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| ぽよすけの成長記録 |
ぽよすけは39週1日で産まれた3,054ｇの男の子。妊娠中･出生時の異常もありませんでした。
母乳の出が悪く、生後2ヶ月からはミルクだけを飲むようになりました。
よく飲んでよく寝て、滅多に泣かない手のかからない赤ちゃんでした。
今思えばなん語も少なく、話しかけても大人の顔を見ることも殆どありませんでした。
後追いや人見知りもありませんでした。
それまではほとんど『はい』に丸をつけていた母子手帳。1歳のページは･･･
バイバイ、コンニチワなどの身振りをしますか･･･いいえ
テレビなどの音楽に合わせて、からだを楽しそうに動かしますか･･･いいえ
大人の言う簡単な言葉(おいで、ちょうだいなど)がわかりますか･･･いいえ
1歳頃になって初めて「この子は遅れてる･･･」と思うようになりました。
言葉が一つも出ない、模倣を全くしない、なかなか目が合わない･･･
この頃は「ちょっと遅れてるくらい別にイイや。いつかは追いつくんだし。」
と深くは考えていませんでした。
1歳6ヶ月のページの余白に
”意味のある言葉が一つも言えない。どうやって教えたら良いのか”
”目をショボショボさせたり弱い光でも眩しがる時がある”と書いてあります。
今でも弱い光を眩しがり、涙目になる事があります。自閉症からくる感覚過敏？
歩くようになってからは、つないだ手を振りほどき名前を呼んでも振り向きもせずに
動き回っていました。
外遊びと言えば、側溝の蓋の穴に石を幾つも入れたり、電車をいつまでも見ていました。
変わった子だなーと思いつつ、『この子の性格』と受け止めていました。
この頃、初めて育児相談で言葉の遅れについて相談しました。
少しぽよすけの様子を見た心理の先生は
「言葉の方はもう少し様子を見て良いと思います。遊び方に幼さが残っているのが
ちょっと気になりますね。半年後、もう一度見せて下さいね。」とおっしゃいました。
この時も私は『単なる遅れ』と軽く考えていた上、半年経たないうちに県外に
引っ越してしまったため、その先生に診てもらう機会を失ってしまいました。
2歳直前に初めての言葉が出ました。
あーい(蟻)・あっだ(熱い)でした。
相変わらずコミュニケーションは取れず、この頃からぽよすけが手に負えなくなってきました。
気に入らない事があると物凄い金切り声を上げ、スーパーだろうと公園だろうと
寝ころんでしまい絶対に起きようとしないので、手を引っ張ってズルズル引きずるか
脇に抱えて連れて帰りました。
外出すると大体そんな状態になり、通りすがりの人に「まー凄い」と言われていました。
公園では常に動き回り、私は他のお母さんと話す余裕もありませんでした。
滑り台を滑り降りると、そのままの勢いで走り出し、シーソーに向かったなと思うと急に
方向を変え、今度はブランコと思いきや、また方向を変え植え込みに潜り込んで、
穴を見つけて石や棒切れを突っ込み始めると、今度は何十分もそこから動かなくなっていました。
さすがにそんな毎日を過ごすようになると「この子は何かおかしい･･･」と思うようになり、
モヤモヤとした不安を周りの人に話し始めましたが、特に身内の意見は厳しく、
「甘やかすからワガママになった」「テレビばっかり見せてるんじゃないの？」
「お母さんが大人しいから言葉が遅れるのよ」「何にも教えてあげてないんでしょ」･･･
確かにテレビの時間が長いかも知れない。私も口数が少ないからいけないのかも知れない。
あまりかまってやってないのかも知れない。愛情が足りないのかも知れない･･･
「病院か保健所に相談してみたら？」というアドバイスは誰の口からも出ず、
私も自分が悪いんだと思っていたので、専門の人に相談しようとは考えつきませんでした。
毎日暗く不安な気持ちで途方に暮れていました。
3歳になる少し前に、私の実家のある山口県に引っ越して来ました。
近くの公園には、ぽよすけと同い年の子供達が沢山いました。
みんな砂場でオモチャの貸し借りなど、ちゃんと子供の社会が出来ていましたが、
ぽよすけはやはり一人で走り回り、お友達と関わろうとはしませんでした。
この頃は夕方の散歩が日課でしたが、道路の白線に沿って歩き、道順にこだわり、
違う道を通ろうとすると泣きわめいていました。
貨物列車が大好きで、線路の近くを通ると貨物列車を見るまで帰れませんでした。
この頃は偏食もあり、毎日具なしのおにぎりと唐揚げ、フライドポテトしか食べませんでした。
母子手帳、3歳のページには
”呼んでも振り向かない事が多い”
”名前が言えない”
”言葉が少ない”
と書いてあります。
3歳児健診用に送られてきた視力検査と聴力検査の用紙を見て、
「こんなの絶対出来ないよ!発達が遅れてるのは確かだよね･･･」と思い、
健診に行くのが怖かったような気がします。
意を決してかかりつけの小児科へ行きましたが･･･
体重と身長を測るだけで泣きじゃくって抵抗し、視力･聴力検査は予想通り
やり方を理解できず、私の問診だけで良しとなりました。
小児科の先生は「この子に似たような症状の『自閉症』とか『多動症』
があります。やっぱりこんなかんしゃくを起こすような感じですが、
まだのこくらいの年齢だとよく分かりませんのでね、あんまり気にしないように」
とおっしゃいました。その二つの言葉はとてもショックでした。
帰ってからインターネットで『自閉症』を検索してみると、沢山のサイトがありました。
専門医の記述も、自閉症児を持つ親御さんのHPを見ても、『自閉症の主な症状』
という文章はどれもぽよすけの事を書いたようにぽよすけの症状と一致していました。
”言葉に遅れがあり、オウム返しをする”
”オモチャを一列に並べたり、側溝の蓋の穴に幾つも石を入れ続けたりする”
”くるくる回ったり、ピョンピョン飛び跳ねたりする”
”車輪や換気扇など、回るものをいつまでも眺めている”
”視線が合わず、名前を呼んでも振り向かない”
ぽよすけは自閉症に間違いないと思いました･･･
それからすぐに児童相談所に連絡をし、検査の予約を入れました。
1ヵ月後(当時3歳2ヶ月)児童相談所にて知能検査(田中ビネー)を受けたところ、
IQ47で1歳6ヶ月レベルと言われました。
別室で専門の先生の診察を受けました。この時、これから先お世話になる事になる
『かねはら小児科』の金原先生と初めてお会いしました。
金原先生は私の話をじっくり聞いて下さり「お母さんのお話からすると自閉症の特徴を
捉えていますが、今こうして見る限り自閉症とは思えません。もう暫く診断は待ちたいですね」
とおっしゃいました。
それから児童精神科の先生は「自閉傾向は見られませんが、知的な遅れの方が気になります」
と言われました。
帰りに保健婦さんに「遅れのある子供たちが通う、こども発達センターと言う機関があります。
お母さんが嫌でなければ見学してみませんか？」と言われて予約をしました。
約1ヵ月後、こども発達センターに初めて足を踏み入れました。
建物はキレイで明るく、先生方は皆さん元気で気持ちよく挨拶をしてくれました。
コーディネーターの先生と少しお話した後、実際に教室に入って、療育に参加させてもらいました。
ぽよすけと同じ年頃の子供たちが数人いましたが、児童館や公園とは少し雰囲気が違っていました。
言葉はあまり聞かれず、活動に意欲的な子はほとんどいません。
先生の応対も1歳児を相手にしているような感じでした。
『ぽよすけは普通の子ではない』という現実を突きつけられた気がして
少なからずショックを受けたのを覚えています。
その後ぽよすけは、こども発達センターに週1回通うようになりました。
その当時のスケジュールは･･･
10:00頃 登園･自由遊び
10:30 全員ホールで体操した後、各クラスごとに朝の会
その日の活動(感覚遊び・ミュージックセラピー・お口の体操・運動遊びなど
日によって療育内容が違います)
11:30 給食・母子分離(子供たちは先生と給食、母親たちは別室で昼食)
その後自由遊び
13:30 終わりの会・降園
この頃のぽよすけはイスにじっと座っている事が出来ず、好き勝手に動き回っていました。
母子分離の時間には泣いていました。
それでも回数を重ねるごとに少しずつセンターに慣れていきました。
母子分離の時間にも泣かなくなり、イスに座っていられる時間も長くなってきました。
活動内容にも興味を示すようになり、だんだんセンターに来るのが楽しくなっていったようです。
私も他のお母さん達と話すようになると自分は一人じゃないと思えるようになり、
少しずつ元気を取り戻していきました。
あっと言う間に半年が過ぎ、次の春には幼稚園に入園する事になりました。
地元幼稚園の年少組に入園したものの、私は不安で一杯でした。
発達センターでもあまり活動に参加出来ないのに、健常児の中でやっていけるのか･･･
ぽよすけには加配の先生が付きましたが、慣れるまでは私も一緒に付いていました。
中には不安で泣いている子もいましたが、先生に抱っこされたりして皆と過ごしていました。
ぽよすけは廊下を走り回り、他の子供たちの中に入って行く事はありませんでした。
絵本の時間、おやつの時間、皆がちゃんと集まっているのに、勝手に遊んでいても
ぽよすけだけは許されていました。
私は三日ほど付き添っただけで、「もう大丈夫ですよ、明日からはお任せ下さい」と
園長先生に言われました。
このまま皆の中に入れずに、ただ幼稚園にいるだけの毎日になるのだろうか･･･
とても心配でしたが、なす術も無く日々が過ぎていきました。
一学期は何度も参観日があり、幼稚園での子供の様子を見ることが出来ました。
少しずつ皆との活動に先生が誘って下さる様になったようでしたが、
加配の先生がいなくては何も出来ない様子でした。
参観日の度にクラスのお友達と比べてしまい、とても暗い気持ちになりました。
二学期になるとすぐに運動会の練習が始まりました。
ぽよすけなりに幼稚園に慣れ、生活は安定していたのに、この頃から登園拒否が始まりました。
シクシク泣きながら幼稚園に行き、下駄箱で別れる時にはなかなか手を離そうとせず、
いつまでも私の後姿を見送っていたようです。
やはり集団生活はぽよすけにはかなりのストレスなんだな･･･
幼稚園に行かせたいのは親のエゴなのかも知れない･･･辞めた方が良いのだろうか･･･
この頃はまだ悩んでばかりで、幼稚園に入れた事が良かったのか分かりませんでした。
入園して初めての大きな行事です。
どこかよそに走って行ってしまうんじゃないか、立ち上がったり奇声を上げたりして
おとなしく応援出来ないんじゃないか･･･気が気ではありませんでした。
ところが、この日のぽよすけはとっても頑張りました!!
かけっこはドベでしたがコースを外れる事無く完走しました。
ダンスもちゃんと覚えていてとても上手に踊れました。
親子競技もきちんとこなしました。
応援中も動かず静かにしていました。
リレーは笑顔でとても楽しそうに走りました。
ご褒美のメダルを貰う時、名前を呼ばれてちゃんと返事が出来ました。
ぽよすけが運動会をメチャメチャにしてしまったらどうしよう･･･
そんな心配ばかりしていた私でしたが、感動して涙が出ました。
ぽよすけ、ちゃんと出来るんだ！こんなに成長していたんだ！
ぽよすけの障害が分かって一年近く、ずっと暗い気持ちでいましたが、
この日は私もご褒美を貰った気分でした。
「ぽよすけ頑張ったね！すっごいカッコ良かったよ!!」と思いっ切り褒めました。
ぽよすけは４歳３ヶ月の時、かねはら小児科の臨床心理士の先生により
軽度の自閉症と診断されました。この時のIQは71でした。
年少の後半あたりから幼稚園生活にも慣れ、発表会や遠足などの行事も
ほとんど問題なく参加出来るようになりました。
毎日の幼稚園を基本に、週1回のこども発達センターと、年中からはかねはら小児科で
作業療法士の先生の訓練を2週間に1回のペースで受けるようになりました。
年中になってからの発達センターでの様子は･･･
金曜日の給食後に幼稚園を早退して発達センターに行き、13:30からのグループ活動に
参加していました。お昼の会の後、一つの活動があり、おやつを食べて帰ります。
最初の1年くらいはぽよすけの成長を感じられましたが、
幼稚園に通い始めると、センターには好き勝手に暴れて遊ぶために行っている、
という状態になってしまいました。
私はセンターを『療育の場』としか思っていなかったので、
先生の言う事も聞かずに動き回り、同じようなタイプの子とはしゃいで暴れている様子を見て
「これではかえって悪いのでは？」と思い始めていました。
心理の先生に相談したところ「幼稚園で自分を抑えて頑張っている分、センターで
思いっ切り遊んで発散してるんでしょう。そういう発散出来る場所は残しておいて
あげた方が良いんじゃないかな」とおっしゃっていました。
確かにぽよすけはセンターが大好きで、熱がある時でも「センターに行く」
と言います。(幼稚園は理由を付けて休もうと企んでいることがしばしばありますが･･･)
それから私も『センターはぽよすけのストレス発散の場』と割り切るようにしています。
訓練とは･･･
かねはら小児科にある広い部屋で、作業療法士の先生と運動遊びや机で勉強のような
こともします。まず始めにトラポリンやボールプール、滑り台やブランコなどの遊具や
ボールなどを使ってルールを決めて遊びます。
体を使って遊んだ後、机でパズルやシール貼り、ひらがななどの勉強をしています。
運動遊びは大好きですが、勉強が始まると「疲れた」「もう終わり」などと言っていますが
先生が大好きなので、毎回楽しみに通っています。
幼稚園では･･･
ぽよすけが通う幼稚園は地元の公立幼稚園です。
園長先生は発達障害などにとても理解のある先生で、親の要望も真剣に聞いて下さいます。
私は、保護者の皆さんや先生方にぽよすけを理解してもらおうと、
ぽよすけの今の状態や自閉症の事を文書にまとめて配布させてもらいましたが、
園長先生に了解を取りに行くと、その場でじっくり読んで下さり、感想も聞かせてもらえました。
自閉症の事を書いた絵本を「幼稚園に置いてもらえませんか？」と持ち込んだ時も
すぐに幼稚園の方でPTA図書として購入して下さったようです。
園だよりで、その絵本を紹介していただいたので、数人の保護者の方から
「どんな物語なの？」「私も借りたいんだけど、どこに置いてあるの？」と
声をかけられました。
健常児の保護者の方に興味を持ってもらうのは難しい事だと思っていたので、
とても嬉しく思いました。
担任の先生方もぽよすけを良く見て下さっています。親の私でも気付かなかった事を
発見して教えてくれた先生もいました。
自閉症児の親が主催する勉強会で、担任の先生や加配の先生に偶然お会いした事もあります。
あまり対応の良くない幼稚園や保育園の話を聞き、切なくなる事もありますが、
私とぽよすけは本当に恵まれていると思います。
ぽよすけが大きな混乱も無く、落ち着いて幼稚園に通えているのは先生方のお陰です。
お母さん方が「ぽよすけ君、成長したね〜」「この前ぽよすけ君、こんな事言ってたよ〜」
と声をかけてくれるのも、暖かく見守ってくれている、と感じられ励みになっています。
発達障害を持つ子供の療育のためには、周りの環境がとても重要な気がします。
落ち着いた生活が送れていなければ、本人は療育どころではありませんよね。
そのためには、周囲の理解とその子に合った対応が大切だと思います。
この頃のぽよすけは、朝7時頃起きるとパソコンの電源を入れ、オレンジレンジの曲を
BGMにしてソリティアを始めます。
私にガミガミ叱られながら、朝食を摂り身支度をして8時半に幼稚園に向かいます。
幼稚園では身の回りの事は大体自分でやり、年長の年は加配の先生が付かなかったので、
皆とワンテンポ遅れながら集団生活をしていました。
今でも先生の指示が一度で理解出来る事はあまりなく、お友達を見て行動しているようです。
年中の頃から仲良しのお友達が出来て、大抵その三人組でブランコやスケーターに
乗って遊んでいます。時々クラスの男の子達とドッヂボールや投げゴマなどもしているそうです。
簡単なルールの遊びは大人が介入しなくても出来るようになったようですが、
やはり子供同士での会話は成立しないようです。
発音が不明瞭でカ行が上手く言えません。何と言っているのか分からない事が良くあります。
幼稚園から帰ると、自転車に乗って踏切り巡りの旅をするのが日課になっていました。
電車が通った後、信号が赤から黄色、青に変わったのを確認して次の踏切りに移動します。
帰るとまたパソコンの電源を入れ、オレンジレンジを聴きながらソリティアかピンボールを
したり、マニアックな鉄道関係の本を眺めたり(字はほとんど読めません)、おまめとオモチャの
奪い合いなどをしながら過ごしていました。
夕方はお米を研いで炊飯器にセットしたり、配膳などのお手伝いも出来るようになり、
なかなか良い小間使いになってきました。
夕食とお風呂の時間になると、また「早くしろー!!」と怒鳴られっぱなしですが
自分で出来る事はそれなりにこなし、9時になると渋々布団に入り、いつの間にか眠っています。
普段はこんな落ち着いた毎日で、「自閉症でも特に不自由はないのよね〜」と思ってしまいますが･･･
H16年の夏におまめが生まれてから、時々パニックが起こるようになりました。
叱られて納得がいかない時、おまめに髪を引っ張られたり顔を引っかかれた時、
床に倒れこみ手足をバタつかせてワーワー泣き叫びます。
優しくなだめても全くダメで、どんな言葉も責められているようにしか聞こえないのか
ますます激しく泣くばかりなので、取り合えずぽよすけが物にぶつかったりしないように
周りを片付けて放っておく事にしました。
落ち着き始めたら、好きな物で気を引くとケロッと機嫌が直ります。
まだまだ言葉が上手く使えないので、言い表せない負の感情が溢れた時に
パニックが起こるのでしょうか･･･
見ていると、どうしたらぽよすけは楽になれるんだろう？と辛くなります。
H17年5月、久しぶりにかねはら小児科の臨床心理の先生に田中ビネーをとってもらいました。
IQは79でした。知能は境界域で、大体1歳くらいの遅れだそうです。
集中力の無さが今一番の問題で、出来る事と出来ない事の差が激しいとの事でした。
目で見る課題は出来るけど、言葉だけだと理解しにくいらしいです。
現在も2週間に1回、かねはら小児科で訓練を続けています。
こども発達センターの方は2週間に1回、SST(ソーシャル･スキル･トレーニング)
のグループに入りました。
※今後の記録は『ぽよすけ日記』の方に書いていきます。
ぜひご覧下さいね！