この骨盤臓器脱から始った一連の私の状態は、骨盤臓器脱そのものに関しては良好です。しかし、合併症、それより、もともとの腸の動きの悪さの関係から現在胃ろうからの栄養確保という状態です。

世の中には私たちが知らない病気・難病が数多くあり、原因及び治療法も解らないものもあります。
この度、私は「稀少難病愛知・きずなの会」の結成にあたり、代表となりました。

「骨盤臓器脱」が難病かというと一般的判断はわかりませんが、私としては「骨盤臓器脱」に伴う諸症状で不都合、困難、悩みを抱えている方々も含まれると思います。

「骨盤臓器脱」で一人で悩んでおられる方々の入会も歓迎いたします。
尚、愛知県の会ですが、ネット社会の今、他県からでもあってもインターネットを通じての交流も充分可能と考えます。

「骨盤臓器脱ネット」はネット上の一人患者会でしたが、「稀少難病愛知・きずなの会」として一人の会ではなくなりました。

こちらがブログ及びホームページです。

きずなの会ブログ

稀少難病愛知・きずなの会HP

また、きずなの会結成に至までの経過は私のHPin the POUCHに詳しく書いてあります。