Profile

日本ALS協会   日本ALS協会愛知県支部   全国障害者介護制度情報   難病情報センター   ベンチレ-タ使用者ネットワ-ク


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:: 名 前
川西 正彦
:: 誕生日
昭和30年(1955) 6月 30日生 [かに座]
:: 住まい
愛知県 名古屋市緑区在住
:: 血液型
  O 型
:: 家 族
妻(純子)
子供: 長女、次女、長男、
:: 学 歴
名古屋市立荒子小学校
名古屋市立一柳中学校
愛知県立起工業高等学校
愛知学院大学商学部経営学部
profile     小・中学生時代=小・中学生の頃は、野球に明け暮れていました。 部活には30名もの野球部員が居り、レギュラー争いが激しかった。小・中時代のアダナはカバちゃんと呼ばれていました。    高校時代=高校は、家業を継ぐ事を考えて愛知県で2校しかない繊維工業高校に行きました。 クラブには入らずに、家の近くの柔道場に通って黒帯まで行きました。高校時代は好景気のま最中で、どの企業も人材確保が難しい時代。卒業まじかな時は第一次オイルショックで、求人も極端に減ってしまった。   1976年  父親他界      大学時代=父親が肝硬変を発病して、アルバイトと自営の手伝いの毎日でした。この頃円の為替が変わり円が急激に上がった。その中でも友人との付き合いは欠かさない様に勤めました。
:: 好 き
お酒【日本酒、ウイスキー、焼酎】
:: 趣 味
スキー、野球、スポーツ観戦、読書、
:: サイト名の由来
ALS【筋萎縮性側策硬化症】を考える。
:: 発病前 仕事
自営業(縫製業)
:: 発 病
 1998年 8月
:: 人工呼吸器 装着
 2003年 11月
profile   自営業=自営業の後を引き継ぎ、母親と一緒に運営していました。バブルが弾けて苦しい経営になりました、特に中国の影響は大きく経営を左右するだけの問題でした。      1993年  妻の純子と結婚=38歳という年で結婚、妻はその時25歳、今ではだまされたといっています。     1994年  長女誕生=出産予定日より、一週間遅れて誕生。体重が4,483gという赤ん坊でした。      1995年  次女誕生=次女は長女と違い普通の3,450gで誕生しました。名前は私が付けました。     1998年  ALSを発病=8月に右手の親指がおかしい事に気が付く、ALSの兆候が診られる。初診は整形に受診して6ヶ月通ったあと神経内科に転移する。      1998年  長男誕生=こんな嬉しい出来事はなかった、待望の男子が誕生した。これでキャッチボールが出来ると思った矢先の発病。     1999年  告知=3月桜が咲き始めた頃、ALS(筋萎縮性側策硬化症)の告知を受ける。突然、電話での主治医からの呼びだしをうけて告知された時は、何を言ってるか理解できなかった。『ALSて何』、それが最初の疑問でした。それからALSとの戦いの始まりでした。      2001年  車椅子騎乗=歩行が難しくなった為、常時車椅子騎乗。     2003年  人工呼吸器装着=10月11日午後11時20分頃、呼吸困難になり、救急車で病院に搬送される。決断を迫られる。人工呼吸器を着けるか否かの決断。     2004年  在宅介護=1月、在宅介護に移るために病院を退院。新しいスタッフとの顔合わせ。少し不安が募る。      2006年  現在に至る=現在訪問看護師が週に5日訪問


photo :: ©Four seasons