜
 出産した総合病院にて、入院中に耳鼻科・形成外科などを受診

染色体・心臓の検査・聴力検査・耳のCT及びMRI検査

小耳症・外耳道閉鎖症・口蓋裂・耳小骨欠損・高度難聴の疑いと診断される
 △△病院宛に、紹介状と、CTなどの画像もくれました。


2002.11.21
 △△病院にて、耳鼻科の音声外来と形成外科を受診
 耳鼻科にて、ラッパや鈴・笛などの反応を確認。反応がありませんでしたが、お話の好きな子になるように、沢山話しかけるように言われました。聴覚外来の予約を入れてくれました。
 形成外科にて、最初に家族構成や、妊娠中に飲んだ薬や病気が無いかの問診表を記入して、普通の診察室でT先生の、受診。口の中と耳の写真をポラロイドカメラで、撮影。その後、一度、待合室に出て、今度は、大きな部屋に呼ばれ、先生たち8人ぐらいが居て、そのうちの、紹介状に名前のあったI先生が中心となって、今後の、治療方針について口蓋裂の手術は、1歳6ヶ月に、耳介形成術は、身長130cm以上、胸囲60cm以上で大体10歳以上で行うと云う事と、それらの時期についての説明がありました。

2003.2.4
 △△病院 耳鼻科 聴覚外来を受診 
 もしかしたら、検査をするかもと言われ、当日の朝7時以降は、授乳をせずに、更に、なるべくなら、睡眠不足状態にして来るように言われていたので、そのようにして行きましたが、検査はせず、ABRの検査の予約だけして、帰宅しました。

2003.3.11
 △△病院 耳鼻科 聴覚外来を受診 
 今回は、予定通り検査。その日も、食事制限(授乳)、睡眠不足状態にして行ったので、ゆうたは、すごく不機嫌でした。睡眠薬を飲ませて検査を始めましたが、途中で起きてしまい、中断。90dBは、聞こえているが85dBは聞こえていないようだと言われる。その頃の、家での反応は、上の子たちが騒いでも、掃除機をかけても無反応でした。次回のABR検査の予約をして、帰宅。

2003.5.20
 △△病院 耳鼻科 聴覚外来を受診
 ABR検査で中度の難聴と診断、聾学校を紹介され、病院の帰りに寄って行くように言われました。補聴器は、聾学校で作ってもらうようにと、紹介状をもらいました。
 聴覚外来の先生に、離乳食について、こちらの病院にお願いしてあると、小児科の先生が言っていましたが、どうなっているのか質問してみました。すると、音声外来の先生のところで、「普通に食べさせて下さい」と、言われました。普通にと、言われても・・・

2003.5.23
 ☆☆病院 耳鼻科 受診
 聾学校の乳幼児の教室に、週1度通い始めることになりましたが、離乳食を食べさせる事に悩んでいて、地元の幼稚園や小学校に通わせたい気持ちもあったので補聴器の管理もしてくれて訓練もしてくれる施設は無いかと福祉課で(身障手帳を交付しているから)相談して、☆☆病院を紹介してもらいました。△△病院のデーターが必要で、☆☆病院の先生が△△病院に連絡して、データーを取り寄せてくれました。


2003.5.29
 △△病院 形成外科 定期受診 

2003.5.30〜
 ☆☆病院で訓練開始
 言語訓練というより、嚥下訓練に重点を置いて、その際、食べさせるときに声かけをするなどの指導を受ける。人見知りも、激しかったので、STの先生と慣れることが目標でした。この時期、聾学校にも通っていました。

2003.11.11
 △△病院 耳鼻科 聴覚外来受診
 耳のCT検査と、ABR検査。CTの検査結果としては、水がたまっているようだ。この水は、真珠腫性中耳炎の可能性もあるが、多分、滲出性中耳炎だろうと言われる。今は、右は穴が無いし、左も穴が小さくて何も出来ないことと、もしかしたら、口蓋裂の手術時にチューブを入れれるかもと言われる。やはり、耳小骨は無いままでした。

2003.11.20
 △△病院 形成外科受診
 来年5月に手術をしましょうと言われ、入院案内をもらい、病棟を案内されました。

2004.5.18〜6.8
 △△病院 形成外科に口蓋裂・副耳切除手術のため入院

2004.6.23
 △△病院 形成外科術後の受診
 手術後に出来た、穴については、様子を見ましょうとしか言われませんでした。
 耳鼻科の聴覚外来も受診して、次回のABR検査の予約を入れました。

2004.7.11〜

アデノウィルスにて、小児科に入院。入院しても一向に熱が下がらず、院内の耳鼻科も受診しましたが、耳の様子が右は閉鎖、左は狭窄のため確認できませんでした。


2004.11.2
 △△病院 耳鼻科 聴覚外来にて、ABR検査

2004.11.18
 △△病院 耳鼻科にて、形成外科と耳鼻科合同の口蓋裂外来受診

2005.3.14〜

熱が長引き、小児科に入院。また、院内の耳鼻科を受診しましたが、耳の様子は確認出来ませんでした。退院した日に発疹。(突発性発疹も併発していたようです)


2005.5.19
 △△病院 形成外科と耳鼻科音声外来受診
 口蓋裂の再手術は、4歳以降に成長を見て行うと言われる。
 ストローが吸えない・ラッパが吹けないなどについては、再手術後まだ、出来ないようであれば訓練をすると言われ、今は、何もしないと言われる。

2005.10.17
 ◇◇病院 形成外科の受診
 口蓋裂の再手術は、今すぐにした方が良いと言われる。どのように手術するのかなどの説明も、してくれました。

2005.10.18
 △△病院 耳鼻科 聴覚外来にて、ABR検査
 小耳症の子の一般的な聴力より悪く、内耳に問題があるかも知れないが、その検査は、小学校に行く頃にならないと出来ないと、言われました。また、内耳に問題があったとしても、現在は、治療の方法が無い。まだ、お子さんが小さいのでこれから、大きくなる頃には、もしかしたら、良い治療方法が見つかるかも知れないと、言われました。

2005.11.10
 △△病院 耳鼻科 音声外来受診
 絵カードを見せられ、質問されたが答えれず。しばらく、このように顔合わせだけで終わると思いますが、半年ごとに来るように、言われました。

2005.11.17
 △△病院 形成外科受診
 ◇◇病院や、口腔外科で教えてもらったことを、全部、伝えて、今後の治療について、相談。検査をして、結果によっては、手術時期は、早くした方が良いだろうと云う事になり、検査予約。

2005.11.22

札幌市教育センターへ相談に、行ってきました。まだ、この年齢で就学問題で相談に来る方は、ほとんどいないと言われました。通級教室に通いながら普通教室か、特殊学級か、聾学校かの判定は入学前の年に行われるので、特に何も無ければ次回の来所は入学前ということに。小学校の通級教室を紹介してもらいました。

 

2005.11.30

きこえの教室へ行ってきました。(教育センターもですが、きこえの教室も相談に行くには予約が必要です。)あらかじめ、教室の方から「ことばときこえの記録」という質問表が送付されていたので持参し、聴力のデーターなどに関して☆☆病院から直接郵送されていたのでそれを元に今後の方針を検討。言語訓練に通っているので、何か特に困った事があった時に相談してもらう事になりました。『難聴児を持つ親の会』に入会。行事のある時は、参加させていただいています。

 

2005.12.1

統合保育をしている上の子達が卒園した幼稚園に満3歳児入園で4年年少として、入園。年長さんの教室で、幼稚園生活がスタートしました。


2005.12.22

△△病院 耳鼻科にて、形成外科と耳鼻科合同の口蓋裂外来受診

予約を入れてくれた形成外科の先生が、不在のためをファイバーで動きを確認だけしてもらいました。鼻咽腔閉鎖機能の正常な働きは、確認出来ませんでした。

 

2006.4.11

△△病院 耳鼻科 聴覚外来受診

BAHAというまだ日本では健康保険が適用になっていない、骨道補聴器の手術を行う病院として、厚生労働省から許可が出た事を教えていただきました。

 

2006.6.8

△△病院 耳鼻科にて、形成外科と耳鼻科合同の口蓋裂外来及び精神発達検査

言葉以外の課題はこなしましたが、ほとんど言葉を発せず発音状態の確認が出来ませんでした。

 

2006.10.3

△△病院 耳鼻科 聴覚外来受診